Y es que será por el cambio, por la falta de rutinas, por que no tenemos piscina o porque aquí no hay playa, pero Pablo llora, grita, niega y reniega todo el rato.
Vamos a partir de la base de que Pablo es un es un niño absolutamente social y cariñoso, que sigue dando los besos más maravillosos del mundo, al que llegas a adorar por encima de todas las cosas y al que la gente que conoce y le trata, quiere mucho. Además, cognitivamente, vemos que, por supuesto no en todos, pero en algunos ámbitos de la vida sobresale con respecto a algunos niños de su edad, todo condicionado con las cosas que le gustan más como la música, las matemáticas o los idiomas.
Su memoria en esos aspectos es brillante, incluso observamos que cada día tiene más memoria en cosas que antes era imposible que recordara como dónde están sus muñecos, en qué armario se guarda una sartén, la comida o su ropa. Pero luego hay otras cosas de las que pasa y que se le olvidan totalmente.
No podemos decir con nombre y apellidos que Pablo padezca cualquier otro tipo de trastorno que afecte a su conducta que no sea Duchenne; no tiene TDAH, ni autismo, ni TOCpero sí es verdad que muestra algunos rasgos de varios trastornos definidos.
Cuando se obsesiona con algo, es difícil introducir variaciones; da igual que sea una camiseta, un tipo de pan, o un programa de TV; no hay mucho que se pueda hacer.
Repite frases, palabras o sonidos que le llaman la atención y emplea palabras que solo tienen sentido para él. Le cuesta iniciar y mantener el contacto visual
Le molestan y se asusta los ruidos muy altos y los gritos de los demás. Tiene estereotipias
Cambia de actividad sin acabar ninguna, le cuesta concentrarse, le falta constancia, se distrae, le cuesta seguir las normas.
Lo que sí destaca por encima de cualquier cosa son sus rabietas y enfados monumentales; tanto que la gente nos mira por la calle cuando grita, porque grita como cuando uno ya no puede más y suelta sapos por la boca, pero una media de 5 veces al día en un día bueno.
Grita cuando le llevamos la contraria, cuando cambiamos de actividad, cuando hay que salir a la calle, cuando hay que entrar en casa. cuando vamos en coche porque él quiere ir en metro, cuando vamos a la piscina, cuando nos vamos de la piscina (durante no, porque le encanta), cuando te levantas de su lado, cuando toca comer, cuando quiere jugar y estás haciendo la comida, cuando vamos a comprar, cuando no vamos a comprar, cuando quiere pan y no hay en el supermercado el pan que a él le gusta, cuando su hermano se va sin él, cuando se levanta y su padre está trabajandoen resumen: cuando algo no entiende o no comprende porqué pasa, cuando le cambias la rutina, cuando le cambias el escenario, cuando espera algo y no se cumpleClaro hay dos opciones, hacer siempre lo que el quiere, lo cual ni es posible, ni es sano, ni es recomendable para la educación de ningún niño, o intentas hacer una vida normal aguantando sus rabietas, sus gritos y su guantazos.
Así que, nosotros hacemos que la vida sea todo lo normal que podemos, con la ayuda inestimable de sus terapeutas y aplicando todas las técnicas a nuestro alcance para reducir esos momentos de irritación o de incertidumbre.
Acabamos de empezar con una agenda semanal completa de pictogramas para que siempre sepa lo que hay que hacer en cada momento, sin dejar nada a la improvisación, para que el comprenda que se mantiene una rutina constante y se sienta más seguro. Y hemos aprendido que pintando cada explicación hacemos que las entienda más deprisa y con menos tensión, así que no podemos salir a la calle sin nada para dibujar (menos mal que aplicaciones para el móvil hay mil). De este modo, él se hace una composición de lugar y de espacio en su cabeza y todo resulta un poco más sencillo.
Nos facilita de vida la música y el baile, así que buscamos como locos lugares en los que Pablo pueda bailar y cantar, pero claro, ni se puede siempre, ni se puede en cualquier lugar, ni se puede a cualquier hora y menos en verano que todo está cerrado esperando al próximo curso. Menos mal que Madrid está lleno de cines de verano, eventos infantiles económicamente accesibles y algunos conciertos gratuitos, como los que hay en la Vaguada los fines de semana de Julio y Agosto.
Luego están los vídeos educativos de Youtube y las pelis de dibujos, que le mantienen atento, tranquilo y contento. Lo único malo es que hay que apagarlos y no puede estar todo el día delante de la tele. Así que, tras un rato de calma, vuelve el enfado.que comenzamos a controlar con los pictos y los dibujos.
Y también está la bendita IKEA y su zona de juegos de la cafetería, que Pablo adora. Se siente libre y rodeado de niños siempre es feliz, lo malo es que tampoco tiene muchos amigos aquí, lo cual también le causa una gran frustración.
Y, entre todo este maremagnum de dramas, llantos y búsquedas de modos de mantener a Pablo a gusto y feliz, para nosotros no hay momentos de paz, salvo cuando duerme y cuando está en terapia, porque siempre quiere estar acompañado o haciendo algo o está enfadado.
En estos momentos, nuestro estado de tensión y nervios está llegando a niveles nunca vistos. La mayoría de las veces no vemos solución, ni salida, ni hay recetas mágicas. Sentimos una cierta soledad y una gran impotencia, porque esta saturación tampoco nos permite pensar con claridad, ni dormir, ni nada de nada. Y seguramente veamos las cosas peor de lo que son, con lo cual todo es un círculo vicioso en el cual nos metemos cada vez más y nos cuesta salir.
Así que, para intentar salir de aquí con dignidad y sin rendirse, yo no he visto más que una soluciónpedir cita con el psiquiatra, porque, al fin y al cabo, cuando no se puede solo, siempre hay que pedir ayuda a los profesionales.
Y mientras, seguiremos bailando cuando toque y llorando cuando no se pueda más.
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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