Sé la primera persona en valorar esta idea Valorar

Equilibrio

Había pensado hablar hoy de la falta de reflejos tendinosos en los pacientes de Duchenne, que es algo que a mi me llama mucho la atención porque de pequeña me resultaba tan curioso como saltaba la pierna sola al darte un golpe en el tendón de la rodilla, pero no entendía la razón por la que cada vez que iba de pequeña a la revisión médica me daban con el martillo en ese tendón y qué importancia podía tener eso para la salud de los niños. Así que la primera vez que vi que a Pablo no le pasaba me quedé helada.

Pero la verdad es que tampoco nos altera mucho nuestro día a día; así que he pensado hablaros de la falta de equilibro en los afectados por Duchenne. Y es que debido a la falta de tono y fuerza muscular es muy común que se produzcan desequilibrios frecuentes y caídas.

Esto es algo que se produce a lo largo de toda la fase ambulatoria, si bien su incidencia es mayor en las etapas tempranas de los Duchenne que empiezan a andar muy tarde o en la etapa anterior a la perdida de la ambulación, cuando el músculo está más afectado, la retracción del tendón de Aquiles les hace andar de puntillas y no pueden compensar este desequilibrio ni con la postura.



A post shared by El desafio de Pablo (@eldesafiodepablo) on

En nuestro caso, las caídas se producían mucho más a menudo cuando Pablo era pequeño, y a veces eran caídas tontas sin consecuencias graves, pero en un par de ocasiones tuvimos que ir al hospital porque, además, le faltaban los reflejos para prevenir el golpe gordo, así que tampoco anticipaba los brazos como otros niños, así que el golpe iba a la cabeza.

Ahora se cae porque es un niño que hace mucho el cabra, pero mucho menos por Duchenne porque gracias a la fisioterapía, a los cortis y a algunos suplementos es más fuerte y más hábil. Pero, además, ha aprendido a caer y ha aprendido lo que tiene que hacer cuando ve que se está cayendo, digamos que ha sustituido la falta de reflejos con el conocimiento.

La cosa es que esta falta de equilibrio es la que les hace tener dificultades a la hora de subir y bajar escaleras, correr, estar de puntillas o lo que les hace no querer montar en bici; pero también lo que les hace es que van adaptando su postura para ir equilibrando como pueden el sentimiento de desequilibrio, que es lo que va haciendo más visible este síntoma.

Y es que la falta de equilibrio parece que no se ve, pero se siente en cada paso que dan, en su miedo para hacer determinadas cosas, en las cicatrices, en el vértigo de los padres cuando van corriendo o suben escaleras sin ayuda y en el orgullo que sentimos cuando consiguen hacer algo ellos solos a pesar de todo.


Hoy os quiero compartir un vídeo muy chulo realizado en el último Congreso Internacional de Duchenne Parent Project España y en el que tuve el placer de trabajar junto con nuestro amigo Pablo Gabandé.

El vídeo es la tercera parte de una serie en la que diferentes investigadores, médicos y profesionales hablan sobre Duchenne, pero en esta ocasión se incluyen los testimonios de familiares y pacientes de Duchenne y Becker y, además, se habla sobre el futuro de Duchenne.

Creo que os va a encantar y a emocionar.




Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Conducta

Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta. Y es que, como ya os d ...

Cansancio

A medida que me he ido familiarizando con la enfermedad y he ido conociendo niños, chicos y hombres con Duchenne, me he ido dando cuenta de lo mucho que les afecta el cansancio en su vida. Es algo que ...

Recomendamos

Relacionado

Lucha acortamiento tendón Distrofia Muscular de Duchenne ...

Vocabulario Duchenne: de las transaminasas y el tendón de Aquiles

Pues hoy llegamos a la T y se nos empiezan a acabar las palabras. La verdad es que la T nos lleva a dos palabras muy importantes si hablamos de Duchenne: las transaminasas y el tendón de Aquiles. Y es que si el otro días hablábamos de la Creatina Kinasa o CK y su importancia en el diagnóstico y posterior evolución como indicador del daño muscular, las transaminasas también juegan un papel importan ...

Diario #wdad19 conducta ...

