Lo único que pasa es que, a medida que el tiempo pasa, Duchenne va haciendo su trabajo y pocas cosas le pueden parar.
Hay días buenos, días malos y días de impotencia, porque no podemos hacer más de lo que hacemos.
Luchamos contra lo peor.
Hemos asumido la enfermedad, hemos conseguido vivir con ella, hemos conseguido ser felices, hemos puesto en marcha eventos, vendido merchandising y magdalenas, damos charlas, llevamos el blog, facebook, apoyamos y ayudamos siempre que podemos…y sentimos las manos atadas.
Sentimos que el tiempo corre y, a veces, vuela; que hay muchas puertas que hay que abrir y no podemos hacer nada para abrirlas.
Necesitamos dinero, pero mucho, para investigar, necesitamos que todos los estudios en marcha se agilicen, que lleguen a buen puerto…os necesitamos a vosotros.
Por un lado, necesitamos socios que nos ayuden cada mes, teamers que nos apoyen poquito a poquito, donaciones, dinero para seguir sufragando la investigación.
Por otro, necesitamos gente interesada en la enfermedad, que quiera conocerla, oír, saber en qué consiste. Necesitamos crear conciencia.
Además, necesitamos ideas, iniciativas, proposiciones, eventos, retos, todo es útil para que un día, no muy lejano, Duchenne sea un mal sueño.
Por favor, os necesitamos.
Si podéis hacer donaciones, haceros socios o teamers….haced click en QUIERO COLABORAR
Si os apetece organizar un evento, no hace falta que seas padre o madre, cualquiera puede ayudarnos…sólo haced click en ORGANIZAR UN EVENTO PARA ACABAR CON DUCHENNE
Y si de verdad quieres saber qué es Duchenne y en qué consiste, podéis contactar con nosotros o directamente con DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA
Un click puede salvar la vida y los sueños de Pablo y de todo su ejército de guerrer@s.
Mil millones de gracias
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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