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Síndrome de Down en Alemania

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Mi nombre es Aloña, tengo 43 años y soy guipuzcoana (España). Llegué a Alemania con una beca Erasmus para estudiar un año en la universidad técnica de Karlsruhe y ¡ya llevo aquí casi 20 años!

Soy arquitecta y tengo 3 hijos: un niño de 5 años y mellizos de 2 años recién cumplidos, niño y niña. Mi hijo pequeño tiene Trisomía 21, lo que también se conoce como Síndrome de Down.

¿Cuándo y cómo supiste que traerías al mundo a un bebé diferente?

Debido a que en el momento del embarazo ya rebasaba los 40 años, nos recomendaron hacernos pruebas prenatales de detección de anomalías cromosómicas, también conocidas como triple Screening del primer trimestre. En esas pruebas se mide la translucencia nucal de los bebés. Y en ese mismo momento, en la semana 12 de embarazo, vieron que la translucencia nucal estaba engrosada. Ese dato no necesariamente significa que el bebé tenga una anomalía cromosómica, pero si una alta probabilidad.

Al ser un embarazo de mellizos, las pruebas por análisis de sangre no son concluyentes, así que nos recomendaron hacernos una biopsia de vello corial (que puede hacerse varias semanas antes que la amniocentesis). De hecho, concertamos una cita para el día siguiente para hacerme esa prueba invasiva. (Con un riesgo de provocar un aborto involuntario). De camino a casa, en el coche, nos pusimos a pensar en los riesgos de esa prueba y en que no iba a cambiar nuestra decisión de tener a los bebés, por lo que al final no la realizamos. Ni ésa, ni la amniocentesis.

Sí realizamos muchas ecografías exhaustivas en las que se veían diversos marcadores que señalaban hacia una Trisomía 21. Teníamos miedo de que fuera una Trisomía 13 ó 18, que son prácticamente incompatibles con la vida. Pero conocíamos personas con síndrome de Down y sabíamos que pueden llevar una vida plena y feliz, aunque tengan algunas limitaciones.

¿Cómo viviste aquel momento? ¿Contaste con alguna ayuda?

Al principio fue un shock, y pasé un par de días preocupada y baja de ánimos. Mi marido, en cambio, desde el principio se mantuvo animado y me decía que lo importante era que el bebé quería vivir y nosotros no le íbamos a negar ese deseo. En eso estábamos ambos de acuerdo. Así que poco a poco fuimos haciéndonos a la idea, sin saber si iba a tener una trisomía. Y de tener alguna, cuál iba a ser.

Apoyo médico no tuvimos ninguno. De hecho, en el centro de diagnóstico prenatal, nos dejaron caer que de no ser mellizos la alternativa sería clara (abortar). Cosa que para nosotros no era así.

Me pareció que no nos ofrecieron la información necesaria y que posiblemente muchas familias opten por no tener un bebé con síndrome de Down porque es lo que se espera de ellos. Y porque nadie les explica que tener un hijo con síndrome de Down no significa que su vida se acabe en ese momento.

Yo habría agradecido que me hubiesen puesto en contacto con familias que ya tuvieran niños con síndrome de Down, para poder escuchar sus experiencias y saber qué era lo que nos esperaba. Por eso hemos ofrecido nuestros datos de contacto tanto a la unidad de diagnóstico prenatal de la clínica, como al ginecólogo y a la matrona. Para que en caso de tener alguna familia con el diagnóstico de síndrome de Down durante el embarazo, puedan informarse, e incluso visitarnos, antes de decidir qué hacer.

¿En qué se diferenció ése embarazo de tu embarazo anterior?

En realidad, no se diferenció mucho del embarazo anterior. Salvo que al ser dos bebés era todo más pesado y que, por la sospecha de alguna anomalía cromosómica, teníamos más revisiones en la unidad de diagnóstico prenatal. Incluso a veces eran otros especialistas, como un cardiólogo, por ejemplo, los que hacían las ecografías (ya que muchos bebés con síndrome de Down nacen con una cardiopatía o con alguna otra enfermedad congénita).

Si bien es cierto que lo vivimos con más miedo e incertidumbre ante lo que nos esperaba, teníamos la misma ilusión que con nuestro primer hijo. Por suerte, no tuve ningún tipo de complicaciones durante el embarazo (ni necesidad de guardar reposo) y los bebés nacieron a término.

¿Cómo transcurren esos primeros meses tras dar a luz? ¿Necesita atenciones especiales un bebé con Síndrome de Down?

Mis hijos nacieron por cesárea programada en la semana 38 de embarazo, porque venían ambos de nalgas. También fue importante que fuera programada porque durante la cesárea estaban preparados dos pediatras, dos enfermeras, dos matronas e incluso un cardiólogo pediátrico, ya que existía la sospecha de que el niño podía tener una cardiopatía.

Nada más nacer, vieron que efectivamente tenía algún problema del corazón y, tras dejármelo ver un momentito, se lo llevaron a la unidad de cuidados intensivos neonatales. A las pocas horas, lo pasaron a la unidad de neonatos, fuera de la UCI, donde quedó ingresado.

