Y ya van tres

Llevo aquí un rato pensando en que contaros de este tercer año con Duchenne, o mejor dicho contra Duchenne, pero no sé muy bien que contaros.

Y es que ha sido un año lleno de altibajos; repleto de victorias, pero en el que también hemos sufrido algunas derrotas.

Hemos visto a nuestro Pablete correr, subir y bajar escaleras, pedir pipí, ir al baño solo, aprender los números, andar dando un paseo sin usar carrito, reconocer la letras, nadar, levantarse y conseguir muchas cosas que no pensábamos que iba a conseguir.

Pero también le hemos visto gritar y pegar manifestando su continua frustración, le hemos visto jugando solo porque no llega donde sus compañeros llegan, le hemos visto caerse y no poderse levantar, le hemos visto llorar de rabia.

Este año nos hemos dado cuenta de que muchas veces estamos solos, pero que hay mucha gente ahí detrás, muchos completos desconocidos, que nos acompaña y no nos damos cuenta.

Nos hemos sentido un poco estrellas recibiendo el premio al mejor blog solidario, pero también nos hemos sentido humanos llorando por otras razones que no son Duchenne.

Hemos sentido orgullo por todo lo que hemos conseguido este año, porque somos capaces de llevar una vida normal, pero también nos hemos dado cuenta, a veces, de que no a toda la sociedad le gusta que a veces no seamos como ellos.

Hemos sentido que podemos comernos el mundo y también que solos no podemos con todo.

Hemos sentido rabia al ver que algunos estudios clínicos fallaban, pero que llegaban nuevos ensayos para encontrar un tratamiento contra Duchenne.

Pero lo que sobre todo hemos sentido es paz. La paz que da mirar al miedo a los ojos, la paz de que puedes con esto y con mucho más, la paz de ver a tu hijo feliz por encima de todo y la paz de saber que lo estamos haciendo bien.