Y es que, a pesar de que intentamos no pensar en ello, el tiempo vuela.
La verdad es que Pablo está cada día mejor. Físicamente hablando le notamos más fuerte, aguanta más tiempo andando, su equilibrio es mucho mejor y se atreve a hacer cosas que antes ni siquiera intentaba, como levantarse del suelo. Si alguna vez se nos pasó por la cabeza que no se iba a levantar nunca solo, ahora ya lo vemos próximo.
También le vemos más maduro, es un niño cariñoso, que manifiesta su amor por su familia y sus amigos, podemos hablar con él y mantener una conversación, es consciente de cosas que antes no comprendía e incluso puedes llegar a razonar con él…si ese día no se ha levantado torcido, claro.
Porque, a pesar de lo dulce que es, es un niño muy cabezota y sus rabietas son monumentales.
Y es que, pocas veces se habla del caracter de los niños con Duchenne, de la frustración que sufre un niño que no puede contarte todo lo que siente y no sabe que palabras usar, o que quiere hacer algo y no puede, de niños que, en ocasiones, suman a su diagnóstico otros, como autismo, TDAH o trastornos de la conducta.
Y es que, aunque Pablo no suma ningún diagnóstico más, sí sufre de una gran frustración. Si a esto añadimos que es un niño de 4 años, algunos días parecen imposibles de gestionar.
Él lo pasa mal, llora y patalea y pega…pero nosotros como padres lo pasamos mal tambien, porque en ocasiones sientes que pierdes los papeles, que la situación te desborda y que no es posible gestionar el carácter.
La cosa es que, por encima de todo y a pesar de que hay días que acabamos sobrepasados, sentimos que hay que educar en el respecto y con una cierta disciplina. No se le puede consentir todo por pena o por lástima o porque otras personas te miren raro cuando tu hijo grita y se tira al suelo; Pablo ni puede ser un tirano, ni un niño caprichoso, ni negativo, ni insoportable; hay que trabajar en su educación de forma constante.
Entonces, muchas de las formulas descritas en los libros dejan de funcionar. El diálogo se complica, es dificil que el niño entre en razón y tarda en hacerlo, cuesta corregir algunos comportamientos y conductas. Y en ese momento te hinchas a leer y a investigar y a rebuscar por las redes, pero te das cuenta de que lo que hay que hacer es aplicar formulas nuevas y personales, adaptadas a Pablo y a nadie más que a él.
A ver, claro que le regañamos, pero intentamos que transmita sus sentimientos jugando con muñecos y marionetas, para ver si así conseguimos saber qué le pasa; le sacamos del lugar o momento de la pataleta intentando controlar el enfado mirándole a los ojos y con instrucciones sencillas; apelamos al humor; nos inventamos pruebas o concursos para que hacer una acción determinada que no quiere hacer, sea parte de un reto; cambiamos de tema y le hablamos como si no estuviera enfadado….y así, un compendio de formulas imaginativas y cambiantes que hacen de la vida algo muchísimo más entretenida de lo que ya es.
Os digo una cosa…funciona. Poco a poco y muy despacio, pero a Pablo le funciona.
Y todo ¿para qué? Pues para que, con el paso de los años, Pablo sea una de las personas más felices del planeta, a pesar de todo lo vivido.
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
Creado:
