La valoración media de 1 personas es: Buena

Semana 65: autismo

Si tuviéramos que definir a Pablo podríamos decir que es un niño muy sociable, que se va casi con cualquier persona, que le gusta saludar y sonreír a la gente, es un niño cariñoso que busca los besos y los abrazos de los demás, que le gusta jugar con cualquier cosa y, casi, con cualquier persona, que se acerca a los demás con interés y ganas de charla, que juega con los demás niños…

Por eso, el día que el neurólogo nos dijo que había que hacerle la prueba de autismo, para descartar, porque es una afectación vinculada a Duchenne, no le dimos ninguna importancia. Evidentemente la íbamos a hacer, pero no era nada que nos preocupara en absoluto.

Además, dado que vamos cada día al centro de atención temprana y vemos niños con diferentes grados de autismo habitual, nuestra preocupación por que nuestro Pablo pudiera tener también autismo era nula.

Así que el otro día, cuando haciéndole la prueba de autismo nos dijeron que mostraba algún rasgo nos quedamos sin aliento…es verdad que teníamos que esperar al resultado final, porque la prueba no es blanco o negro, no es sí o no, no es genética positiva o negativa, es una prueba de observación y comprobación, pero aún así, el mundo se nos volvió a venir encima.

La cosa es que en la prueba Pablo no respondió cuando se le llamó, no quiso jugar conmigo y no miró todas las veces que tenía que mirar….a mi no me llamó la atención, porque me parecía un comportamiento normal de un niño de tres años.

Nosotros, que vivimos de la sonrisa y los abrazos de Pablo, hemos pasado unos días bajos. Aunque de forma racional comprendíamos que el comportamiento de Pablo respondía a su edad, su carácter y su retraso madurativo derivado de su retraso motor, la prueba estaba ahí y los rasgos también. Hemos revivido otros tiempos de miedos y penas, nos hemos sentido saturados y desolados, porque el autismo es algo muy serio como afectación aislada pero para junto con Duchenne es una cosa más que sumar.

Finalmente la prueba dio negativo y, por el momento, podemos respirar de nuevo.

Queremos terminar nuestra entrada de hoy mandando un beso muy muy fuerte a todas esas familias a las que, además de Duchenne, les han diagnosticado cualquier otra enfermedad. Porque Duchenne no siempre viene solo.

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Conducta

Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta. Y es que, como ya os d ...

Recomendamos

Relacionado

Lucha CK creatina quinasa ...

Palabras Duchenne. La K y la L.

Llegamos a la K y a la L, y con ellas a hablar de la CK, creatina kinasa o quinasa; de la afectación linguística en los niños con Duchenne, de la lordosis y demás problemas de espalda y, para acabar, explicaremos un poco los problemas que tienen los niños con Duchenne para levantarse del suelo y como lo consiguen. Comenzamos hablando de la CK, creatina kinasa o quinasa, CPK o creatina fosfoquinasa ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 61: puertas abiertas

A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne. Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara. Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne DMD

Semana 86: el primer año caminando

Esta semana ha hecho un año que Pablo empezó a andar, un año entero que parece que ha volado y en el que nos han pasado muchas pequeñas cosas, de esas que pasan poco a poco sin que te des cuenta, pero que pasan. En este año Pablo es otro niño, es más fuerte, está más espabilado, le ha cambiado hasta la expresión de la cara. Ahora es un pillo, un terremoto de 3 años y medio que quiere correr, que d ...

ASEO AUTISMO

Cómo enseñar a un niño con autismo a lavarse los dientes

Una de las preocupaciones constantes de las personas que tienen en casa a un niño con autismo, es enseñarle hábitos personales de limpieza. Entre ellos, tenemos el cuidado de los dientes. Por ello, debemos recordar que los niños con autismo, prefieren las ayudas visuales al momento de aprender distintos temas, dado que ellos procesan distinto la información en comparación a las demás personas. Co ...

Diario #eldesafiodepablo Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 59: Queridos Reyes Magos

Queridos Reyes Magos, Ya tenemos todo preparado para que vengáis a casa. Los niños, aunque les ha costado mucho porque están nerviosos, ya están dormidos. Os han preparado unas pastitas con un licorcito, por si necesitáis reponer energía o entrar en calor y han dejado agüita para los camellos…vamos que os esperamos con ganas. Entre que venís y no venís, voy a aprovechar para escribiros mi ca ...

AUTISMO

Recomendaciones para padres de niños con autismo

Cuando una persona nace con todas sus capacidades, tiene mayores posibilidades de realizar todo su potencial. Pueden subir la escalera corporativa, destacar en los deportes y ser excelentes estudiantes, pueden influir en las personas, así como ganar suficiente respeto y reputación. Si embargo, ¿qué sucede cuando hay niños que nacen sin todas las condiciones necesarias para vivir en su entorno? I ...

Diario #wdad19 conducta ...

Conducta

Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta. Y es que, como ya os dije en la entrada del pasado mes de junio en la que os hablé sobre el cerebro Duchenne, la enfermedad no solo afecta a la movilidad, no solo supone debilidad y degeneración muscular, la falta de distr ...

Iniciativas desde Mischiquiticos.com

Taller Detección y Atención del Autismo de Mis Chiquiticos Venezuela

Aportando un granito de arena en temas de difusión en Abril, llega el Taller “Detección y Atención del Autismo” de Mis Chiquiticos Venezuela una organización sin fines de lucro, para cerrar abril con un evento diseñado para generar un espacio de encuentro, donde dos especialistas y una madre de un niño con autismo ofrecen información confiable y cercana a madres, padres, familiares, ed ...

dieta autismo dieta de niño con autismo ...

Dieta para niños con autismo 

Quizás estés preocupado por la salud de tu niño y quieres conocer acerca de la alimentación adecuada que ayude a mejorar su condición para que pueda incorporarse socialmente con otros niños, ¿Te gustaría saber sobre la dieta para niños con autismo? entonces no dejes de leer este articulo el cual te será de gran ayuda y en el que aprenderás sobre los alimentos saludables que contribuyan a mejorar l ...

Diario día a día Duchenne Parent Project España ...

Semana 56: de Pablo, sus avances y Disney

Esta semana vamos tarde, pero no queremos dejar de contaros la cantidad de cosas nuevas que hace Pablo…y eso que lleva casi dos semanas malo. Ha pasado de laringitis a otitis y de ahí con tos hasta ahora. Menos mal que entre Laura y su medicina y Rosa y sus terapias nos lo tienen controlado…y es que igual de importante es el aerosol como la fisio respiratoria para nuestros niños La co ...