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Semana 65: autismo

Si tuviéramos que definir a Pablo podríamos decir que es un niño muy sociable, que se va casi con cualquier persona, que le gusta saludar y sonreír a la gente, es un niño cariñoso que busca los besos y los abrazos de los demás, que le gusta jugar con cualquier cosa y, casi, con cualquier persona, que se acerca a los demás con interés y ganas de charla, que juega con los demás niños…

Por eso, el día que el neurólogo nos dijo que había que hacerle la prueba de autismo, para descartar, porque es una afectación vinculada a Duchenne, no le dimos ninguna importancia. Evidentemente la íbamos a hacer, pero no era nada que nos preocupara en absoluto.

Además, dado que vamos cada día al centro de atención temprana y vemos niños con diferentes grados de autismo habitual, nuestra preocupación por que nuestro Pablo pudiera tener también autismo era nula.

Así que el otro día, cuando haciéndole la prueba de autismo nos dijeron que mostraba algún rasgo nos quedamos sin aliento…es verdad que teníamos que esperar al resultado final, porque la prueba no es blanco o negro, no es sí o no, no es genética positiva o negativa, es una prueba de observación y comprobación, pero aún así, el mundo se nos volvió a venir encima.

La cosa es que en la prueba Pablo no respondió cuando se le llamó, no quiso jugar conmigo y no miró todas las veces que tenía que mirar….a mi no me llamó la atención, porque me parecía un comportamiento normal de un niño de tres años.

Nosotros, que vivimos de la sonrisa y los abrazos de Pablo, hemos pasado unos días bajos. Aunque de forma racional comprendíamos que el comportamiento de Pablo respondía a su edad, su carácter y su retraso madurativo derivado de su retraso motor, la prueba estaba ahí y los rasgos también. Hemos revivido otros tiempos de miedos y penas, nos hemos sentido saturados y desolados, porque el autismo es algo muy serio como afectación aislada pero para junto con Duchenne es una cosa más que sumar.

Finalmente la prueba dio negativo y, por el momento, podemos respirar de nuevo.

Queremos terminar nuestra entrada de hoy mandando un beso muy muy fuerte a todas esas familias a las que, además de Duchenne, les han diagnosticado cualquier otra enfermedad. Porque Duchenne no siempre viene solo.

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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Llevo unas semanas saturada, desde la vuelta de vacaciones me parece que todo cuesta muchísimo. Pablo está muy bien, sigue trabajando mucho en sus terapias y cada está más fuerte, más ágil y confía má ...

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