comunidades

Actitud y carácter

Hace unos días tuvimos tutoría en el colegio…no es que estemos teniendo grandes problemas este año, si exceptuamos que Pablo manifiesta la frustración, la rabia y la impotencia pegando.

No es que pegue queriendo hacer daño o con ganas de iniciar pelea, es que entre su carácter, la falta de recursos lingüísticos y las dificultades que nos pone Duchenne en el camino, pegar se convierte en una forma de expresión más.

Lo bueno es que, a medida que madura y adquiere lenguaje, va entendiendo que pegar está mal, que no se debe hacer, que hay que defenderse usando otros medios y que hay que ser cariñoso.

Pero yo no os venía a hablar de los problemas de comportamiento que, de una u otra forma, trae Duchenne como equipaje; quería contaros cosas de la tutoría.

Aunque hay cosas en las que va por delante del curso y no va muy mal en el colegio, no vamos a negar que lleva retraso de aprendizaje con respecto a su compañeros y que hay otras que le cuestan mucho, como por ejemplo usar bien los verbos, pintar con lápiz, mantenerse quieto, guardar turno, diferenciar conceptos como delante y detrás o arriba y abajo (pero esto quizá sea porque ya no hay Barrio Sésamo). Bromas a parte, me llama la atención que sepa escribir su nombre y no relacionar las palabras por género…pero así es su proceso de aprendizaje.

Me resulta curioso ver cada vez que voy a tutoría, las grandes diferencias de aprendizaje que se ven según quien mire. No es mejor ni peor, pero mientras que dos días antes me decían lo hábil que era Pablo con las manos, en el cole creen que hay qué trabajar la motricidad fina; si el otro día comentábamos con asombro que Pablo era capaz de entender varios idiomas, nos volvieron a plantear si no sería mejor hablar solo en un idioma; o me hablaron de su falta de memoria cuando es capaz de reproducir diálogos enteros de una película o cantar la letra de una canción nada más escucharla e incluso recordarla después de meses sin volverla a oír.

Pero si os soy sincera, cuando salí del colegio solo tres ideas se quedaron en mi cabeza:

Pablo es muy cariñoso y educado.

Todos los compañeros le quieren y le cuidan.

Tiene una actitud positiva ante la vida.

Y es que, en esta vida que nos ha tocado vivir ¿qué es más importante?

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Recomendamos

Relacionado

Diario Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. Distrofia Muscular de Duchenne ...

Lenguaje

Si buscamos en Google “el lenguaje en los niños con Duchenne” nos aparecen un montón de resultados sobre este tema, muchos artículos científicos, citas de guías, extractos de documentos donde se reconocer este síntoma y se dan pautas sobre cómo abordar este tema; sin embargo, en el día a día, no todo el mundo relaciona la enfermedad con este tipo de trastornos, ni siquiera entre las fa ...

Diario ayuda Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 73: ¡ayuda!

Pues aquí seguimos, la vida sigue, el tiempo pasa y Pablo se va haciendo mayor. Está para comérselo, camina bien, es muy gracioso, muy salado, un poquito sinvergüenza y muy, muy guapo. Lo único que pasa es que, a medida que el tiempo pasa, Duchenne va haciendo su trabajo y pocas cosas le pueden parar. Hay días buenos, días malos y días de impotencia, porque no podemos hacer más de lo que hacemos. ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Duchenne no es igual para todos

Si te pones a leer sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una de las primeras cosas que lees es que el diagnóstico se suele hacer entre los 3 y los 5 años, porque es cuando los afectados manifiestan los primeros síntomas. Así que, cuando tu hijo manifiesta síntomas desde que nace y te dan el diagnóstico antes de los dos años, cuando él ni anda, ni se levanta, no habla, ni nada, crees que nunca l ...

Diario accesibilidad movilidad reducida ...

Accesibilidad y seguridad, siempre.

Hoy os voy a hablar de uno de los primeros chicos con Duchenne en silla que conocí. En mi casa se le conoce más como “la sonrisa” pero bueno, él se llama Martín. Él es para nosotros un símbolo de vida, de energía, se esperanza y de sueños cumplidos. Él, que tiene Duchenne, 26 años y movilidad muy reducida, es pianista, que teniendo en cuenta lo mucho que le gusta a Pablo el piano podéi ...

Lucha CK creatina quinasa ...

Palabras Duchenne. La K y la L.

Llegamos a la K y a la L, y con ellas a hablar de la CK, creatina kinasa o quinasa; de la afectación linguística en los niños con Duchenne, de la lordosis y demás problemas de espalda y, para acabar, explicaremos un poco los problemas que tienen los niños con Duchenne para levantarse del suelo y como lo consiguen. Comenzamos hablando de la CK, creatina kinasa o quinasa, CPK o creatina fosfoquinasa ...

Diario #wdad19 7 de septiembre ...

Camino del 7 de septiembre

Dentro de pocos días será 7 de septiembre de nuevo y, como cada año desde que nos dieron el diagnóstico en 2015, queremos hacer algo especial para concienciar sobre la existencia de esta enfermedad. Tal y como podemos leer en la web worldduchenneday.org “Uno de cada 5.000 niños recién nacidos en el mundo se ve afectado por una enfermedad rara y mortal: la distrofia muscular de Duchenne (DMD ...

Diario Lucha #desafioduchenne ...

Nominados a los Premios Madresfera, en la categoría Concienciación

Muy buenos días!! NOTICIÓN para empezar la semana Nos han nominado a los Premios Madresfera en la categoría Concienciación ¡Estamos tan emocionados! Cuando empezamos en esto, recién diagnosticados, teníamos dos fines: uno que nadie con el mismo diagnóstico se sintiera solo en medio del miedo y el segundo, que todos conocieran a Duchenne, supieran cuál es la realidad de miles de familias, que le pu ...

Diario cansancio Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. ...

Cansancio

A medida que me he ido familiarizando con la enfermedad y he ido conociendo niños, chicos y hombres con Duchenne, me he ido dando cuenta de lo mucho que les afecta el cansancio en su vida. Es algo que resulta lógico teniendo en cuenta el tipo de enfermedad que es Duchenne, ya que la debilidad muscular hace que no se recupere el músculo tras un esfuerzo ni de la misma manera que a una persona sana, ...

Diario #wdad19 Distrofia Muscular de Duchenne ...

Equilibrio

Había pensado hablar hoy de la falta de reflejos tendinosos en los pacientes de Duchenne, que es algo que a mi me llama mucho la atención porque de pequeña me resultaba tan curioso como saltaba la pierna sola al darte un golpe en el tendón de la rodilla, pero no entendía la razón por la que cada vez que iba de pequeña a la revisión médica me daban con el martillo en ese tendón y qué importancia po ...

pediatría diagnóstico de enfermedad de duchenne distrofia muscular de duchenne ...

¿Qué es la Enfermedad de Duchenne en niños?

La enfermedad de Duchenne, también conocida como distrofia muscular de Duchenne es una patología de origen genético (el gen anormal se encuentra en el locus Xp del cromosoma 21), la cual se caracteriza por debilidad muscular y amiotrofia progresiva, las cuales se deben a una degeneración primaria de las fibras musculares. A pesar de que hay varios tipos de distrofias musculares que pueden presenta ...