Semana 63, camino de 64 la vida no da tregua

Estas semanas están siendo muy buenas en cuanto al desarrollo de Pablo, que cada día está mas fuerte y espabilado.

Es increíble como la terapia le está beneficiando, es fundamental en su vida, en nuestras vidas.

A nivel motor va dando pasos de gigante y cada día se atreve a hacer más cosas. Camina por la playa, algo realmente complicado si no tienes un buen equilibrio, se atreve a agacharse, agarrado, a coger juguetes del suelo; no le da miedo que le subamos a los toboganes y casitas de los parques infantiles; digamos que se defiende cada vez mejor.

A nivel cognitivo el cambio está siendo exagerado. Es una pasada verle hablar, responder, pedir, elegir, saludar, despedirse, obedecer (bueno esto regulinchi…que al final es un niño de tres años, tampoco vamos a pedir peras al olmo)

Vamos que ha pasado en apenas un año de no decir mamá a contar hasta 20 en español y hasta 10 en dos idiomas más. Entre medias le quedan cosas que pulir, claro que sí, pero el cambio cognitivo que estamos viendo en Pablo nos tiene locos.

Es una recompensa al esfuerzo tan grande, tan emocionante, que es difícil de describir si no se ha sentido alguna vez.

Cuando crees que tu hijo no va a andar nunca, que nunca va a ser capaz de correr, de subir escaleras, de nadar, de montar en patín, de hablar…. y le ves que da un paso, que sube un peldaño, que saluda por la calle a la gente, no hay nada igual.

En fin, y entre tanta emoción la vida sigue y la lucha continúa, ahora ya eligiendo colegio.

Porque, para quien no lo sepa, que un niño con discapacidad vaya a un colegio no es para nada comparable con que un niño sano vaya al colegio…y lo digo con conocimiento de causa.

Cuando tu hijo pasa al cole de los mayores tú, como padre, miras que coles te tocan o te pillan cerca, miras si es bueno o no, eliges, pides plaza en marzo, sumas puntos y te preocupas por si tienes 4 o 5 o 6 puntos para entrar en el cole que has elegido. Al final entras en el que tu has elegido o, si no te han llegado los puntos, en el cole de al lado. Chim pum.

Si tu hijo, con discapacidad, pasa al cole de mayores, tu eliges un cole en enero (sin ni siquiera haberlo visto) por el criterio que te parezca conveniente. Puede ser que tengas la suerte de tener un cole con aulas dedicadas a niños con discapacidad motora, como el caso de Pablo, o puede que tengas un cole así en tu zona pero que esté lleno y no haya recursos para todos, o puede que no tengas un cole especializado ni nada de nada.

Entonces tú eliges un cole y luego te evalúan a ver si has elegido bien o no, y luego esperas a ver si te dejan ir a ese cole o tienes que ir al cole que ellos crean que está mejor.

Y luego tienes que confiar que haya recursos que hagan que tu hijo pueda tener una infancia normal, como sus compañeros, que esté integrado y que le ayuden a integrarse…que le ayuden a levantarse si se cae, que le ayuden a sentarse, que le ayuden a mantener la postura, que le entiendan cuando esté cansado porque ha estado ya en tres terapias cuando llega a clase….

En fin, de momento nosotros, con ayuda y buenos consejos, hemos elegido un cole; esperamos que vengan a evaluarnos pronto. Os iremos contando.

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
Creado:
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Recomendamos

Relacionado

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne

Llevo mucho tiempo sin contaros nada de nuestra vida, pero es que llevo un tiempo enfadada con la vida. Tengo que reconocer que Pablo está mejor cada día y que realmente está avanzando  y mejorando cada día y que eso hace que muchos días ni pensemos en Duchenne, lo cual es bastante bueno para nuestra salud mental. Pero, por otro lado, me doy cuenta de que la gente no es consciente de lo que vivimo ...

Diario ayuda Distrofia Muscular de Duchenne ...

