Las mamás que cómo yo tenemos la suerte de tener hijos sanos a veces olvidamos que existen familias que viven una realidad muy diferente.
No me puedo imaginar algo más duro para unos padres que enterarte de qué tu hijo va a nacer con algún tipo de discapacidad intelectual o peor, enterarte de que la tiene al nacer o que se muestre años después.
Dentro de lo que se denomina discapacidad intelectual, está el síndrome de Down, el trastorno del déficit de atención, la hiperactividad,….y cada una de ellas es diferente y requiere de necesidades y/o tratamientos diferentes; pero en todos y cada uno de los casos, supone un reto y abre la puerta de las dudas, de la incertidumbre,…. Es normal que no saber cómo actuar, no saber que cuidados especiales van a requerir estos niños y sobre todo plantearse cómo será su futuro.
Lo primero y lo más duro, sin tener la potestad para saber lo que realmente pueden sentir estas familias, imagino que tiene que ser afrontar que tu hijo es diferente y que va a tener ciertas limitaciones.
Luego estará la etapa de intentar comprender, de conocer cómo potenciar al máximo el desarrollo de tu hijo, intentando que su vida sea lo más normal posible, consiguiendo que a pesar de su discapacidad, sea un niño feliz.
Pero claro, viene la realidad del día a día, la realidad de acudir a especialistas, de encontrar los mejores profesionales, de encontrar aquellos centros especializados que puedan ayudarles, de seguir en casa trabajando en todo lo que recomiendan, en definitiva luchar cada día por tu hijo, por su felicidad y esto es lo más duro, lo más agotador.
Sé a ciencia cierta, por algunas situaciones cercanas con las que me encontrado, que es imposible saberlo todo y que pedir ayuda y tener información es bueno, no solo para el niño, sino para las familias.
Para ello existen organizaciones cómo la Fundación Mapfre que con su escuela de Familias pone a disposición multitud de programas, jornadas e incluso consultas a especialistas que pueden orientar sobre cómo ayudar y potenciar las capacidades de niños con Down, cómo actuar en casos de Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH).
Además incluso nos puede asesorar y orientar en otro tipo de enfermedades neurológicas que pueden estar afectando a cualquier otro miembro de la familia, como Parkinson, Alzheimer, Esclerosis Múltiple… que pueden ser realmente duras si las vivimos en el seno de la familia, o incluso conocer qué derechos legales tenemos, o cómo ayudar a la integración de nuestros familiares con discapacidad intelectual.
La Escuela de Familias de la Fundación Mapfre cuenta además, con un programa de orientación personalizada para familias, que dispone de un gran equipo interdisciplinar de profesionales especializados: psicólogos, médicos, sociólogos, educadores sociales… para poder pedir información, o realizar cualquier consulta que nos preocupe sobre nuestra situación, sea cual sea la discapacidad o el problema con el que nos estamos enfrentando: ¿cuál es la decisión que debo tomar?, ¿cómo potenciar el desarrollo de mi hijo con discapacidad? , ¿cuál es el mejor especialista para él?, ¿cómo se puede diagnosticar si realmente mi hijo, mi padre o yo tenemos algún tipo de discapacidad intelectual?…
Normalmente nos planteamos que estás cosas no nos van a afectar a nosotros y ojalá sea así, pero si alguna vez te encuentras en alguna situación similar, ya sabes que no pasa nada por pedir ayuda y por aceptar que no siempre tenemos todas las respuestas.
La discapacidad no te define; te define cómo haces frente a los desafíos que la discapacidad te presenta.-(Jim Abbott)
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