Conducta

Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta. Y es que, como ya os dije en la entrada del pasado mes de junio en la que os hablé sobre el cerebro Duchenne, la enfermedad no solo afecta a la movilidad, no solo supone debilidad y degeneración muscular, la falta de distr ...

Diario ayuda Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 73: ¡ayuda!

Pues aquí seguimos, la vida sigue, el tiempo pasa y Pablo se va haciendo mayor. Está para comérselo, camina bien, es muy gracioso, muy salado, un poquito sinvergüenza y muy, muy guapo. Lo único que pasa es que, a medida que el tiempo pasa, Duchenne va haciendo su trabajo y pocas cosas le pueden parar. Hay días buenos, días malos y días de impotencia, porque no podemos hacer más de lo que hacemos. ...

pediatría diagnóstico de enfermedad de duchenne distrofia muscular de duchenne ...

¿Qué es la Enfermedad de Duchenne en niños?

La enfermedad de Duchenne, también conocida como distrofia muscular de Duchenne es una patología de origen genético (el gen anormal se encuentra en el locus Xp del cromosoma 21), la cual se caracteriza por debilidad muscular y amiotrofia progresiva, las cuales se deben a una degeneración primaria de las fibras musculares. A pesar de que hay varios tipos de distrofias musculares que pueden presenta ...

Diario #eldesafiodepablo Distrofia Muscular de Duchenne ...

Actitud y carácter

Hace unos días tuvimos tutoría en el colegio…no es que estemos teniendo grandes problemas este año, si exceptuamos que Pablo manifiesta la frustración, la rabia y la impotencia pegando. No es que pegue queriendo hacer daño o con ganas de iniciar pelea, es que entre su carácter, la falta de recursos lingüísticos y las dificultades que nos pone Duchenne en el camino, pegar se convierte en una ...

Diario Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. Distrofia Muscular de Duchenne ...

Lenguaje

Si buscamos en Google “el lenguaje en los niños con Duchenne” nos aparecen un montón de resultados sobre este tema, muchos artículos científicos, citas de guías, extractos de documentos donde se reconocer este síntoma y se dan pautas sobre cómo abordar este tema; sin embargo, en el día a día, no todo el mundo relaciona la enfermedad con este tipo de trastornos, ni siquiera entre las fa ...

Diario accesibilidad movilidad reducida ...

Accesibilidad y seguridad, siempre.

Hoy os voy a hablar de uno de los primeros chicos con Duchenne en silla que conocí. En mi casa se le conoce más como “la sonrisa” pero bueno, él se llama Martín. Él es para nosotros un símbolo de vida, de energía, se esperanza y de sueños cumplidos. Él, que tiene Duchenne, 26 años y movilidad muy reducida, es pianista, que teniendo en cuenta lo mucho que le gusta a Pablo el piano podéi ...

Diario cansancio Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. ...

Cansancio

A medida que me he ido familiarizando con la enfermedad y he ido conociendo niños, chicos y hombres con Duchenne, me he ido dando cuenta de lo mucho que les afecta el cansancio en su vida. Es algo que resulta lógico teniendo en cuenta el tipo de enfermedad que es Duchenne, ya que la debilidad muscular hace que no se recupere el músculo tras un esfuerzo ni de la misma manera que a una persona sana, ...

Lucha CK creatina quinasa ...

Palabras Duchenne. La K y la L.

Llegamos a la K y a la L, y con ellas a hablar de la CK, creatina kinasa o quinasa; de la afectación linguística en los niños con Duchenne, de la lordosis y demás problemas de espalda y, para acabar, explicaremos un poco los problemas que tienen los niños con Duchenne para levantarse del suelo y como lo consiguen. Comenzamos hablando de la CK, creatina kinasa o quinasa, CPK o creatina fosfoquinasa ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne enfermedades raras

Tener una enfermedad común cuando tienes una enfermedad rara

Una de las cosas que peor llevo es tener que ir a un médico nuevo o ir a urgencias, porque siempre vas con la duda de si el profesional que te va a atender va a saber qué hacer con un paciente de Duchenne, si va a leer el informe completo del niño o si te va a mandar a tu casa después de haberte mirado como si estuvieras obsesionada por la salud de tu hijo. Y es que, por mucho que el conocimiento ...