"Mi pequeño de casi 3 años tiene alergia a la proteína de la leche de vaca, al huevo, ahora lo tolera si está bien cocinado, a los frutos secos y estamos pendientes de hacer nuevas pruebas porque parece que lo es también a algunas frutas de la temporada de verano.
El descubrimiento de la alergia fue pronto, durante los primeros seis meses cuando aún tomaba solo leche materna. A pesar de los comentarios acerca de que el niño estaba perfectamente y que como somos las madres de ahora de pesadas, yo sabía que a mi niño le pasaba algo. Durante las tomas, sobre todo las de la mañana, se "peleaba" con el pecho, y a veces se le ponía la cara roja después de las tomas. Tenía cuatro meses cuando, justo después de una toma, al soltarse, vi que le habían salido habones alrededor de la boca. Por aquella época veía pediatras distintos, hasta que una, la que ahora es su pediatra y espero que por muchos años, me sugirió la posibilidad de que fuera alergia a la proteína de la leche. Retiré de mi dieta todo lo que pudiera contener leche, que no son pocas cosas, y la situación mejoró, pero puntualmente volvía a tener síntomas después de algunas tomas. Esta pediatra me sugirió retirar también el huevo, y ¡BINGO! ahí estaba. Después las pruebas cutáneas y análisis de sangre confirmaron el diagnóstico. Alergia a las proteínas de la leche de vaca y huevo.
Aquí empieza la aventura, hay que adaptarse a la situación. Al principio solo yo hice una dieta exenta, hasta que descubrimos que, si se te ocurría darle un beso o tocarle después de haber tomado o tocado leche o queso el peque tenía una reacción. Así que pocas semanas después su padre también dejo de tomar nada que pudiera hacerle daño. Ya empezaba la alimentación complementaria, en casa no había nada que el niño no pudiera comer, aún así, recuerdo la angustia cada vez que probaba un alimento nuevo, o cada vez que veíamos un ligero cambio de color en la piel durante la comida. Todavía nos pasa.
Durante esta época lo peor de todo fue informar y convencer de la gravedad de la situación a todo el que tuviera relación con el niño. Es tu hijo y tu principal prioridad es su seguridad. Pero nos sorprendió muchísimo la resistencia que nos fuimos encontrando. Cierto es que hay gente que se implica mucho más de lo que nos atreveríamos a pedir. Pero es más habitual encontrarte con otro tipo de actitudes. Hay gente que piensa que exageras, que "por un poquito no le va a pasar nada", o directamente que vaya modas las de ahora.
Hasta hay restaurantes en los que te tratan fatal, como si fueras allí a molestarles con tus exigencias.
Poco a poco vas reduciendo tus opciones de ocio si tienen que ver con comida. Y, realmente, siempre hay comida.
Parecía que estaba todo controlado, mi excedencia se acababa y teníamos intención de que fuera a una escuela infantil. No duramos mucho. Desde el primer día tenía reacciones leves al compartir juguetes con otros compañeros, a esa edad todo va a la boca. Y en la escuela respondían a mis inquietudes acerca de la alimentación del niño tratándome de madre primeriza excesivamente preocupada. Recuerdo que hasta me cogieron su medicación sin prestarle demasiada atención, aún cuando no tenían experiencia con la adrenalina. Esto sumado a un primer menú mensual que tenía yogures sin lactosa (ay!!, si me dieran un euro cada vez que oigo el, "pero si es sin lactosa") decidimos alargar mi excedencia y me quedé con él en casa. La cocinera sabe, no te preocupes, me decían en la escuela. Es difícil hacer entender que todo el mundo que se relaciona con el niño tiene que saber, que no hay margen de error.
Por esa misma época, con un año recién cumplido, volví a encontrarme con las mismas caras de, "hay que ver como sois las primerizas". Frecuentábamos muchos restaurantes veganos, desde el principio nos dimos cuenta de que poco te puedes fiar, por lo menos aquí en España, de cartas de alérgenos o formación en temas de alérgenos en ningún restaurante. Pero en los veganos nos sentíamos seguros. Hasta un día en el que otra vez más, sin saber qué podía haber comido distinto, tuvo una reacción alérgica en uno de estos restaurantes. Su maravillosa pediatra nos derivó a consulta con su alergólogo, que no se creyó mucho la historia. Solo había sido una reacción cutánea, otra vez los habones y él se esforzaba mucho en intentar explicarme la diferencia entre reacción alérgica y que se le irritara la cara al ensuciarse mientras comía. Que no me preocupara tanto.
