comunidades

Cómo es la convivencia con un Hijo con Hirschprung

¡Hola queridos lectores!

Ha pasado ya un año -parece mentira- desde que naciera Duendecillo. Así que hoy quiero hablaros de cómo es la convivencia con un hijo con Hirschprung.

CONVIVENCIA CON UN HIJO CON HIRSCHPRUNG


Convivencia con un Hijo con Hirschprung

Para quien no conozca esta enfermedad rara, podéis ver más información aquí.

Lo cierto es que cada Hirschprung es diferente, por lo que hay casos en los que la convivencia y día a día pueden ser más o menos difíciles.

En el caso de hijos con Hirschprung de segmento largo, la convivencia debe ser un pelín más cuesta arriba, ya que incluso tras la operación, los cuidados deben ser mucho mayores.

Y digo “debe” porque en el caso de Duendecillo, nos hemos enfrentado a un Hirschprung de segmento corto, que a decir verdad, hemos llevado y llevamos, sin ningún tipo de dificultad.

Pre-Cirujía

Lo más complicado para nosotros han sido los lavados diarios de intestinos. Cada día, hiciera o no sus necesidades, teníamos que sondar a nuestro pequeño y hacerle un lavado con suero que limpiara unos 40-50cm de intestino grueso, evitando así la temida enterocolitis.

Eso es pan de cada día de una familia con un hijo con Hirschprung, al menos, hasta que pase por quirófano.

Lo que más marca la convivencia con un hijo con Hirschprung es el exhausto control que debemos llevar los padres de cara al riesgo de enterocolitis.

Por lo que en caso de fiebre, vómitos, distensión abdominal, o notar algo “raro” o fuera de lo normal en el pequeño, la visita a urgencias es de obligado cumplimiento.

Esto genera, al menos en nuestro caso, una inseguridad sin precedentes.

Ya que uno no sabe si nuestro hijo tiene fiebre por motivos virásicos o por enterocolitis, y esto genera muchísima incertidumbre y miedo.

La cirujana de Duendecillo nos lo deja siempre muy claro, ante la duda, acudir a Urgencias de inmediato.

Los primeros meses se pasan mal, pero luego llega la calma y seguridad necesaria, y sabes reconocer que tu hijo es un niño que se pone enfermo por motivos ajenos al Hirschprung como otro niño cualquiera.

Postoperatorio

El postoperatorio de un hijo con Hirschprung, también depende del tipo de segmento y de la intervención quirúrgica específica que se haya llevado a cabo.

Duendecillo fue operado a los 3 meses de nacido, en una intervención quirúrjica de un solo tiempo.

Damos las gracias por ello, ya que se le realizó un descenso endoanal de 30cm de instestino sin células ganglionares, sin necesidad de tener que volver a someterse a una nueva intervención quirúrjica.

Nuestra convivencia de cara al postoperatorio de Duendecillo ha sido muy positiva. Tuvimos que realizar las llamadas “dilataciones” diariamente y poco a poco fuimos retirándolas hasta estar seguros de que la cicatriz intestinal de la cirujía estaba en perfectas condiciones.

¿Y luego qué?

Un hijo con Hirschprung generalmente es un niño totalmente sano.

Lo único que siempre ha de cuidarse es que haga caca diariamente, sin excepción.

El hecho de que no haga caca un día no significa que algo vaya mal, pero por el riesgo de enterocolitis que acompañan a los Hirschprung durante años, uno no puede arriesgarse.

Es por ello que debemos ofrecer a nuestros pequeños una dieta normal, pero rica en alimentos con fibra.

Por otro lado, siempre debemos estar pendientes de su estado en general y si no hace caca, ayudarnos de un enema para lactantes o una sonda de lavado intestinal como método preventivo.

Las visitas regulares a cirujía pediátrica serán también de obligado cumplimiento.

Con ellas, se hará un seguimiento de nuestro hijo y se establecerán las pautas necesarias para cada etapa de crecimiento, incluyendo, la retirada del pañal.

En nuestro caso particular, convivir con un hijo con Hirschprung ha sido y es, algo totalmente llevadero cuando te acostumbras.

Duendecillo es un niño totalmente sano, feliz y con una alegría y entusiasmo rebosantes, por lo que cada día, como padres, aprendemos un poco más de él y de su fortaleza infinita.


The post appeared first on MAMAVENTURA.

Fuente: este post proviene de mamaventura, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Proteger a los niños del Covid-19

Ayer mismo, el Gobierno anunció el levantamiento a partir del 27 de abril del confinamiento total a los niños menores de 12 años; una medida que pretende descongestionar el encierro de los más pequeño ...

Cómo utilizar un sacaleches eléctrico

Utilizar un sacaleches eléctrico no es tan fácil como nos cuentan en los anuncios publicitarios. No sé si a alguna de vosotras os chirría la cara de felicidad que tienen las modelos publicitarias mien ...

