Padres y Madres de Hoy Idea guardada 0 veces
Sé la primera persona en valorar esta idea Valorar

Mi hija tiene diabetes – Carta de una Madre

Mi hija tiene diabetes, debutó el 16 de noviembre de 2011 con sólo 4 años de edad, ahora tiene 11 años lo que significa que llevamos 7 años conviviendo con la diabetes, mi hija ya no recuerda su vida sin ella. 

Si, mi hija tiene diabetes, todo empezó después del verano de 2011 y más en concreto cuando comenzamos el cole en septiembre.

La cambiamos de colegio a uno nuevo que nos pillaba muy cerquita de casa y del que hablaban muy bien. A Lucía desde muy pequeña le encantaba el agua por lo que nos parecía raro que fuera muy desanimada a las clases de natación.

Mi hija es diabética


Empezaron los cambios  

Llevaba un tiempo que no engordaba y que cada vez estaba más delgada, y lo más preocupante de todo es que los últimos 4 días antes de su debut bebía mucho agua y no paraba de hacer pipi.

Sabíamos que algo le pasaba y yo creía que era una infección de riñón, ya que ninguno de nosotros tenemos diabetes por lo que no reconocíamos estos síntomas.

Aprovechando que tenía que acudir a una revisión médica, me llevé a Lucía al Hospital La Paz.  Tuvimos la suerte que enseguida le hicieron una prueba de glucemia y salió que estaba en unos niveles aproximados de 600 mg/dl (cuando lo normal para un diabético es estar entre 80-140), por lo que nos mandaron rápidamente para urgencias de Infantil, y allí nos confirmaron la triste noticia: Tu hija tiene diabetes tipo 1.

La diabetes tipo 1 es una enfermedad crónica de la que de momento no hay cura. Las células beta de su páncreas que son las responsables de producir insulina no funcionan…. Lucía estará hospitalizada hasta que sus niveles de glucemia se normalicen y vosotros aprendáis a manejar esta enfermedad.

Estuvimos un par de semanas en el hospital, aprendiendo a contar raciones, a poner insulina, a saber manejar una hipoglucemia (bajada azúcar) o una hiperglucemia (subida de azúcar).

De entrar sin nada en el hospital salimos con la diabetes en nuestras vidas.

Pensar que le tendría que poner una media de 7-8 pinchazos para administrarle insulina, que además llevaba otros tantos más para saber sus glucemias a través del pinchador en sus dedos pequeños y qué cuando te pidiera algo de comer no podrías dárselo de inmediato, fue muy duro para toda la familia.

Adaptarse a esta enfermedad es muy duro, pero no nos quedaba otro remedio que salir adelante fuera como fuera.

Dos días después de salir del hospital, intentamos adaptarnos a su diabetes.  Siguiente problema: el cole no tiene enfermera y Lucía era la única niña diabética del cole. 

Tuvimos la suerte de que la profesora de Lucía se involucró y responsabilizó de realizar los controles de glucemia diarios.

Pudimos solicitar un enfermero al área territorial de Educación para que viniera SÓLO  la hora de la comida para ponerle la dosis de insulina que le correspondía.

Aún así, yo tuve que reducir una hora en mi jornada laboral para ponerle la insulina de la tarde y merendar.

Desgraciadamente NO en todos los centros se involucran, en algunos te invitan a abandonar el cole o son los padres los que tienen que dejar su trabajo para ir a controlar y administrar insulina a sus pequeños dulces, es MUY DIFÍCIL que te concedan un enfermero (y si es cole concertado como en nuestro caso mucho más difícil aún).

Y ya ni hablamos de cuando tiene que ir a una excursión, en la mayoría de centros dejan que vaya alguno de los padres, pero otras veces tienes que hacerte cargo económicamente de que vaya un monitor/enfermero con ellos.

Después de estar 4 años en un cole sin enfermera, preocupados continuamente del teléfono por si ocurría algo y teníamos que salir pitando al cole nos cambiamos a un cole con enfermera. 

Mi hija es diabética


Esa fue la mejor de las decisiones que pudimos tomar.  Ahora si que estamos tranquilos porque en su cole también hay 6 niños más como ella y eso es tranquilidad y lo que yo realmente recomiendo cuando un niño debuta que en su cole haya un sanitario que le pueda poner insulina o inyectar el glucagón para remontar una hipoglucemia grave.

Pero como todo en la vida siempre hay que ver un lado positivo:

HEMOS APRENDIDO A COMER MÁS SANO Y A SABER DE NUTRICIÓN. 

