Esa gran familia a la que no hubiéramos querido conocer, formada por miembros de todos los rincones de España, cada uno de su padre y de su madre; pero que cuando nos vemos, parece que nos hemos visto ayer, nos saludamos como si habláramos todos los días, nos sentimos sin hablar y nos entendemos al mirarnos.
La verdad es que somos bastante afortunados, porque, a pesar de que Duchenne y Becker son enfermedades poco frecuentes, tenemos una Asociación que nos une, que lucha por ofrecer un tratamiendo a nuestros niños y que procura unir toda la ciencia y la tecnología disponible para que todos los afectados sintamos que la esperanza está de nuestro lado.
Además, salimos con la ilusión de que, donde la ciencia no llegue, llegará la tecnología y que, aunque haya muuuuchos fallos en el sistema sanitario y asistencial, formamos parte de una comunidad luchadora.
Supongo que sonará a tabla de salvación, pero nosotros estamos convencidos de que dentro de unos años os daremos la noticia de que hay algo para frenar en seco a Duchenne.
Hasta entonces, seguiremos aquí poniendo nuestro granito de arena para que ese día llegue pronto y mientras, como siempre, seguiremos siendo lo más felices que podamos.
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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