Semana 59: Queridos Reyes Magos

Cómo os va la vida? Como vosotros lo veis todo, ya sabréis que nosotros este año hemos sido buenos. Nos hemos querido mucho, hemos sonreído mucho, hemos tenido mucha esperanza (menos mal que el año pasado nos trajisteis un saco), hemos sido fuertes y hemos luchado. Quería daros las gracias por todo lo que hemos conseguido, gracias al tesón y la fuerza que nos dejasteis el año pasado; son pequeñas ...

Queridos Reyes Magos, Aunque ya proliferan por las redes sociales montones de cartas para vosotros, yo también quiero escribir la mía, con algunas peticiones para vosotros. En primer lugar, quiero recordaros que menos es más. Ningún niño es más feliz por tener más juguetes, al contrario, lo importante de estas fiestas es encontrarse con sus familiares, tíos, abuelos, primos, con los que compartir ...

Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta. Y es que, como ya os dije en la entrada del pasado mes de junio en la que os hablé sobre el cerebro Duchenne, la enfermedad no solo afecta a la movilidad, no solo supone debilidad y degeneración muscular, la falta de distr ...

Siempre me ha gustado la Navidad, de hecho tengo unos recuerdos inolvidables de cuando era pequeña; la familia, las comidas, las luces, los Reyes Magos... ¡todo era mágico! Y a día de hoy sigo disfrutando muchísimo de esos días porque vuelvo a sentirme niña. El caso es que este año es diferente, más especial aún, ya que son las primeras Navidades de Pitusa y decir que estoy ilusionadísima es poco. ...

Hoy venimos a pedir ayuda, ayuda para acelerar la investigación, para que los tratamientos lleguen antes, ayuda para superar a Duchenne. Lo que necesitamos es muy sencillo, necesitamos fondos y difusión. Para ello os voy a pedir dos cosas: Que os hagáis teamers de #desafioduchenne Que lo difundáis por las redes (esto os lo pido aunque no podáis haceros teamers) Para ello os preparado dos cosas: Un ...

Llevamos casi dos años escribiendo en un blog, hablando de nuestra vida, de nuestra lucha, de nuestros sentimientos, mostrando las fotos de nuestro Pablo, abriendo nuestro corazón y mostrando nuestra alma. Puede que alguien en el otro lado pueda preguntarse ¿y esta familia por qué nos cuenta su vida cada semana y hace públicos sus sentimientos? Después de recibir el diagnóstico de Pablo nos propus ...

Sí, es verdad, llevamos un mes de locos y os contamos poco, pero sólo hay un culpable de esto: el water, y es que estamos intentando que Pablo deje los pañales y empieze a hacer pipi como los mayores y no hacemos más que fregar, poner la lavadora y estar pendiente de sus calzoncillos. La cosa es que es un tema que, antes o después, hay que abordar y, con tres años y pico que tiene, parece que ya e ...

Se acerca ya la Navidad y sus momentos mágicos, y aunque los mayores solemos disfrutar las fiestas, los niños son los que con más ilusión las viven. . Hay un montón de cosas de las que disfrutar: juntarse con los primos, acostarse de madrugada, estar de vacaciones, pero sobretodo, sobretodo los regalos de Papá Nöel y de los Reyes Magos. La cara de ilusión de los niños la noche de Reyes pensando en ...

Hace unos días tuvimos tutoría en el colegio…no es que estemos teniendo grandes problemas este año, si exceptuamos que Pablo manifiesta la frustración, la rabia y la impotencia pegando. No es que pegue queriendo hacer daño o con ganas de iniciar pelea, es que entre su carácter, la falta de recursos lingüísticos y las dificultades que nos pone Duchenne en el camino, pegar se convierte en una ...

Hoy es momento de hablar de la distrofia muscular de Becker, de las biopsias muscualres a las que se ven sometidos muchos pacientes de Duchenne y Becker. También es el día de hablar de los corticoides, los calambres y las contracturas que se sufren; de hablar de nuestro ansiado sueño: la cura y de nuestra principal debilidad: el corazón. Con B. BECKER (Distrofia Muscular): es una distrofia que tie ...