Sé la primera persona en valorar esta idea Valorar

Respiración

“La mayoría de las personas con DMD mueren por complicaciones derivadas del debilitamiento muscular respiratorio, que se inicia a la edad de 10 a 14 años.” www.desafioduchenne.org

Hoy os voy a hablar del síntoma que más quebraderos de cabeza me da cuando pienso en Duchenne, mucho más que otros síntomas como la perdida de la ambulacion, los problemas cognitivos o de comportamiento.

No es que altere mucho nuestro día a día ahora mismo, porque Pablo es pequeño aún y apenas tiene catarros, ni ronca cuando duerme, ni tiene apnea, ni anginas, ni faringitis ni otros problemas respiratorios; solo tuvo una neumonía meses antes de tener el diagnóstico genético confirmado, cuando tenía apenas un año y medio, y fue por una negligencia médica.

Pero lo cierto es que la salud respiratoria de Pablo es una de las cosas que más cuidamos, porque, como todo la prevención y el cuidado temprano es vital.

Y ¿cómo lo hacemos?

Lo primero evitando enfermedades respiratorias con la inmunización, añadiendo al calendario de vacunación obligatorio todas aquellas contra virus que afecten a las vías respiratorias y, fundamental, vacunar contra la gripe cada año.

Y, además, teniendo mucho cuidado con los cambios de temperatura, con la exposición a los virus y bacterias, previniendo catarros o suministrando antibióticos ante los primeros síntomas de infección respiratoria para evitar complicaciones.

Lo segundo, entrenando el músculo con terapia respiratoria, introduciendo ejercicios de fisio respiratoria en las sesiones de fisioterapia, llevando a cabo sesiones específicas de fisio respiratoria e incorporando juegos en la vida diaria que le ayuden a fortalecer la musculatura de forma constante y divertida.



A post shared by El desafio de Pablo (@eldesafiodepablo) on

Y, tercero, vigilancia constante.

Primero y principal por el neumólogo desde el mismo día del diagnóstico y con revisiones periódicas, porque el desgaste no se produce de la noche a la mañana y es mejor poner medidas preventivas y utilizar medios en caso necesario que mejoren la calidad de vida y eviten males mayores.

Es cierto que la función pulmonar se suele conservar en buen estado en los primeros estados de la enfermedad y que cuando empieza a ser más preocupante es en el momento en el que los pacientes pierden la ambulación, pero es importante que el neumólogo lleve a cabo una evaluación de la función pulmonar constante para que, además de controlar su estado, los niños desde pequeños pierdan el miedo y estén familiarizados con el equipo de medición y control, que utilizarán mucho más a medida que vaya avanzando la enfermedad.

Y también aprendiendo a identificar síntomas que pueden dar pie a pensar que hay algún problema respiratorio como infecciones respiratorias frecuentes, mayor cansancio, sensación de falta de aliento, dolores de cabeza frecuentes, mayor dificultad para dormir o para despertarse, dificultad para prestar atención…

A medida que va avanzando la enfermedad los pacientes irán introduciendo sistemas que les faciliten la función respiratorio como respiración asistida o tos asistida, y este síntoma se hace mucho más evidente de lo que es ahora mismo para nosotros, pero la buena forma del aparato respiratorio puede retrasar notablemente el uso de esos sistemas invasivos.


Antes de despedirme hoy os dejo uno de los documentos que más utilizo yo para conocer la enfermedad, aprender como manejarla mejor y ofrecer a Pablo el mejor estándar de cuidado posible: la GUÍA PARA FAMILIAS SOBRE DIAGNÓSTICO Y MANEJO DE LA DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE elaboradas por TREAT-NMD.

LINK A LA GUÍA

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Conducta

Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta. Y es que, como ya os d ...

Cansancio

A medida que me he ido familiarizando con la enfermedad y he ido conociendo niños, chicos y hombres con Duchenne, me he ido dando cuenta de lo mucho que les afecta el cansancio en su vida. Es algo que ...