Pues aquí seguimos, la vida sigue, el tiempo pasa y Pablo se va haciendo mayor. Está para comérselo, camina bien, es muy gracioso, muy salado, un poquito sinvergüenza y muy, muy guapo. Lo único que pasa es que, a medida que el tiempo pasa, Duchenne va haciendo su trabajo y pocas cosas le pueden parar. Hay días buenos, días malos y días de impotencia, porque no podemos hacer más de lo que hacemos. ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Hay días que, a las 8:00 de la mañana, mientras espero a que Pablo salga de sus terapias, me imagino a mi misma en otro lugar. Imagino que no despierto a Pablo a las 7 de la mañana para llevarle a terapias; me imagino a mi misma sin justificar el comportamiento de mi hijo porque ese día se ha levantado enfadado y no sabemos nadie el porqué. Me imagino con un solo problema por las mañanas, no llega ...

Diario #desafioduchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

Me acabo de dar cuenta de que hace muchísimo que no escribimos. Y es que, a pesar de que intentamos no pensar en ello, el tiempo vuela. La verdad es que Pablo está cada día mejor. Físicamente hablando le notamos más fuerte, aguanta más tiempo andando, su equilibrio es mucho mejor y se atreve a hacer cosas que antes ni siquiera intentaba, como levantarse del suelo. Si alguna vez se nos pasó por la ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Llevamos casi dos años escribiendo en un blog, hablando de nuestra vida, de nuestra lucha, de nuestros sentimientos, mostrando las fotos de nuestro Pablo, abriendo nuestro corazón y mostrando nuestra alma. Puede que alguien en el otro lado pueda preguntarse ¿y esta familia por qué nos cuenta su vida cada semana y hace públicos sus sentimientos? Después de recibir el diagnóstico de Pablo nos propus ...

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

Ya han pasado dos años y aún no me lo creo, aún a veces que me despierto pensando que todo esto es una pesadilla, que nos vamos a despertar y nos vamos a dar cuenta de que todo es mentira. Que nos vamos a despertar y vamos a ver que nuestro Pablo es un niño sin Duchenne, que puede correr y saltar y que monta en bici y que tenemos que tener cuidado porque se sube a los sofás y se cae, o a las silla ...

adolescencia comunicación la psicologa habla

"Ya no hablas conmigo" María siempre ha estado orgullosa de la buena relación con su hijo Pablo, siempre fue un niño que le contaba sus preocupaciones y sus pequeñas aventuras del día a día. Pero desde hace algun tiempo María siente que su hijo se ha alejado de ella. Ya no le cuenta nada, prefiera hablar con sus amigos o con su tío. Cuando llega a casa se encierra en su habitación y sol ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne ...

En el mundo en el que vivimos, en el que cada día leemos una noticia que nos hace ver que vivimos en un mundo en el que no existe la inclusión, yo os voy a contar la impresionante experiencia que he vivido hoy en la primera excursión de Pablo con su cole. Ha sido una experiencia de INCLUSIÓN con mayúsculas, un reflejo de lo que debe ser la educación de nuestros hijos, un ejemplo de lo que han de v ...

Diario Sin categoría Distrofia Muscular de Duchenne ...

Desde que nos dieron el diagnóstico de Pablo, además de que la vida te da un giro y te deja del revés, hay palabras que han dejado de tener el mismo sentido o que cobran uno nuevo; palabras que nuestra cabeza piensa y nuestro corazón no siente o al revés, que a nuestro corazón le duelen y nuestra cabeza no quiere pensar. Son palabras como: Rendirse, que es imposible; Destino, que sólo existe para ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne en el colegio ...

Esta semana ha sido la semana de entregar la matrícula en los coles aquí donde vivimos. Una semana muy ajetreada, la verdad, porque, además, el cole de Pablo es tan guay, que tiene una jornada en la que los niños de 3 años que van a entrar nuevos, pueden pasar una mañanita en el cole con sus padres, en pequeños grupos. Es la primera vez que escucho algo así de algún cole y me encanta la inicativa, ...