Sé la primera persona en valorar esta idea Valorar

Semana 61: puertas abiertas

A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne.

Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara.

Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que tiene Duchenne. Se me ha ido de la cabeza que está enfermo, que su enfermedad avanza aunque no lo sintamos, ni lo veamos (también tengo que decir que cada día está más fuerte y más ágil), y se me ha pasado que aún no hay cura.

Me siento rara porque yo veo puertas abiertas donde los demás ven puertas cerradas, porque me rio a carcajadas cuando a lo mejor debería estar en casa preocupada por hacerle la vida más fácil y llenar la casa de algodones para que no se pueda hacer daño.

Me siento rara porque le estoy educando como si de mayor pudiera llegar a ser cualquier cosa que él quiera llegar a ser, porque creo al 100% que irá a la universidad, tendrá la profesión que quiera, tendrá muchos amigos que le cuidarán, se enamorará e, incluso, tendrá hijos.

Y entonces le miro y le veo feliz, satisfecho y disfrutando de la vida, le veo con su genio, con sus buenos y malos momentos, subiendo y bajando, le veo que se cae y me llama para que lo levante…y entonces me doy cuenta de que cuando a mi se me olvida que tiene Duchenne le estoy mirando como se ve él mismo.

Se ve como uno más, diferente, pero con las mismas oportunidades, con todas las puertas abiertas y con toda una vida por delante para ser feliz, y me sigo sintiendo rara, pero feliz.

El mundo puede que le ponga trabas y Duchenne puede que le haga la vida más difícil y un poco más corta, pero siempre tendrá a su madre (y a algún loco que otro más) para hacerle creer que todo es posible y que puede llegar a cualquier sitio que él se proponga.

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Conducta

Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta. Y es que, como ya os d ...

Cansancio

A medida que me he ido familiarizando con la enfermedad y he ido conociendo niños, chicos y hombres con Duchenne, me he ido dando cuenta de lo mucho que les afecta el cansancio en su vida. Es algo que ...

Recomendamos

Relacionado

crianza

5 preguntas para las jornadas de puertas abiertas

Ahora que ya estamos “resabiados” en esto de escoger cole, he pensado en tirar de experiencia para aconsejaros 5 preguntas para las jornadas de puertas abiertas. ¿Cuál es el protocolo para “escapes”? Muchos padres se encuentran con la sorpresa una vez empezado el curso de recibir una llamada para que vayan a cambiar a su hijo porque se le ha escapado el pis o la caca. Esto ...

Diario #todossomosDuchenneyBecker baile ...

Semana 68: de sueños y frustraciones

Siempre os he contado a Pablo le vuelve loco cantar y bailar. Suena la música, escucha un poco y empieza a cantar la letra y a mover los pies y las manos sin parar…ya hasta me da la mano para que yo baile con él. A mi, que desde pequeña he estado fascinada por el baile, se me cae la baba cuando le veo. Es que verdaderamente tiene un sentido musical y del ritmo increíble para un niño de su ed ...

Diario aprendiendo a hacer pipi Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 78: pañales y fregonas

Sí, es verdad, llevamos un mes de locos y os contamos poco, pero sólo hay un culpable de esto: el water, y es que estamos intentando que Pablo deje los pañales y empieze a hacer pipi como los mayores y no hacemos más que fregar, poner la lavadora y estar pendiente de sus calzoncillos. La cosa es que es un tema que, antes o después, hay que abordar y, con tres años y pico que tiene, parece que ya e ...

MATERNIDAD adaptacion COLEGIOS ...

COLEGIOS Y PUERTAS ABIERTAS: LO QUE NOSOTROS VALORAMOS

Si tuviste un hijo o una hija en el 2016, seguramente ahora mismo estás dándole ya vueltas al coco y anotando fechas en tu agenda: Ha llegado la hora de puertas abiertas, pros y contras, miedos y nervios a flor de piel… ha llegado la hora de buscar colegio! Confieso que soy de las que hasta que no se vio las semanas que se le venían encima, no entendió la verdadera importancia de semejante d ...

Junio Semanas

Semana 31

Y van pasando las semanas y con ellas mi tiempo vuela. Me siento entre feliz y nostálgica, feliz porque esta es mi mejor época con mi barriga y sintiendo a mi niña dentro y nostálgica porque se acerca el final de mi embarazo y me produce cierta pena… Sé que en cuanto tenga a India en brazos se me va a pasar todo pero esta es una época tan bonita…disfrutar todas esas mamás embarazadas, ...

Diario

Semana 62: infecciones y catarros

Hola, soy Pablo. ¿Qué tal estáis? Esta semana ha sido mi cumple, ya tengo 3 añazos. Cumplir años es guay, te hacen fiestas, te dan besos, te dicen cosas bonitas, te hacen regalos. Yo lo he celebrado con mi nueva familia esteponera, que me regaló una tarta superchula, enorme, de Mickey Mouse. Soplé todas las velas, las 3 (bueno, me ayudó un poquito mi mami) y me cantaron un montón de cumpleaños fel ...

ecografía embarazo placenta previa ...

Semana 15, novedades!!

Síiii!! Es un niño!!! Tenía sensaciones, o simplemente soñaba más con niño y me dejé influenciar. Lo siento por el Señor J que quería una niña, pero a mi me hace igual de feliz. Pues bien, después de la eco de las 12 semanas llevamos los resultados al laboratorio donde me hicieron la extracción. Me dijeron que me mandarían un sms al móvil cuando estuvieran los resultados, pero yo no podía esperar ...

diario Fotografía. anécdotas ...

Resumen de Vacaciones de Semana Santa

Como todas las vacaciones, se me fueron volando y me costo mucho trabajo volver a la rutina, pero esta vez siento que, como pocas veces, aprovechamos al máximo los días de descanso. Muchas veces se acaban las vacaciones y en realidad no sé ni en qué se me fueron tantos días. Literal, me dedico a descansar, pero las niñas a veces no están tan divertidas. A diferencia de otras ocasiones, hoy descans ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 100: de excursión y de inclusión

En el mundo en el que vivimos, en el que cada día leemos una noticia que nos hace ver que vivimos en un mundo en el que no existe la inclusión, yo os voy a contar la impresionante experiencia que he vivido hoy en la primera excursión de Pablo con su cole. Ha sido una experiencia de INCLUSIÓN con mayúsculas, un reflejo de lo que debe ser la educación de nuestros hijos, un ejemplo de lo que han de v ...

Maternidad experiencia familia ...

Título

Pues sí, me siento culpable con mi hijo. No sé si es que hay muchos aspectos de la maternidad de los que no está bien hablar, solo me siento yo así o es que es mejor no mencionarlos por si nadie más está pasando por esto. ¿Te acuerdas cuando escribí en el blog que no podía más? Pues con la culpabilidad me pasa más o menos igual.  Manuel es mi vida, me encanta estar con él, mi felicidad es máxima c ...