Y es que “traumático” es la única palabra que se me ocurre para describir bien nuestras “vacaciones” de navidades. Habíamos planificado todo tan bien… Íbamos a ir a un pueblo en la sierra de Guadarrama a despedirnos del año, en un sitio muy chuli, con fiesta de nochevieja y todo.
Pero el destino tenía otros planes para nosotros…
Un día antes de salir de casa, le empezó a subir la fiebre a Pablo. Nada del otro mundo, especialmente teniendo en cuenta la epidemia de gripe que tenia a media España atada a la cama. De todas formas, como Pablo estaba vacunado, de camino, decidimos pasar por el hospital para que le viera un médico. Lo que no habíamos pensado era el hospital iba a estar colapsado. Dos médicos en urgenicas pediátricas, padres sentados en el suelo con niños en brazos, bebés llorando… tardamos 6 horas en salir de allí, con un simple “tiene mocos, controle la temperatura y se le pasará” como diagnóstico. Y eso insistiendo en que el niño tenía sintomas distintos…
Hicimos caso. Y seguimos. Llegando a Madrid, paramos a comprar bebidas en un supermercado, pero Pablo no paraba de llorar, o mas bien gritar, de agonía. Era horrible… Le sacamos del carrito, pero ni siquiera tenía fuerzas para mantenerse de pié, no le podíamos ni tocar sin que gritara. Decidimos pasarnos de nuevo por el hospital, solo para asegurarnos que no le pasaba nada grave. Dimos con la suerte de que el hospital mas cercano era el Niño Jesús, un hospital especializado en niños, con una amplia experiencia en todas las enfermedades que un niño puede contraer, y con una plantilla muy comprometida y atenta, hasta en el día de Nochevieja.
Otra vez, la epidemia de la gripe… La sala de espera de urgencias parecia una verbena. Esta vez, viendo el estado de Pablo, que entró en silla de ruedas y sin apenas poder mantener los ojos abiertos, nos llamaron casi en seguida. Primero le hicieron análisis de mocos para confirmar el diagnostico de gripe, y resulta que gripe no tenía… así que siguieron buscando. Nos dijeron que sin diagnóstico no nos íban a mandar a casa. ¡Qué alivio!
Un análisis de sangre reveló un valor de Creatina Quinasa (CPK) altísimo, de más de 53.000. La Creatina Quinasa es una encima que indica daño muscular, y que en niños con Duchenne suele estar entre 10.000 y 30.000, en personas “normales” no suele pasar de 200. Observamos que empezó a hacer pis de color marrón oscuro, como un té fuerte, síntoma de Rabdomiolisis. Algún deportista que lea esto habrá escuchado el termino alguna vez, puede pasar despues de esfuerzos muy grandes. Significa que se está “destruyendo” el músculo esquelético. Básicamente lo que le pasa siempre a Pablo, pero a lo bruto.
En el caso de Pablo la causa, obviamente, no era esfuerzo exhaustivo (porque, además, llevaba una semana de vacaciones en casa) los médicos sospecharon de una infección de algun típo, asi que le ingresaron y siguieron con sus pruebas. Siendo Nochevieja, para nosotros fue un momento triste, pero desde luego no podíamos ni pensar en sacar a Pablo de allí sin saber que tenía.
Al día siguiente, en la garganta de Pablo encontraron unas bacterias del tipo estreptococos, de hecho llevaba ya unos dias quejándose de dolor de garganta, asi que empezaron a darle antibióticos. Pablo mejoró al instante, pero la CPK seguía subiendo, primero a 114.000, luego 130.000, y la mañana siguiente a 153.000. Los médicos empezaron a temer por su función renal, un valor tan alto de CPK puede básicamente “atascar” los riñones, por eso llevaba desde el principio con suero para diluir la sangre y así bajar el valor de la CPK, además nos urgieron a darle mucha agua, y a controlar tanto ingesta como la eliminación de liquidos para asegurar la función renal; así que por un lado mediamos el agua y por el otro el pipi.
El tercer día, por fin, dieron con el diagnóstico final: Pablo tenía escarlatina, una infección causada por las mismas bacterias que tenía en la garganta, y que, además, había generado una inflamación muscular. Imagináos como se resintieron los musculitos de Pablo. Menos mal que pudimos seguir con el mismo tratamiento de antibióticos, que ya habían comenzado a hacer su trabajo.
Ese msimo día observaron también una bajada importante de la CPK, y Pablo se veía ya mucho más activo y con fuerzas. Muy flojo aún, por ejemplo no podia levantar los píes del suelo para subir un escalón, pero el estaba contento, con ganas de jugar y de andar.
Ahora muchos estaréis pensando ¿pero la escarlatina aún existe? porque es verdad que suena a enfermedad erradicada de otros tiempos…pues sí, y parece en nuestra familia pasa mucho, porque el chache la ha tenido 3 veces y Nuria 1…así que, se puede decir que Nuria ha visto más escarlatinas que muchos médicos
El cuarto día confirmaron que había bajado aún más la CPK, y le vieron tan bien a nuestro Pablete que le dieron el alta, por fin pudimos salir y seguir con nuestras vacaciones. A los Reyes Magos les íbamos a esperar todos juntos.
Para acabar, solo decir que ayer la CPK de Pablo era de 26.000 y que vuelve a ser el niño que era antes…así que todo ha vuelto, poco a poco, a la normalidad. Mañana, al cole.
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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