Hoy os voy a hablar del síntoma que más quebraderos de cabeza me da cuando pienso en Duchenne, mucho más que otros síntomas como la perdida de la ambulacion, los problemas cognitivos o de comportamiento.
No es que altere mucho nuestro día a día ahora mismo, porque Pablo es pequeño aún y apenas tiene catarros, ni ronca cuando duerme, ni tiene apnea, ni anginas, ni faringitis ni otros problemas respiratorios; solo tuvo una neumonía meses antes de tener el diagnóstico genético confirmado, cuando tenía apenas un año y medio, y fue por una negligencia médica.
Pero lo cierto es que la salud respiratoria de Pablo es una de las cosas que más cuidamos, porque, como todo la prevención y el cuidado temprano es vital.
Y ¿cómo lo hacemos?
Lo primero evitando enfermedades respiratorias con la inmunización, añadiendo al calendario de vacunación obligatorio todas aquellas contra virus que afecten a las vías respiratorias y, fundamental, vacunar contra la gripe cada año.
Y, además, teniendo mucho cuidado con los cambios de temperatura, con la exposición a los virus y bacterias, previniendo catarros o suministrando antibióticos ante los primeros síntomas de infección respiratoria para evitar complicaciones.
Lo segundo, entrenando el músculo con terapia respiratoria, introduciendo ejercicios de fisio respiratoria en las sesiones de fisioterapia, llevando a cabo sesiones específicas de fisio respiratoria e incorporando juegos en la vida diaria que le ayuden a fortalecer la musculatura de forma constante y divertida.
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Primero y principal por el neumólogo desde el mismo día del diagnóstico y con revisiones periódicas, porque el desgaste no se produce de la noche a la mañana y es mejor poner medidas preventivas y utilizar medios en caso necesario que mejoren la calidad de vida y eviten males mayores.
Es cierto que la función pulmonar se suele conservar en buen estado en los primeros estados de la enfermedad y que cuando empieza a ser más preocupante es en el momento en el que los pacientes pierden la ambulación, pero es importante que el neumólogo lleve a cabo una evaluación de la función pulmonar constante para que, además de controlar su estado, los niños desde pequeños pierdan el miedo y estén familiarizados con el equipo de medición y control, que utilizarán mucho más a medida que vaya avanzando la enfermedad.
Y también aprendiendo a identificar síntomas que pueden dar pie a pensar que hay algún problema respiratorio como infecciones respiratorias frecuentes, mayor cansancio, sensación de falta de aliento, dolores de cabeza frecuentes, mayor dificultad para dormir o para despertarse, dificultad para prestar atención…
A medida que va avanzando la enfermedad los pacientes irán introduciendo sistemas que les faciliten la función respiratorio como respiración asistida o tos asistida, y este síntoma se hace mucho más evidente de lo que es ahora mismo para nosotros, pero la buena forma del aparato respiratorio puede retrasar notablemente el uso de esos sistemas invasivos.
Antes de despedirme hoy os dejo uno de los documentos que más utilizo yo para conocer la enfermedad, aprender como manejarla mejor y ofrecer a Pablo el mejor estándar de cuidado posible: la GUÍA PARA FAMILIAS SOBRE DIAGNÓSTICO Y MANEJO DE LA DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE elaboradas por TREAT-NMD.
LINK A LA GUÍA
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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