Sé la primera persona en valorar esta idea Valorar

Semana 61: puertas abiertas

A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne.

Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara.

Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que tiene Duchenne. Se me ha ido de la cabeza que está enfermo, que su enfermedad avanza aunque no lo sintamos, ni lo veamos (también tengo que decir que cada día está más fuerte y más ágil), y se me ha pasado que aún no hay cura.

Me siento rara porque yo veo puertas abiertas donde los demás ven puertas cerradas, porque me rio a carcajadas cuando a lo mejor debería estar en casa preocupada por hacerle la vida más fácil y llenar la casa de algodones para que no se pueda hacer daño.

Me siento rara porque le estoy educando como si de mayor pudiera llegar a ser cualquier cosa que él quiera llegar a ser, porque creo al 100% que irá a la universidad, tendrá la profesión que quiera, tendrá muchos amigos que le cuidarán, se enamorará e, incluso, tendrá hijos.

Y entonces le miro y le veo feliz, satisfecho y disfrutando de la vida, le veo con su genio, con sus buenos y malos momentos, subiendo y bajando, le veo que se cae y me llama para que lo levante…y entonces me doy cuenta de que cuando a mi se me olvida que tiene Duchenne le estoy mirando como se ve él mismo.

Se ve como uno más, diferente, pero con las mismas oportunidades, con todas las puertas abiertas y con toda una vida por delante para ser feliz, y me sigo sintiendo rara, pero feliz.

El mundo puede que le ponga trabas y Duchenne puede que le haga la vida más difícil y un poco más corta, pero siempre tendrá a su madre (y a algún loco que otro más) para hacerle creer que todo es posible y que puede llegar a cualquier sitio que él se proponga.

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Desafiando

De repente te dan el diagnóstico y lees en los libros que los niños con Duchenne pierden fuerza y comienzan a caerse entorno a los 5 años. Y tú, que ves que tú hijo con apenas dos años no tiene fuerza ...

Recomendamos

Relacionado

MATERNIDAD adaptacion COLEGIOS ...

COLEGIOS Y PUERTAS ABIERTAS: LO QUE NOSOTROS VALORAMOS

Si tuviste un hijo o una hija en el 2016, seguramente ahora mismo estás dándole ya vueltas al coco y anotando fechas en tu agenda: Ha llegado la hora de puertas abiertas, pros y contras, miedos y nervios a flor de piel… ha llegado la hora de buscar colegio! Confieso que soy de las que hasta que no se vio las semanas que se le venían encima, no entendió la verdadera importancia de semejante d ...

crianza

5 preguntas para las jornadas de puertas abiertas

Ahora que ya estamos “resabiados” en esto de escoger cole, he pensado en tirar de experiencia para aconsejaros 5 preguntas para las jornadas de puertas abiertas. ¿Cuál es el protocolo para “escapes”? Muchos padres se encuentran con la sorpresa una vez empezado el curso de recibir una llamada para que vayan a cambiar a su hijo porque se le ha escapado el pis o la caca. Esto ...

Junio Semanas

Semana 31

Y van pasando las semanas y con ellas mi tiempo vuela. Me siento entre feliz y nostálgica, feliz porque esta es mi mejor época con mi barriga y sintiendo a mi niña dentro y nostálgica porque se acerca el final de mi embarazo y me produce cierta pena… Sé que en cuanto tenga a India en brazos se me va a pasar todo pero esta es una época tan bonita…disfrutar todas esas mamás embarazadas, ...

adrenalina histeria locura ...

Rompiendo puertas

Existen muchas cosas que pueden pasar en casa, situaciones complejas que deben ser manejadas, en teoría, con serenidad, calma y tranquilidad, pero cuando el riesgo es alto solo se debe actuar lo mas rápido posible. Esto fue lo que sucedió una noche como cualquiera. Yo estaba en la universidad, terminando con la clase del lunes, había recibido un mensaje de texto donde Mary me decía que manejara c ...

diario Fotografía. anécdotas ...

Resumen de Vacaciones de Semana Santa

Como todas las vacaciones, se me fueron volando y me costo mucho trabajo volver a la rutina, pero esta vez siento que, como pocas veces, aprovechamos al máximo los días de descanso. Muchas veces se acaban las vacaciones y en realidad no sé ni en qué se me fueron tantos días. Literal, me dedico a descansar, pero las niñas a veces no están tan divertidas. A diferencia de otras ocasiones, hoy descans ...

ecografía embarazo placenta previa ...

Semana 15, novedades!!

Síiii!! Es un niño!!! Tenía sensaciones, o simplemente soñaba más con niño y me dejé influenciar. Lo siento por el Señor J que quería una niña, pero a mi me hace igual de feliz. Pues bien, después de la eco de las 12 semanas llevamos los resultados al laboratorio donde me hicieron la extracción. Me dijeron que me mandarían un sms al móvil cuando estuvieran los resultados, pero yo no podía esperar ...

Marzo Semanas

Semana 20

He llegado a la mitad de mi embarazo. Suena raro y a la vez emocionante… pero me siento más embarazada que nunca. Ahora sé que está ahí porque no dejo de sentir a mi niña. Incluso cuando llevo un tiempo sin sentir nada,  muevo a conciencia la barriguita un poco para saber que todo va bien. Y ahí aparece haciéndose notar. Ya es grande… Seguimos con las frutas y mi nena es del tamaño de ...

Diario #todossomosDuchenneyBecker baile ...

Semana 68: de sueños y frustraciones

Siempre os he contado a Pablo le vuelve loco cantar y bailar. Suena la música, escucha un poco y empieza a cantar la letra y a mover los pies y las manos sin parar…ya hasta me da la mano para que yo baile con él. A mi, que desde pequeña he estado fascinada por el baile, se me cae la baba cuando le veo. Es que verdaderamente tiene un sentido musical y del ritmo increíble para un niño de su ed ...

Bebés Desarrollo del bebé Maternidad

Mi bebé de 18 meses

Soy la mamá de un bebé de 18 meses. Hasta hace poco era la mamá de un bebé, así en general, pero cada vez siento que más que un bebé, tengo un niño como tal. La etapa de bebé va llegando poco a poco a su fin y mi pequeño va perdiendo esos detalles tan característicos, en pro de los que le van definiendo como un niño en proceso. Casi se me ha olvidado cuando era un recién nacido. Y solo han pasado ...

Marzo Semanas búsqueda de embarazo ...

Semana 17

Madre mía como van pasando las semanas… hoy acabo mi semana 17 y empiezo la semana 18. Allá vamos con lo que ha sido mi semana 17. Me he encontrado bien en general, solo que el hambre se ha apoderado de mi. Podría comer a todas horas, da igual dulce o salado mientras tenga algo para llevarme a la boca. He tenido algunos dolores de barriga, por las noches he notado que se me ponía dura la tri ...