4 años y 1.300€

Hola, soy Pablo. ¿Qué tal estáis? Esta semana ha sido mi cumple, ya tengo 3 añazos. Cumplir años es guay, te hacen fiestas, te dan besos, te dicen cosas bonitas, te hacen regalos. Yo lo he celebrado con mi nueva familia esteponera, que me regaló una tarta superchula, enorme, de Mickey Mouse. Soplé todas las velas, las 3 (bueno, me ayudó un poquito mi mami) y me cantaron un montón de cumpleaños fel ...

Felices 4 años a mi pequeña niña grande, mi pulga, mi pingüinito. Hoy es tu cuarto cumpleaños y aún me cuesta hacerme a la idea de que el tiempo haya pasado tan rápido. Felices 4 años mi niña Hoy te dejo esta pequeña carta como ya viene siendo tradición y espero que cuando seas más grande podamos leerlas juntas. Ya has hecho un año entero en tu cole de mayores y ha ido todo tan bien como cabría e ...

Volver. Cada mes de septiembre es una vuelta al ritmo, a la rutina, al día a día… cada año nos hacemos planes nuevos, nos proponemos cambiar cosas y emprender nuevas aventuras. Para nosotros es igual, hemos vuelto después de unos días de vacaciones y descanso con ganas de cambio y de cosas nuevas. No nos podemos olvidar de que nuestro Pablete este año empieza en el cole de los mayores. Ademá ...

Estoy de cumpleaños. Tal día como hoy, de hace 4 años, veía la luz la primera entrada de Corriendo sin zapatillas. Esa idea caprichosa de escribir un blog me cambiaría la vida. Pero entonces ni se me pasó por la cabeza, ni esa era la intención. En esa primera entrada me parecía un poco presuntuoso llamarme bloguera. Hoy, cuatro años después, lo digo sin ningún pudor: soy bloguera y, es más, me gan ...

Hace ya seis años del diagnóstico de Pablo y aún puedo recordar lo que sentía, lo que pensaba, lo que dolía. Aún siento la fuerza con la que abrazaba a Pablo cuando dijeron Duchenne, el eco en mis oídos, el vacío en mi cabeza, la sensación de mareo. Ese pensamiento horrible, negro, sin esperanza, acompañado de una leve sensación de alivio porque al fin sabíamos qué era lo que estaba pasando. A pes ...

Aquí estamos, a mediados de septiembre, asumiendo que nuestro hijo mayor, Álvaro, se hace mayor. Nunca pensé que llevaría mal que se hiciera grande, es verdad. Siempre me digo a mi misma que no soy perfecta, que tengo fallos, pero esto me ha pillado por sorpresa. ¿Qué se hace cuando tu hijo tiene sus propios planes de vida? Mis hijos no son mayores. Álvaro cumplirá cuatro años el mes que viene, Di ...

Cuando te dicen que tu hijo tiene Duchenne y entras en internet para ver qué es eso (algo que haces aunque sepas que es lo peor que puedes hacer) encuentras un montón de fotos de chavales en estados avanzados de la enfermedad. Chavales de 25 en silla y con respirador, chicos que con 9 años ya están en silla de ruedas, niños que puntean y para levantarse hacen Gowers….y se te cae el alma a lo ...

Hoy comienza una nueva etapa en El Desafío de Pablo, una etapa llena de otras perspectivas, otras vidas y otros desafíos contra Duchenne & Becker. Vamos a contaros como se vive en España y en otros países, como se enfrenta cada familias y cada paciente, como se lucha, como se sufre y como se es feliz por encima de todo. Vais a conocer a muchas familias nuevas y vais a poder poner todas las caras q ...

Recuerdo con todo detalle el momento de tu nacimiento, cómo sentí tu calor sobre mi cuerpo cuando diste tu primer respiro, esos preciosos ojitos que intentaban mirarme y que, entre sombras, veían a aquella persona que más tarde llamarías "mamá". Es el nombre más bonito que he oído nunca, sobre todo dicho por ti. Eras mi cosita chiquitita, mi bebé tierna, gordita y sonriente. Sigues sien ...

Llega septiembre y, con él, la temida y ansiada a partes iguales vuelta al cole. Sí, ahora toca rascarse el bolsillo y comprar material escolar, libros y demás cosillas que hacen de septiembre una cuesta para muchas familias. Como sabéis, mis hijos aún no van al cole. Podría ir Álvaro al cole de mayores y Diego a la escuela infantil pero, por el momento, vamos a continuar aprendiendo en casa y dis ...