Chavales de 25 en silla y con respirador, chicos que con 9 años ya están en silla de ruedas, niños que puntean y para levantarse hacen Gowers….y se te cae el alma a los pies o, incluso, más abajo.
Pero de reprente decides conocer a otras familias, a otros niños, a otros chicos…y te quedas descolocado porque te encuentras con chavales en silla con una sonrisa más grande que la luna y con unas ganas de disfrutar que ya las quisieras tu; chicos con 10 que suben y bajan escaleras o que bailan el Apple Pen con más brio que un bailarín, y niños que, en vez de ir hacia abajo, cogen fuerza y mejoran cada día.
Por eso, aprovechamos cada oportunidad que tenemos para reunirnos con nuestros amigos, diria yo, nuestra familia, de Duchenne y lo que ocurre es mágico.
Eso es lo que nos ha pasado este fin de semana, que nos hemos ido a Sevilla a acompañar, moralmente, a Jose Maria; un superheroe de carne y hueso, que en seis meses se preparó para correr la Maratón de Sevilla, la corrió y llegó a la meta con los carritos de sus hijos. Todo con un solo objetivo: conseguir dinero para la investigación y, así, poder acabar con la Distrofia Muscular de Duchenne.
Y allí no solo nos encontramos con la familia de Jose María, que son para llevarselos a casa; también pudimos abrazar a otros amigos, conocimos personas maravillosas y observamos lo bien y lo agusto que está Pablo con otros niños.
Teníais que haberle visto andar de acá para allá, comer solo, jugar con sus amigos, hacer de “puperman” con una capa a la espalda, bailar, gritar, aplaudir, reir, charlar por los codos, hincharse a hacer fotos.
Yo, aunque fueron miles los momentos que vivimos, no puedo olvidarme de uno en especial.
Estábamos en un supermercado, comprando, normal y se me acerca Marcos, uno de los hijos de Jose María, señala a Pablo y me pregunta, muy serio “¿Tiene Distrofia Muscular?” Le digo: “Sí, igual que tú”. Me mira y me dice: “¿Y toma alguna medicina?” “No”, le digo yo. Se para un momento y dice: “¿Le vale el Ataluren?” “No”, le digo. “¿Y los corticoides?” Ay, sí, le respondo: “Sí, los corticoides sí, pero es un poco pequeño aún y nos los toma todavía”. Se para, se da la vuelta y se va, pensativo.
Esa conversación, simple y llana, con un niño de 10 años con Duchenne, que quiere ser quien encuentre la cura para todos, me llegó al alma y va a ser difícil que salga de ahí.
Fue todo muy especial y, lo más importante, muy positivo. Porque Duchenne no es todo negro, porque Duchenne te puede traer cosas y muchas personas únicas y buenas, porque a pesar de que es cierto que nuestros niños no llegan a hacer todo lo que hacen los demás, pueden hacer otras miles de cosas para las que son infinitamente capaces.
Así que, cuando salgamos de la consulta del neurólogo, o nos den bajones o creamos que no hay esperanza; pensemos en que, a pesar de Duchenne, la vida es única y, en muchas ocasiones, maravillosa.