Los bebés con síndrome de Down no necesariamente precisan más cuidados que otros bebés durante los primeros meses, siempre y cuando no presenten alguna otra enfermedad asociada. Lo que sí suelen tener es una hipotonía muscular que dificulta en algunos casos la lactancia y también presentan retraso en el desarrollo motor (girarse, gatear, caminar…).

En el caso de nuestro hijo, además de la cardiopatía, que le operaron a los 6 meses, también tiene la enfermedad de Hirschsprung, una enfermedad intestinal que precisa cirugía y conlleva problemas en el tránsito intestinal. Debido a estas enfermedades, pasamos 5 meses en el hospital en sus primeros 6 meses de vida. Y tuvo que someterse a varias operaciones, una de ellas a corazón abierto. Por suerte, nos encontramos con buenísimos profesionales médicos en la ciudad en la que vivimos, en Heidelberg, y también con un trato humano impecable.

Me gustaría que quedase claro que hay muchos niños con síndrome de Down sin patologías asociadas, que aparte de un cierto retraso en el desarrollo, no tienen problemas de salud. Digamos que nuestro caso no es el más habitual.

¿Cómo interactúa la sociedad alemana con niños con alguna necesidad especial? ¿Consideras que aún quedan aspectos que mejorar?

Nuestra experiencia hasta el momento es muy buena. En nuestro entorno hemos tenido reacciones muy positivas, tanto en la familia como entre los amigos, vecinos… Pero también en la guardería a la que acude nuestro hijo, que es la misma a la que acude su hermana melliza, lo han recibido todos con los brazos abiertos. Vivimos la inclusión de pleno.

Aún no hemos llegado al momento de valorar qué aspectos hay que mejorar, porque nuestro hijo aún es pequeño. Pero creo que aún hay que trabajar mucho en la inclusión de las personas con discapacidad intelectual dentro del mercado laboral. Esperemos que también aquí vayamos avanzando.

¿Os ha supuesto costes adicionales esta circunstancia, en materia de Sanidad? ¿Cómo os habéis sentido atendidos durante este tiempo? ¿Habéis echado algo en falta?

Realmente, en Alemania hay una cobertura muy amplia en temas de salud, y muy especialmente para las personas con discapacidad. Los seguros, tanto públicos, como privados, cubren todo tipo de tratamientos y consultas médicas. Y también las terapias necesarias, como fisioterapia, logopedia o ergoterapia. Incluso es posible recibir sillas de paseo o tronas especiales, si se consideran necesarias, pagando solamente un precio simbólico.

También existe el “Pflegegrad”, que podríamos traducirlo como “grado de dependencia”. Según el grado que se tenga, hay una ayuda económica para las personas que cuidan a un familiar con discapacidad y que, por esa razón, muchas veces, no pueden trabajar o tienen que reducir su jornada laboral.

Lo único que hemos echado de más, no de menos, es lo complicado de la burocracia alemana. Hay que cumplimentar miles de formularios, llamar a las oficinas oportunas. A veces incluso recurrir algunas de las decisiones, cuando se consideran injustas… Y todo ello consume nuestro tiempo y nuestras energías. Ya de por sí escasas por el esfuerzo añadido que supone el cuidado de nuestro hijo, y las citas médicas y de terapias semanales.

¿Qué le dirías a una madre embarazada de un bebé con Síndrome de Down en Alemania?

Yo le diría que, de entrada, entiendo su miedo y su incertidumbre. Creo que todos los que nos hemos encontrado en esa situación, hemos pasado por una fase así. Pero una vez el bebé haya nacido, esos miedos se irán disipando. E irán asumiendo que, si bien, su vida familiar ha cambiado, no necesariamente habrá sido para peor.

Hoy en día, las personas con síndrome de Down, consiguen llevar una vida adulta plena. (Y en muchos casos relativamente independiente). Gracias a la estimulación temprana y a diferentes terapias aplicadas desde bebés

Cambia nuestra manera de ver la vida, el orden de nuestras prioridades. Dejamos de movernos en esa vorágine de hacerlo todo más rápido y mejor. De pronto, esa personita con un cromosoma extra, nos hace parar y adaptarnos a su ritmo. Cada pequeño paso hacia adelante, cada pequeño avance, lo celebraremos como el más grande de los logros.

En nuestro grupo de padres de niños con síndrome de Down, hemos adoptado un hashtag que dice #downsyndrombereichert: el síndrome de Down enriquece. En la campaña de este año, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Down, que se celebra el 21 de marzo, el lema es “Le pones color a mi vida”. Porque eso es precisamente lo que consiguen nuestros hijos: poner color y diversidad en nuestras vidas. Nuestras familias, nuestros hijos, son felices. Y eso es al final lo que importa.

Gracias Aloña por compartir tu experiencia con nosotros. ¡Ha sido un verdadero placer!

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