Recomendamos

Relacionado

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Desafiando

De repente te dan el diagnóstico y lees en los libros que los niños con Duchenne pierden fuerza y comienzan a caerse entorno a los 5 años. Y tú, que ves que tú hijo con apenas dos años no tiene fuerza para mantenerse en pié, imaginas que nunca va a caminar, ni a levantarse, ni a correr… Y entonces empiezas a trabajar con fisio, hidro, masajes, estiramientos y comienzas a ver avances increíbl ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Duchenne no es igual para todos

Si te pones a leer sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una de las primeras cosas que lees es que el diagnóstico se suele hacer entre los 3 y los 5 años, porque es cuando los afectados manifiestan los primeros síntomas. Así que, cuando tu hijo manifiesta síntomas desde que nace y te dan el diagnóstico antes de los dos años, cuando él ni anda, ni se levanta, no habla, ni nada, crees que nunca l ...

pediatría diagnóstico de enfermedad de duchenne distrofia muscular de duchenne ...

¿Qué es la Enfermedad de Duchenne en niños?

La enfermedad de Duchenne, también conocida como distrofia muscular de Duchenne es una patología de origen genético (el gen anormal se encuentra en el locus Xp del cromosoma 21), la cual se caracteriza por debilidad muscular y amiotrofia progresiva, las cuales se deben a una degeneración primaria de las fibras musculares. A pesar de que hay varios tipos de distrofias musculares que pueden presenta ...

Diario #wdad19 conducta ...

Conducta

Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta. Y es que, como ya os dije en la entrada del pasado mes de junio en la que os hablé sobre el cerebro Duchenne, la enfermedad no solo afecta a la movilidad, no solo supone debilidad y degeneración muscular, la falta de distr ...

Diario día a día Duchenne Parent Project España ...

Semana 56: de Pablo, sus avances y Disney

Esta semana vamos tarde, pero no queremos dejar de contaros la cantidad de cosas nuevas que hace Pablo…y eso que lleva casi dos semanas malo. Ha pasado de laringitis a otitis y de ahí con tos hasta ahora. Menos mal que entre Laura y su medicina y Rosa y sus terapias nos lo tienen controlado…y es que igual de importante es el aerosol como la fisio respiratoria para nuestros niños La co ...

Diario #wdad19 7 de septiembre ...

Camino del 7 de septiembre

Dentro de pocos días será 7 de septiembre de nuevo y, como cada año desde que nos dieron el diagnóstico en 2015, queremos hacer algo especial para concienciar sobre la existencia de esta enfermedad. Tal y como podemos leer en la web worldduchenneday.org “Uno de cada 5.000 niños recién nacidos en el mundo se ve afectado por una enfermedad rara y mortal: la distrofia muscular de Duchenne (DMD ...

Lucha alimentación y Duchenne andar ...

Con A de andar, de asociación, de alimentación y de anestesia.

Como os comentábamos ayer, vamos a daros las palabras que definen a Duchenne, palabras que han pasado a formar parte de nuestro vocabulario diario desde que la DMD llegó a nuestras vidas, Hoy le toca el turno a la A. A de andar, de Asociación, de Alimentación y de Anestesia. ANDAR: es uno de los hitos de Duchenne. Un hito que, en muchas ocasiones, debido a la debilidad muscular, cuesta adquirir y ...

Lucha CK creatina quinasa ...

Palabras Duchenne. La K y la L.

Llegamos a la K y a la L, y con ellas a hablar de la CK, creatina kinasa o quinasa; de la afectación linguística en los niños con Duchenne, de la lordosis y demás problemas de espalda y, para acabar, explicaremos un poco los problemas que tienen los niños con Duchenne para levantarse del suelo y como lo consiguen. Comenzamos hablando de la CK, creatina kinasa o quinasa, CPK o creatina fosfoquinasa ...

Diario Lucha #desafioduchenne ...

Nominados a los Premios Madresfera, en la categoría Concienciación

Muy buenos días!! NOTICIÓN para empezar la semana Nos han nominado a los Premios Madresfera en la categoría Concienciación ¡Estamos tan emocionados! Cuando empezamos en esto, recién diagnosticados, teníamos dos fines: uno que nadie con el mismo diagnóstico se sintiera solo en medio del miedo y el segundo, que todos conocieran a Duchenne, supieran cuál es la realidad de miles de familias, que le pu ...

Diario cansancio Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. ...

Cansancio

A medida que me he ido familiarizando con la enfermedad y he ido conociendo niños, chicos y hombres con Duchenne, me he ido dando cuenta de lo mucho que les afecta el cansancio en su vida. Es algo que resulta lógico teniendo en cuenta el tipo de enfermedad que es Duchenne, ya que la debilidad muscular hace que no se recupere el músculo tras un esfuerzo ni de la misma manera que a una persona sana, ...