Pero yo ya tenía sospechoso, y soy muy insistente. El accedió a hacer pruebas cutáneas a frutos secos, pero solo incluyó una mezcla comercial de varios y la prueba fue negativa.
El niño no los había comido en ese restaurante, pero yo sabía que los usaban mucho y sospeché que pudiera haber sido una contaminación cruzada. Pero claro, las pruebas habían dado negativo. Así que, ¡adelante! me dije. Y empecé a hacer cremas de frutos secos para introducirle en la alimentación.
Una mañana, desayunando, le dimos al niño un trozo de pan con crema de anacardo, que apenas chupó, pareció no gustarle. En pocos minutos salió una tremenda urticaria por el cuello y la cara.El niño lloraba con un llanto que no era habitual en él, y en poco tiempo, ahí la teníamos, la temida anafilaxia. Ya te puedes haber aprendido el uso de la adrenalina, que cuando te ves en la situación el miedo y los nervios te juegan muy malas pasadas. ¿Como se usa esto? Me preguntaba yo con el autoinyector en la mano, todavía se me saltan las lágrimas al recordarlo. Me paré unos segundos a calmarme, le puse la adrenalina y corriendo al hospital que está a pocos minutos que se me hicieron horas.
Todavía me acuerdo de la mujer que en el mostrador de admisión me decía que el niño no parecía estar enfermo cuando le daba los datos. Yo no daba crédito a lo que oía y no fui ni capaz de reaccionar, el niño estaba pálido y un poco tembloroso, por la adrenalina supongo, pero tranquilo, eso era verdad. En cualquier caso enseguida salió un médico y le metieron directamente, sin salas de espera ni triajes. Lo que hay que oír. Parece que encima tienes que sentirte culpable por ir a urgencias.
Con el informe de urgencias y de vuelta al alergólogo le hicieron pruebas a los frutos secos, uno a uno. En este caso si que dieron positivo, sobre todo el anacardo.
Pues otra cosa más a tener en cuenta. A ver como decimos que este año no puede haber polvorones y turrones en la mesa si está el niño.
A pesar de todo, el niño era muy pequeño, su mundo es pequeño, las relaciones sociales muy limitadas. No sabíamos que era la parte más fácil.
Aun así ya en esa época empezamos a ver como responde el resto del mundo cuando se encuentra con una situación así. El parque, ay, el parque. La de veces que habré tenido que ir detrás de niños limpiando su rastro de yogur líquido. O las veces que nos hemos tenido que ir porque alguien saca una bolsa con gusanitos de los que llevan queso y dejan las manos naranjas, y todos los niños corretean por los toboganes con las manos teñidas de queso. Ya puedes avisar al adulto de turno si quieres. Alguna vez, las menos, han respondido bien. La mayoría de las veces nos encontramos con caras de no saber muy bien por qué voy a contarle mis problemas. Y oye, hasta indignación, cómo me atrevo a insinuar que su niño no pueda comer lo que quiera, donde quiera.
Siempre me pregunto si no debería estar prohibido comer en este tipo de sitios. Al final es la única forma de que los niños con este tipo de alergias puedan jugar seguros.
Y que dolor y que indignación cuando estas cosas te pasan con gente del entorno cercano al niño.
Cuando descubres la alergia siendo tan pequeño, una de las cosas complicadas, es que el niño no habla o cuando empieza a hablar no sabe decirte que le está pasando algo. Tienes que estar atento, y a veces de tan atento que estás ves señales que no lo son. Yo he llegado a tener el número de emergencias marcado asustadísima porque veía muy raro al niño durante una comida, demasiado apagado y se tiraba de la ropa como si le molestara, yo pensaba que no podía respirar bien. No fue nada, no llegué a llamar porque el niño me quitó el teléfono de las manos para jugar con él como si nada. Seguí observando, estaba todo bien. Pero así es como se vive con un niño pequeño con alergias alimentarias.
