Semana 72: palabras

Desde que nos dieron el diagnóstico de Pablo, además de que la vida te da un giro y te deja del revés, hay palabras que han dejado de tener el mismo sentido o que cobran uno nuevo; palabras que nuestra cabeza piensa y nuestro corazón no siente o al revés, que a nuestro corazón le duelen y nuestra cabeza no quiere pensar.

Son palabras como:

Rendirse, que es imposible;

Destino, que sólo existe para cambiarlo;

Felicidad, que puede durar un pequeño segundo;

Futuro ¿futo qué?..incierto;

Amistad, porque descubres de verdad de la buena lo que es;

Soledad, que es eso que se siente cuando te sientas en el sofá por la noche cuando todo está en calma o cuando te llaman y no te preguntan como estás tú;

Insomnio, eso que pasa cuando la cabeza piensa cosas que no quieres;

Llorar, lo que sirve para limpiar el alma y el corazón;

Abrazos, eso que das y buscas tan apretado que a veces deja sin respiración;

Pareja, la que te coge cuando te caes y la que se apoya en ti cuando tropieza;

Psicólogo, el que te ayuda a ser tú de nuevo;

Terapeuta, un ángel vestido de azul (o con bata de muñecos) que te hace ver lo que crees imposible.

Hay otras como exón, gen, proteina, miostatina, melatonina, epicatequina, distrofina, creatina, fibrina, fibrosos, discapacidad, dependencia, movilidad, que nunca jamás hubieras querido aprender

Ah bueno, y cuando piensas en lo que harías si te tocara la lotería dejas de pedir un casa nueva, un coche nuevo, una vida en las Bahamas, una mansión con jacuzzi…porque si te tocaran tropecientos millones los invertirías hasta el último en que tu hijo se curara.

Y luego está la madre de todas las palabras, la que borras con goma, tippex y hasta haces un agujero en el papel por no volver a verla más; la que nunca jamás quieres oír, ni escuchar, ni leer, ni sentir…esa que sientes cuando tienes insomnio, cuando estás solo, cuando dejas de pensar en el futuro, por la que nunca te rendirás y siempre desafiarás al destino…una que duele tanto que ya casi se me ha olvidado….

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
Creado:
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Recomendamos

Relacionado

Lucha ensayos clínicos esperanza ...

Seguimos con nuestro diccionario, que hoy nos lleva a la E y a la F, con palabras importantes y a tener muy en cuenta como ensayo clínico, exón, esperanza de vida y fisioterapia. Empezamos con exón.  Nada más recibir el diagnóstico van y te dan un papel donde puedes leer que tu hijo tiene una duplicación de un número de exónes dentro del gen que codifica la distrofina…. y tu cara es un poema ...

Diario Lucha Distrofia Muscular de Duchenne ...

Nos vamos acercando al 7 de septiembre y nuestro diccionario nos lleva ya a la M y a la N. Hoy hablaremos de todos los músculos de nuestro cuerpo, de la importancia del masaje y los estiramientos diarios, de las mutaciones del gen de la distrofina y hablaremos de los beneficios del agua, haciendo hincapié en la diferencia entre la natación y la terapia acuática. Lo primero que te dicen cuando te d ...

Lucha biopsia muscular calambres ...

Hoy es momento de hablar de la distrofia muscular de Becker, de las biopsias muscualres a las que se ven sometidos muchos pacientes de Duchenne y Becker. También es el día de hablar de los corticoides, los calambres y las contracturas que se sufren; de hablar de nuestro ansiado sueño: la cura y de nuestra principal debilidad: el corazón. Con B. BECKER (Distrofia Muscular): es una distrofia que tie ...

general

Muchos padres cometen el grave error de dirigirse a sus hijos en forma despectiva y algunas veces hasta ofensiva. Casi siempre esto es por ignorancia, porque están enfadados o porque simplemente no se detienen a pensar en lo poderosas que son las palabras en la mente de las personas y sobre todo en los más pequeños. Frases como "nada puedes hacer!", "eres un llorón" o "que ...

general actitud empoderamiento ...

…predica con actos!  Vive tu vida para poder así transmitir sin miedo y con total naturalidad tu forma de ser, sentir y vivir. Cuando decidimos hacer cambios porque la situación o circunstancias nos “aprietan”, entonces leemos, preguntamos, observamos y queremos que los cambios lleguen ya.  Pero éstos, no se suceden, los cambios no llegan y seguimos lamentando que lo que hacen l ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Llevamos casi dos años escribiendo en un blog, hablando de nuestra vida, de nuestra lucha, de nuestros sentimientos, mostrando las fotos de nuestro Pablo, abriendo nuestro corazón y mostrando nuestra alma. Puede que alguien en el otro lado pueda preguntarse ¿y esta familia por qué nos cuenta su vida cada semana y hace públicos sus sentimientos? Después de recibir el diagnóstico de Pablo nos propus ...

Cuando Eli es Madre Maternidad libros ...

6 Libros sin palabras para niños (álbumes ilustrados): Idea de regalos para navidad o cualquier momento especial !Hola! Hoy comparto contigo una selección de 6 libros sin palabras para niños que mi hija realmente disfruta mucho, suele pedir que se repita la historia una y otra vez. Prácticamente todos son recomendados a partir de 4 años (según la editora), pero mi hija los ha tenido desde los 2 a ...

Escuela de padres Familia libros para padres ...

100 palabras esenciales para tu embarazo. Todo lo que debes saber sobre la gestación, el parto y el postparto, es el libro que hoy te recomiendo si estás embarazada o pensanso en ello. Publicado por la Editorial Lectio ediciones y escrito por José Luís Serrano y Pere Trilla es un imprescindible que toda madre debe leer. El embarazo es una etapa fascinante, llena de alegrías e ilusiones pero tambié ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne sentimientos

Llevamos una semana bastante regular, estamos muy cansados y no nos sentimos muy fuertes. La mente lleva unos días que viaja sola y nos cuesta hacerla volver. No es que Pablo no vaya bien, porque hemos estado en varias revisiones de las que hemos salido muy contentos con la evolución de nuestro guerrero. Fijaos si esta bien que el otro día se escapó corriendo (bueno andando muy rápido) y durante u ...

niños 150 palabras imagenes ...

El último tren llegaba con unos minutos de retraso, Ana espera ansiosa en el andén la llegada de su querida amiga Manuela. La última vez que se vieron fue cuando apenas eran dos adolescentes, aunque la distancia era muy larga, nunca se habían dejado de escribir y de llamar. Cuando el tren entro en el andén Ana miraba de un lado para otro esperando ver la cara de su amiga del alma, entonces giro la ...