A disfrutar más de los momentos buenos y a saber levantarse después de cada caída.

Hemos conocido a otras familias en nuestra misma situación de las que ahora somos grandes amigos.

También te das cuenta de la gente a la que de verdad importas y desgraciadamente también te das cuenta en que cuando algo de esto pasa y estás trabajando intentan quitarte del medio para que no seas un problema en las empresas, revisiones médicas cada 3 meses, problemas de poder tener una disponibilidad total para trabajar, y/o viajar y lo que es peor…ya no rindes igual en el trabajo porque muchas noches tienes que hacer guardia, medir glucemias cada 3 horas y estar pendiente de que sus niveles sean correctos.

Nos llaman “mamá/papá páncreas” o “mamá/papá insulina” porque nosotros los padres nos tenemos que convertir en los páncreas de nuestros hijos y eso no es tarea fácil.

Y más complicado si vives en España que tienes muy pocos apoyos.  Esto es diferente si ocurre en otros países europeos, donde en el momento que tú hija debuta te conceden una reducción de jornada o están financiados los medidores continuos de glucosa.

Mi recomendación a las familias cuando esto ocurre es buscar apoyo en Asociaciones o en personas que conozcas que están pasando lo mismo que tú.

Hay que pensar en positivo y no venirse abajo y sobre todo pensar que hay un tratamiento para esa enfermedad y tener esperanza de una futura cura.

Nosotros desde el primer momento nos hicimos socios de Diabetes Madrid.  Allí tienen un gran equipo tanto psicológico, como legal.

Te asesoran nutricionalmente y lo que es más importante organizan muchas y diversas actividades tanto lúdicas (campamentos de verano para niños, actividades de un día, senderismo, curso de cocina, etc.) como de aprendizaje (talleres de nutrición, charlas psicológicas, sobre nuevas tecnologías, entre otros)

Las convivencias de padres y madres con niños son mis favoritas. Nos separan en dos grupos, padres por un lado y niños por otro. Los niños están con los monitores aprendiendo y jugando a la vez que nosotros también aprendemos y nos divertimos por unas horas.

Además también colaboramos con la Fundación Diabetescero.  Esta Fundación se creo hace unos pocos años por padres de niños con diabetes, todo lo que se recauda se destina a diferentes líneas de investigación para la cura de esta enfermedad.

Con respecto a la alimentación, al principio hacer la compra o elaborar los menús era más tedioso.



Ahora, aunque sigo mirando etiquetas de productos, ya calculas las raciones y peso a ojo.  Lo más complicado es cuando vas a un cumple, a una boda o se tiene que quedar en casa de alguien a cenar.

Los niños con diabetes tienen un sexto sentido y normalmente se hacen responsables mucho antes que el resto de otros niños.

A nosotros uno de los mayores retos fue que en su comunión queríamos ponerle una mesa dulce o Candy Bar, pero claro hoy en día que desgraciadamente se comen tantas chuches, ¿dónde poder encontrarlo?

Conocía a una persona que me ayudó a decorar la sala y por otro lado yo me encargué de todo lo referente a que poner en su mesa dulce.

Candy bar diabéticos


La mayor parte de la mesa dulce tenía productos salados o bajos en azúcares (con Stevia, tagatosa, azúcar de abedul o coco) y además incluimos juegos para que los niños y no tan niños no se centraran solo en los dulces.

La mesa fue un éxito y los niveles de Lucía ese día tan especial ¡fueron muy buenos!  A partir de ese momento me he ido especializando y he podido realizar alguna mesa dulce para amigas con niños dulces y poder así cubrir esas necesidades que hoy en día no existen o muy poca gente lo hace.

Escrito por: Sagrario Sancho

Si te ha gustado, también te puede interesar:

El consumo de alcohol en jóvenes

Alimentos ecológicos 

Niños menores de un año no deberían consumir zumos

Fuente: este post proviene de Padres y Madres de Hoy, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Recomendamos

Relacionado

Entrevistas Alimentación bebidas azucaradas ...

Educación en diabetes | Entrevista

Entrevistamos a Amalia Quintanar Rioja, debutó con diabetes tipo 1 a los 9 años. Biografía: Nací en El Toboso, hace 53 años. A los 8 años me vine a Madrid con mis padres y dos hermanas más pequeñas, a los 9 debuté con diabetes tipo 1, algo que me ha marcado poderosamente en mi vida. Por mi diabetes fui de campamento con otros niño/as que tenían mí misma patología y me enseñaron no solo a comer y a ...

adolescentes atencion medica azúcar ...