Al cumplir dos años volvimos a intentar la escuela infantil. En otro sitio distinto, y con distintas sensaciones. Solo puedo tener buenas palabras para esta escuela, y su implicación para que él estuviera a gusto y seguro. Ellas, contra viento y marea (otros padres, vaya) crearon un entorno seguro para él. Incluso, a mitad de curso, cuando después de unas pruebas de provocación comenzó a comer el huevo cocinado, se sentaba en la mesa con los demás amigos, porque en su clase nadie comía yogures o ese tipo de cosas para evitar accidentes. ¡Que contento estaba! Todos sus amiguitos sabían cuidar de él en las comidas. Con que naturalidad lo llevaban todos.Que bonitos son los niños.
Y que espinita me quité yo cuando dejé de imaginármelo comiendo en su propia mesa el solito.
Durante el curso escolar le hicieron las pruebas de provocación al huevo. Con el huevo cocinado salieron bien, recuerdo que se nos saltaban las lágrimas de la emoción al ver por fin una evolución positiva. Ya podía, y debía, comer huevo. Lo malo fue que cuando probaron con el huevo crudo no toleró ni la primera dosis y termino en anafilaxia. Así que otra vez teníamos que acostumbrarnos a una nueva situación, que nos llevó a tener dos accidentes al principio por no saber determinar cuando el huevo estaba lo suficientemente cocinado. La diferencia es tan pequeña en cuanto al cocinado y tan grande en las consecuencias que vives en un estrés permanente.
Además las reacciones cada vez son mas graves, y no siempre hace falta que haya ingerido algo, muchas veces hemos terminado en urgencias solo por estar en una cafetería, sin que el hubiera tomado nada.
Su primera invitación a una fiesta infantil en un parque de bolas. Que duro es cada vez que sabes que vas a algún sitio donde van a poner comida. Cuantas ganas de esconderte en casa y no correr riesgos. Pero es un niño, le gusta que le inviten a fiestas y cumpleaños, le gusta jugar con sus amigos. Así que hay que ir, hay que pasar los nervios y la angustia, estar con mil ojos para que no haya accidentes y pedir colaboración. Y aquí es donde nos damos cuenta de la calidad de las personas.
Esto es lo difícil, el mundo del niño se amplía, ya tiene más relaciones sociales, es mas autónomo, hay que permitirle abrirse al mundo y que sepa cuidarse solo. Siempre he dicho que lo que más pena me da, es que tienen que ser responsables de si mismo muy pronto, aunque no les toque todavía, porque su vida depende de ello. Aunque en realidad, en la práctica, lo que más pena me da es que serán conscientes antes de lo que les toca de que no siempre te vas a encontrar el cariño y la empatía necesaria. Que hay gente que prefiere que te vayas del parque antes que esperar a ofrecer los gusanitos con queso en otro momento.
Ahora está en el cole nuevo, el cole de mayores. Le encanta su cole. Y hay algún compañero más, que como él, tiene que tener cuidado porque si comen leche o algunas otras cosas se ponen malitos.
Aún así, hay que volver a empezar a crear un entorno seguro para él y sus otros compañeros. Todo son miedos y dudas. Esto ya no es una escuela infantil. Hay mucha gente, comida de fuera, un comedor nuevo. Padres nuevos y niños nuevos. Rutinas nuevas.
Es complicado de entender, si no vives esta situación, que algo tan normal y cotidiano como comer, para estos niños es un riesgo. Hay que mirar todo, material escolar, jabones, comidas y meriendas. Que un niño con un bote de yogur liquido corriendo para nosotros es como una granada de mano.
¿Que pasará en las fiestas de cumpleaños? ¿Chocolatadas? ¿Navidad?
¿Cómo consigo que mi niño esté seguro e integrado sin señalarle de tal forma que los demás tengan miedo de acercarse a él por si acaso? Este equilibrio es difícil de conseguir.
¿Cómo le enseño a ser responsable de lo que come sin generarle una frustración continua?
Yo confío en el colegio. Al fin y al cabo lo elegí porque me ofrecían garantía de que esta integración es posible. Pero se pasa miedo, mucho. Miedo que no puedes transmitirle, porque a él le encanta su cole. Sus profes y amigos nuevos. Le encanta ir al comedor y comer con sus amigos, y quedarse a jugar en el cole después de clase. Así que hay que hacer que funcione.
Esta es la historia, tan familiar, seguramente, para los que conviven con una alergia, Y tan incomprensible para los que no saben de lo que hablo, por lo visto."
Helena
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