Comenzamos con uno de los profesionales más importantes y menos considerados en todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico y a lo largo de todas las fases de la enfermedad: el psicólogo.
Muchas veces escuchamos cosas como que somos muy fuertes, que somos superheroes, que somos admirables, pero muchas veces, aunque no lo parezca, necesitamos ayuda para ser felices, luchar y seguir viviendo con una sonrisa en la cara.
Partimos de la base de que Duchenne es una enfermedad muy dura no solo para el afectado, sino para todos y cada uno de los miembros de la familia. Desde la primera sospecha de un problema, el miedo, la preocupación, la ansiedad, domina a los padres y eso hace que el resto de la familia se vea afectada.
Con el diagnóstico, aunque por un lado se tiene un sentimiento liberador por poner nombre a lo que ocurre, se confirman estos miedos y se suman muchos sentimientos que sin ayuda psicológica resulta muy complicado canalizar. Hay muchas cosas que no se comprenden y, evidentemente, que te digan que tu hijo tiene una enfermedad degenerativa sin cura es como que te pase por encima una manada de elefantes sin avisar.
Pero esta misma sensación la tienen los hermanos, que además, en muchas ocasiones no saben sacar sus sentimientos, hay muchas cosas que no entienden, sienten el miedo y la angustia de los padres y no saben qué hacer, ven que su hermano o hermana no es como los de los demás, a veces se sienten o se les atribuye una responsabilidad que no saben como sobrellevar y, desde luego, necesitan la ayuda de un profesional.
Y por supuesto es una necesidad de los afectados desde los primeros momentos, aun cuando ni saben lo que tienen. Que un profesional de la psicología se sume a sus terapias habituales puede cambiar la manera de superar las primeras frustraciones y los sentimientos de incomprensión; así como la manera de canalizar los sentimientos a lo largo de las diferentes fases de la enfermedad.
El psicólogo puede cambiar, en resumen, la manera de afrontar la nueva vida que nos ha tocado vivir, asumiendo las consecuencias y las limitaciones, pero disfrutando de cada uno de los días de la vida.
Otro profesional que juega un importante papel en el desarrollo general de los afectados por Duchenne, sobre todo en el ámbito educativo, es el pedagogo, principalmente en la rama de la pedagogía terapéutica (el famoso PT que tenemos en el cole)
En general, el pedagogo es un profesional que se ocupa de optimizar el sistema educativo para favorecer al máximo el desarrollo de las personas y la sociedad; tiene un papel integrador. Tiene cualidades de formador, pero también trabaja con otras ciencias como la psicología o la sociología para conseguir su objetivo como educador.
La mayoría de los centros educativos tienen un pedagogo que orienta y facilita el proceso de aprendizaje de todos, se ocupa de diagnosticar y acompañar a los niños si estos manifiestan alguna dificultad personal o social, atendiendo a cada niño en su particularidad, fomentando que se den las condiciones favorables para que cada niño reciba la enseñanza de forma correcta.
Aunque en principio se habla de Duchenne como una enfermedad que afecta al sistema motor, todos los padres de los niños y niñas con DMD conocemos al PT de nuestro colegio, porque casi todos necesitan seguimiento, apoyo y ayuda en el ámbito escolar.
Pueden manifestar problemas de concentración, atención, aprendizaje, comportamiento, asimilación de conceptos, incluso pueden manifestar altas capacidades en algunas asignaturas del currículum formativo. Por todo esto, el seguimiento de un pedagogo terapéutico es fundamental.
Es cierto que puede parecer que contar con el apoyo de este PT puede afectar a la inclusión del alumno en el centro escolar, y que puede parecer que es tratado de manera distinta al resto, pero en nuestro caso ha resultado un profesional fundamental en este primer año de colegio dada su estrecha relación con el profesor de infantil. Y es que para que nada falle, todos los profesionales que participan en el desarrollo de los niños han de trabajar juntos como los miembros de una orquesta.
La P también nos conduce a pensar en la postura, y en la importancia de mantener una buena salud postural para evitar problemas musculares. A lo largo de estos días hemos hecho mucha referencia a este tema, cuando hablamos de la fisioterapia, de los problemas de espalda, incluso ayer cuando hablamos de las órtesis, así que os dejo todos los links de referencia.
Acabamos hoy hablando de las pruebas funcionales. Os tengo que decir que la primera vez que escuché que a Pablo había que hacerle unas pruebas funcionales para valorar su estado y su evolución me quede sin saber que decir, porque no tenía ni idea de que tipo de pruebas eran esas.
Preguntando y buscando encontré mucha información acerca de estas pruebas a las que se ven sometidos los afectados por Duchenne a lo largo de su vida y, más en concreto, aquellos que participan en ensayos clínicos, ya que se utilizan como criterio de inclusión/exclusión y también para evaluar la evolución de los incluidos en el mismo.
Estas pruebas funcionales miden cosas como el tiempo que tarden en recorrer 10 metros, los metros que pueden andar en 6 minutos sin correr ni parar; pero también se analizan otros parámetros como si son capaces de levantarse, subir escaleras, mantenerse de pie, ponerse a la pata coja o cosas así en una escala de medida conocida como North Star.
Pero también hay otras pruebas funcionales que miden la capacidad pulmonar con parámetros como el flujo espiratorio máximo (PEF), que representa la máxima velocidad de salida de aire en los primeros 75 milisegundos de expulsión rápida, fuerte y breve del aire por la boca, previa inspiración completa;. la capacidad vital forzada (FVC o CVF), que indica cual es el máximo volumen de aire espirado, con el máximo esfuerzo posible o el volumen espiratorio forzado en el primer segundo (FEV1), es el volumen de aire que se expulsa durante el primer segundo de la espiración forzada. De estos dos últimos de obtiene el cociente FEV1/FVC.
Os dejo aquí un documento muy interesante y completo de todas las pruebas funcionales que se llevan a cabo a los afectados por Duchenne. A mi me resultó de gran utilidad, espero que a vosotros también.
Solo tenéis que hacer click aquí
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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