Atentos papás: la diabetes infantil

Si bien no es demasiado frecuente en los niños, la diabetes es una de las enfermedades crónicas más temidas, ya que impacta seriamente en su crecimiento. Con un tratamiento adecuado el chico diabético puede seguir una vida prácticamente normal. La diabetes es una enfermedad causada por la falta de insulina. La insulina, producida en el páncreas por las llamadas células beta, sirve para que el cuer ...

salud infantil bebés y niñ@s bienestar ...

¿Diabetes en los niños? ¡Evítala!

Cada vez hay más niños que padecen diabetes, el tipo de diabetes que se podría evitar con una buena alimentación. Es por eso que hoy os hablaremos de cómo prevenir en niños y personas jóvenes este tipo de enfermedad. En primer lugar debemos tener claro qué es la diabetes, cuántos tipos de diabetes hay, por qué se padecen y si se puede prevenir. Así pues… ¿Qué es la diabetes? La diabetes es ...

Noticias Alimentación Diabetes ...

¿Qué es Diabetes Cero? – Día Mundial de la Diabetes

Desde esta revista queremos apoyar este movimiento creado por Padres y Madres de niños con Diabetes tipo 1. ¿Qué es Diabetes Cero? Diabetes CERO nació de la inquietud y responsabilidad que como padres, madres y ciudadanos tenemos para contribuir a crear un futuro sin diabetes a través del fomento de la investigación sólida e independiente. Hoy en día Diabetes CERO es una Fundación que cuenta c ...

Síntomas de la diabetes tipo 1 en niños

La diabetes era en otros tiempos una enfermedad asociada a los adultos, que raras veces afectaba a los niños. Pero en la actualidad, con el crecimiento de la tasa de obesidad infantil, el aumento del sedentarismo y las malas costumbres alimenticias, la diabetes se ha vuelto la enfermedad crónica más común en los más pequeños. Los casos de diabetes tipo 1 entre los niños son cada vez más frecuentes ...

Diabetes diagnóstico Prevención

Hoy toca médico: Diabetes

Ya, ya se que hoy es lunes y que hoy no toca consulta, pero no podía dejar pasar este día, Día mundial de la diabetes, sin hablaros de esta enfermedad La diabetes, es si duda, la plaga del siglo XXI. Actualmente hay aproximadamente 422 millones de personas diagnosticadas de esta enfermedad y por desgracia la tendencia va en aumento. La importancia de la diabetes, sobre todo en los casos mal contro ...

Salud y cuidados del Embarazo

Diabetes gestacional: dudas que surgen durante el embarazo

Qué es y por qué se origina la diabetes gestacional La diabetes gestacional es la presencia de glucemia alta durante el embarazo en mujeres que antes de la gestación no tenían diabetes (en la mayoría de los casos después del parto vuelve a sus límites normales). Esto es debido a que las hormonas presentes durante el embarazo pueden dificultar el trabajo que realiza la insulina apareciendo una alte ...

Colaboraciones familia hijos ...

Inmigrantes: un viaje de emociones y carta de una madre

Salí de mi país hace aproximadamente dos años, junto con mi marido y nuestra hija de 2 años. Iniciamos el camino de la inmigración cuando apenas empezábamos a enfrentar la experiencia más retadora y maravillosa de nuestras vidas, ser padres. Cuando nos convertimos en inmigrantes, dejamos atrás toda nuestra vida. Todo lo que conocemos empieza a ser parte de nuestro pasado, se convierte en historia ...

general

ACANTOSIS NIGRICANS: UNA MANCHA EN LA PIEL PUEDE DETECTAR DIABETES EN NUESTROS HIJOS

Hace unos días vi una mancha negruzca alrededor del cuello de mi hija. No le dí mucha importancia porque es la mancha típica de los niños cuando tienen suciedad en el cuello o cuando se ponen morenos y con el paso del tiempo se empieza a pelar la piel y cambia de color. Intenté quitarla con agua y gel pero nada. Casualmente, en Facebook vi compartida una noticia que me sorprendió bastante.  Hablab ...

alimentación complicaciones cuídate ...

Campamentos de verano: ¿Una experiencia inolvidable?

Hola a todos, las vacaciones de verano han acabado para la mayoría de los que trabajamos. Sin embargo, aún tenemos fresco en la memoria los días tan maravillosos de desconexión que hemos vivido y el descanso. Por ello y como es hora de remotar las reflexiones. Aquellos que vivís con diabetes o tenéis hijos con diabetes, os habéis preguntado ¿Debería haber ido a un campamento de verano de diabetes? ...