Donde la ciencia y el cuidado se une con las familias y los afectados

Si nos seguís en las redes, ya sabréis que hemos pasado el fin de semana en Madrid en el I Congreso Nacional sobre Duchenne donde, además de escuchar a todos los médicos, investigadores, cinetíficos, técnicos y terapeutas que trabajan para cambiar nuestra vida, tuvimos oportunidad de reencontrarnos con esa gran familia de la que formamos parte desde hace ya dos años y medio: la familia Duchenne.

Esa gran familia a la que no hubiéramos querido conocer, formada por miembros de todos los rincones de España, cada uno de su padre y de su madre; pero que cuando nos vemos,  parece que nos hemos visto ayer, nos saludamos como si habláramos todos los días, nos sentimos sin hablar y nos entendemos al mirarnos.

La verdad es que somos bastante afortunados, porque, a pesar de que Duchenne y Becker son enfermedades poco frecuentes, tenemos una Asociación que nos une, que lucha por ofrecer un tratamiendo a nuestros niños y que procura unir toda la ciencia y la tecnología disponible para que todos los afectados sintamos que la esperanza está de nuestro lado.

Es cierto que a nosotros nos gustaría haber salido con la cura mágica, para que lo vamos a negar, pero somos conscientes de la importancia de los ensayos clínicos y su uso para validad la efectividad y la seguridad de los medicamentos y sabemos que ese día va a llegar pronto porque la investigación sigue avanzando.

Además, salimos con la ilusión de que, donde la ciencia no llegue, llegará la tecnología y que, aunque haya muuuuchos fallos en el sistema sanitario y asistencial, formamos parte de una comunidad luchadora.

Supongo que sonará a tabla de salvación, pero nosotros estamos convencidos de que dentro de unos años os daremos la noticia de que hay algo para frenar en seco a Duchenne.

Hasta entonces, seguiremos aquí poniendo nuestro granito de arena para que ese día llegue pronto y mientras, como siempre, seguiremos siendo lo más felices que podamos.