Y, aunque me cuesta, porque he aprendido (o me han enseñado) que no hay que ser valientes y apechugar con todo, os voy a confesar algo.
No, no somos felices todos los dias, no vivimos todos los días, no podemos con todo y no llegamos a todo.
No somos de admirar, porque maldecimos cada día la vida que le ha tocado vivir a nuestro enano, nos enfadamos por sus rabietas, su carácter, sus dificultades.
Nos molesta cuando la gente nos mira en el parque porque vamos despacio, cuando nos miran en el supermercado porque Pablo grita, cuando usan el ascensor del metro sin necesidad y no nos dejan subir, cuando ocupan las plazas de movilidad reducida para echarse la siesta en el coche o cuando alguien dice cosas como “uy, tu eres muy mayor para ir en carrito’….
Hay días que no podemos más y acabamos llorando o gritando o discutiendo…
Y no siempre nos apetece hablar, ni salir, ni pasear, y habría días que nos quedaríamos en la cama pero tenemos que hacer tantas cosas que es imposible.
Y nos sentimos impotentes cuando no sabemos por dónde tirar, cuando sentimos que pasa el tiempo, cuando nos damos cuenta de que sabemos más que algunos profesionales, cuando buscamos algo más y mejor y nos damos cuenta de que no existe nada más.
Hay días que mandaríamos todo a hacer puñetas y nos echaríamos a correr sin mirar atrás, pero tenemos una responsabilidad mucho mayor que nosotros mismos.
Pero hay momentos en los que nos gustaría cumplir sueños personales, realizarnos, salir de fiesta sin pensar en que deberíamos estar en casa, darnos un capricho sin pensar que hay que pagar las terapias o que hay que ahorrar por si en el futuro hace falta.
No siempre somos fuertes, no tenemos coraje permanente, también nos dan ganas de rendirnos y de tumbarnos en el sofá en vez de levantarnos para ir a fisio o a la piscina o lo que toque ese día.
Y no, no nos gusta leer todo el rato sobre ciencia, investigación, recursos sociales, ayudas, medicamentos, hospitales… nos encanta la literatura, la historia, los comics.
Y, desde luego, aunque sí somos unos supervivientes, no somos superhéroes…solo nos enfrentamos a la vida con la intención de hacer que nuestros hijo sea el más feliz.
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
Creado: