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Mi hija tiene diabetes – Carta de una Madre

Mi hija tiene diabetes, debutó el 16 de noviembre de 2011 con sólo 4 años de edad, ahora tiene 11 años lo que significa que llevamos 7 años conviviendo con la diabetes, mi hija ya no recuerda su vida sin ella. 

Si, mi hija tiene diabetes, todo empezó después del verano de 2011 y más en concreto cuando comenzamos el cole en septiembre.

La cambiamos de colegio a uno nuevo que nos pillaba muy cerquita de casa y del que hablaban muy bien. A Lucía desde muy pequeña le encantaba el agua por lo que nos parecía raro que fuera muy desanimada a las clases de natación.

Mi hija es diabética


Empezaron los cambios  

Llevaba un tiempo que no engordaba y que cada vez estaba más delgada, y lo más preocupante de todo es que los últimos 4 días antes de su debut bebía mucho agua y no paraba de hacer pipi.

Sabíamos que algo le pasaba y yo creía que era una infección de riñón, ya que ninguno de nosotros tenemos diabetes por lo que no reconocíamos estos síntomas.

Aprovechando que tenía que acudir a una revisión médica, me llevé a Lucía al Hospital La Paz.  Tuvimos la suerte que enseguida le hicieron una prueba de glucemia y salió que estaba en unos niveles aproximados de 600 mg/dl (cuando lo normal para un diabético es estar entre 80-140), por lo que nos mandaron rápidamente para urgencias de Infantil, y allí nos confirmaron la triste noticia: Tu hija tiene diabetes tipo 1.

La diabetes tipo 1 es una enfermedad crónica de la que de momento no hay cura. Las células beta de su páncreas que son las responsables de producir insulina no funcionan…. Lucía estará hospitalizada hasta que sus niveles de glucemia se normalicen y vosotros aprendáis a manejar esta enfermedad.

Estuvimos un par de semanas en el hospital, aprendiendo a contar raciones, a poner insulina, a saber manejar una hipoglucemia (bajada azúcar) o una hiperglucemia (subida de azúcar).

De entrar sin nada en el hospital salimos con la diabetes en nuestras vidas.

Pensar que le tendría que poner una media de 7-8 pinchazos para administrarle insulina, que además llevaba otros tantos más para saber sus glucemias a través del pinchador en sus dedos pequeños y qué cuando te pidiera algo de comer no podrías dárselo de inmediato, fue muy duro para toda la familia.

Adaptarse a esta enfermedad es muy duro, pero no nos quedaba otro remedio que salir adelante fuera como fuera.

Dos días después de salir del hospital, intentamos adaptarnos a su diabetes.  Siguiente problema: el cole no tiene enfermera y Lucía era la única niña diabética del cole. 

Tuvimos la suerte de que la profesora de Lucía se involucró y responsabilizó de realizar los controles de glucemia diarios.

Pudimos solicitar un enfermero al área territorial de Educación para que viniera SÓLO  la hora de la comida para ponerle la dosis de insulina que le correspondía.

Aún así, yo tuve que reducir una hora en mi jornada laboral para ponerle la insulina de la tarde y merendar.

Desgraciadamente NO en todos los centros se involucran, en algunos te invitan a abandonar el cole o son los padres los que tienen que dejar su trabajo para ir a controlar y administrar insulina a sus pequeños dulces, es MUY DIFÍCIL que te concedan un enfermero (y si es cole concertado como en nuestro caso mucho más difícil aún).

Y ya ni hablamos de cuando tiene que ir a una excursión, en la mayoría de centros dejan que vaya alguno de los padres, pero otras veces tienes que hacerte cargo económicamente de que vaya un monitor/enfermero con ellos.

Después de estar 4 años en un cole sin enfermera, preocupados continuamente del teléfono por si ocurría algo y teníamos que salir pitando al cole nos cambiamos a un cole con enfermera. 

Mi hija es diabética


Esa fue la mejor de las decisiones que pudimos tomar.  Ahora si que estamos tranquilos porque en su cole también hay 6 niños más como ella y eso es tranquilidad y lo que yo realmente recomiendo cuando un niño debuta que en su cole haya un sanitario que le pueda poner insulina o inyectar el glucagón para remontar una hipoglucemia grave.

Pero como todo en la vida siempre hay que ver un lado positivo:

HEMOS APRENDIDO A COMER MÁS SANO Y A SABER DE NUTRICIÓN. 

A disfrutar más de los momentos buenos y a saber levantarse después de cada caída.

Hemos conocido a otras familias en nuestra misma situación de las que ahora somos grandes amigos.

También te das cuenta de la gente a la que de verdad importas y desgraciadamente también te das cuenta en que cuando algo de esto pasa y estás trabajando intentan quitarte del medio para que no seas un problema en las empresas, revisiones médicas cada 3 meses, problemas de poder tener una disponibilidad total para trabajar, y/o viajar y lo que es peor…ya no rindes igual en el trabajo porque muchas noches tienes que hacer guardia, medir glucemias cada 3 horas y estar pendiente de que sus niveles sean correctos.

Nos llaman “mamá/papá páncreas” o “mamá/papá insulina” porque nosotros los padres nos tenemos que convertir en los páncreas de nuestros hijos y eso no es tarea fácil.

Y más complicado si vives en España que tienes muy pocos apoyos.  Esto es diferente si ocurre en otros países europeos, donde en el momento que tú hija debuta te conceden una reducción de jornada o están financiados los medidores continuos de glucosa.

Mi recomendación a las familias cuando esto ocurre es buscar apoyo en Asociaciones o en personas que conozcas que están pasando lo mismo que tú.

Hay que pensar en positivo y no venirse abajo y sobre todo pensar que hay un tratamiento para esa enfermedad y tener esperanza de una futura cura.

Nosotros desde el primer momento nos hicimos socios de Diabetes Madrid.  Allí tienen un gran equipo tanto psicológico, como legal.

Te asesoran nutricionalmente y lo que es más importante organizan muchas y diversas actividades tanto lúdicas (campamentos de verano para niños, actividades de un día, senderismo, curso de cocina, etc.) como de aprendizaje (talleres de nutrición, charlas psicológicas, sobre nuevas tecnologías, entre otros)

Las convivencias de padres y madres con niños son mis favoritas. Nos separan en dos grupos, padres por un lado y niños por otro. Los niños están con los monitores aprendiendo y jugando a la vez que nosotros también aprendemos y nos divertimos por unas horas.

Además también colaboramos con la Fundación Diabetescero.  Esta Fundación se creo hace unos pocos años por padres de niños con diabetes, todo lo que se recauda se destina a diferentes líneas de investigación para la cura de esta enfermedad.

Con respecto a la alimentación, al principio hacer la compra o elaborar los menús era más tedioso.



Ahora, aunque sigo mirando etiquetas de productos, ya calculas las raciones y peso a ojo.  Lo más complicado es cuando vas a un cumple, a una boda o se tiene que quedar en casa de alguien a cenar.

Los niños con diabetes tienen un sexto sentido y normalmente se hacen responsables mucho antes que el resto de otros niños.

A nosotros uno de los mayores retos fue que en su comunión queríamos ponerle una mesa dulce o Candy Bar, pero claro hoy en día que desgraciadamente se comen tantas chuches, ¿dónde poder encontrarlo?

Conocía a una persona que me ayudó a decorar la sala y por otro lado yo me encargué de todo lo referente a que poner en su mesa dulce.

Candy bar diabéticos


La mayor parte de la mesa dulce tenía productos salados o bajos en azúcares (con Stevia, tagatosa, azúcar de abedul o coco) y además incluimos juegos para que los niños y no tan niños no se centraran solo en los dulces.

La mesa fue un éxito y los niveles de Lucía ese día tan especial ¡fueron muy buenos!  A partir de ese momento me he ido especializando y he podido realizar alguna mesa dulce para amigas con niños dulces y poder así cubrir esas necesidades que hoy en día no existen o muy poca gente lo hace.

Escrito por: Sagrario Sancho

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