Atrás quedaron los miedos de la adaptación, la integración, la inclusión, la comprensión, la aceptación.
Nos despedimos con la sensación de que somos unos afortunados porque nos han escuchado, han atendido a nuestras peticiones, porque han tratado a nuestro Pablo como uno más. Incluso porque han ido un poco más allá y le han querido mucho.
Y nos vamos de vacaciones con la alegría de que Pablo ha evolucionado infinito, que no podíamos haber tenido mejores profes y que el cole le ha servido para dar muchos pasos hacia delante.
Pero, por otro lado, acabamos el año con angustia, la angustia de no saber quién va a dar clase a Pablo el año que viene, quién y cómo será su nueva seño, quién será su nuevo PT. Nos escucharán, sabrán qué es Duchenne y, lo más importante, querrán saber lo que es.
Porque si bien es verdad que nosotros contamos con un equipo abierto y colaborativo, capaz de hacer la semana del deporte adaptado, de trabajar por instalar un parque inclusivo para todos los niños del cole y demás, al final todo depende de la personas que traten con él cada día.
Los que se lo encuentre llorando o gritando o pegando al compañero, los que se lo encuentre sentado en el suelo sin poder levantarse, los que expliquen a sus compañeros las cosas con naturalidad, los que le entiendan, le motiven y le midan en cada momento y situación diaria.
Y es que, que queréis que os diga, esto de que cada año se cambien los profesionales de la educación nos deja un poco con el culo al aire y a expensas de la suerte.
Y, al menos en nuestro mundo, la suerte es algo que no nos sobra.
Porque esto que para nosotros es suerte, para otros no existe. No viven la inclusión, la comprensión, la adaptación, ni siquiera la empatía y eso, que queréis que os diga, debería ser inaceptable.
Así que, el año que viene, cuando Pablo entre al cole, tendremos que volver a explicar las cosas, a contar como se tiene que sentar Pablo, como hay que levantarle del suelo, tendremos que volver a dar nuestros horarios, explicar nuestras costumbres y nuestras necesidades…y eso teniendo en cuenta que el centro nos conoce, nos escucha y quiere a nuestro Pablo.
No puedo, ni quiero imaginar, que sería si no tuviéramos ni esto.
Así que, confiaremos en que el mundo está lleno de gente buena y de profesionales con voluntad da cambiar el mundo y nos iremos de vacaciones a disfrutar de la vida, sin más, que ya es bastante.
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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