Recomendamos

Relacionado

colaboraciones mums and kids

Convivencia con el Kit de protección Educo

La colaboración que he realizado con Educo, llega a su fin. Ha sido un verdadero placer conocer de primera mano el Kit de protección Educo, para dar la difusión necesaria para que llegue a las familias y lo más importante de todo, es lo que he aprendido y todas las herramientas que me ha otorgado para trabajar en familia. Justamente el último de los tomos es el de la convivencia y es uno de mis pr ...

aprendizaje y estimulación Bebés cuidados ...

La Convivencia entre el bebé y la mascota

Lamentablemente todo lo que acontece durante el verano y las vacaciones no es bueno, ya que se trata de una de las épocas que más abandonos de animales y mascostas se producen. En este artículo desde lacestitadelbebe.es vamos a tratar desde el punto de vista de la buena convivencia y los beneficios entre el bebé y la mascota. Mascota con bebé Recibir un nuevo miembro en la familia es un acontecimi ...

Motivacion Maternidad Entre Madres ...

La convivencia entre hermanitos.

En mi experiencia como madre de 3, he notado que los niños cuando tienen hermanos forman una cadena de aprendizaje y amor, los hermanos mayores son el ejemplo y modelo a seguir por los mas pequeños. Muchas veces suelen pelearse, y al cabo de un momento ya están de nuevo abrazándose, es algo muy normal y natural en los niño, pero el ejemplo comienza desde los padres, el trato que ellos llevan en su ...

Vídeos

¿Qué pasa con la caca?

Si tu hijo ha dejado el pañal pero te lo pide para hacer caca sigue leyendo. Has seguido todos los pasos de una retirada de pañal respetuosa. Es decir, te has esperado que tu hij@ haya decidido ir sin pañal, a que diera las señales conforme está preparad@ para ello, no lo habéis forzado, habéis respetado su proceso madurativo y por fin se te abre un mundo nuevo cuando tu hij@ hace sus primeros pip ...

Crianza Las Aventuras de Mamá Ventura Letras esculpidas

Querido Hijo, hoy es el Día de La Mujer...

Querido hijo, Hoy se ha celebrado el Día Internacional de la Mujer, sí, lo hay, ya sabrás más adelante que hay un día para casi todo. Ustedes los niños y futuros hombres también tenéis un Día Internacional del Hombre, aunque no se ha visto necesario haceros conmemoración mundial en ese día especial para ustedes, pero no te preocupes, para mí, tú eres especial siempre, sin importar el día que señal ...

bebés peligros bebés andando ...

Cómo alejar a nuestro hijo de los peligros

Una vez que los bebés comienzan a andar, ya no hay nada que les pare. Poco a poco van investigando, se convierten en pequeños aventureros que saben hacer demasiadas cosas solos, lo que les da mucha seguridad en sí mismos, lo que está muy bien para su desarrollo, pero al mismo tiempo les lleva inconscientemente a muchas situaciones de peligro. Es cierto que hay niños muy cautelosos e incluso algo m ...

TeAmoJoaquinSebastian

Es mi hijo y punto!

Cuando me enteré que estaba embarazada mi esposo y yo no podíamos con la felicidad, era nuestro primer hijo, nuestra primera ilusión, cuando fuimos al doctor días después de hacerme la prueba de embarazo no sabiamos que recibiriamos una de las peores noticias de nuestras vidas... Lo primero que me dijo el doctor cuando le conté mis malestares, fué... hijita, tú estas joven aún, podrás tener hijos ...

psicología infantil y adolescente en málaga adolescentes alcohol ...

¿Cómo saber si tu hijo está consumiendo drogas?

¿CÓMO SABER SI SU HIJO ESTÁ CONSUMIENDO DROGAS? El consumo de drogas y alcohol es cada día un problema más frecuente entre los adolescentes. Hay estudios que demuestran que la media de edad en España en la que los adolescentes empiezan a consumir alcohol, tabaco y otros estupefacientes es entre los 13 y 14 años. El consumo de alcohol y otras drogas, es un tema que hoy en día preocupa mucho a los ...

Embarazo Maternidad

¿Cuándo es el mejor momento para tener un hijo?

A determinadas personas les ocurre que llega un momento en su vida que comienzan a pensar en la paternidad, en que quizás estaría bien tener un hijo y esa idea se va haciendo cada vez más fuerte. Entonces, cuando ya lo tienes claro, llega la gran pregunta: ¿cuándo es el mejor momento para tener un hijo? Evidentemente es una pregunta que no se puede contestar de manera general porque para cada uno ...

Comportamiento libros para padres Libros para profesionales ...

Seis pasos para cambiar la conducta desobediente de nuestro hijo

Seis pasos para cambiar la conducta desobediente de nuestro hijo Son muchos los padres que acuden a consulta desesperados por no saber qué hacer ante la conducta desobediente de sus hijos. Muchos suelen comentar que ya lo han probado todo y que nada parece funcionar con ellos. Ante esta realidad, cada vez más creciente, Esther Egea Sánchez y F. Xavier Méndez Carrillo nos proponen esta guía para pa ...