Pablo está muy bien, sigue trabajando mucho en sus terapias y cada está más fuerte, más ágil y confía más en si mismo. Además, como cada vez que pasa mucho tiempo con su hermano, está adquiriendo una serie de habilidades por imitación que le están viniendo muy bien para ser independiente y autosuficiente.
Lo más complicado de todo es lidiar con su carácter y con su gran dificultad para cambiar de actividad; así que parece que vamos todo el día gritando y llorando por la vida.
No voy a decir que no sea un niño precioso y cariñoso, porque nos llena de te quieros y besos, pero por otro lado llena la casa de nervios y tensión.
Si queremos ir a la playa…NO. Si queremos volver a casa de la playa…NO. Si queremos bajar a la piscina…NO. Si queremos salir de la piscina…NO. Si hay que ir a hacer pis….NO. Si hay que ir a terapia…NO….y así hasta el infinito.
Una vez en la playa, en la piscina o en el baño haciendo pis, ni llora ni grita, es feliz; lo malo es cambiarle cuando él no quiere o mientras está concentrado en otra cosa que en ese momento es más interesante para él.
Pero podéis imaginar lo difícil que es todo así y lo que cuesta hacer todo, porque convencerle, calmarle, relajarle, hacerle reír o llevarle, lleva un tiempo y un esfuerzo muy grande.
Es verdad que resultaría más sencillo dejarle hacer para evitar tanto grito, pero preferimos educarle, que aprenda de la frustración, que sepa que en la vida no siempre se hace lo que uno quiere, ni se puede tener todo.
Y en el fondo, aunque está sea una etapa muy dura, sabemos que antes o después conseguiremos avanzar porque, de hecho, entre unas cosas y otras hemos conseguido que, por ejemplo no tire todo al suelo, por la ventana o al water, que no exprese su frustración pegando o que obedezca muchas instrucciones.
Seguiremos trabajando, por supuesto, pero hoy por hoy, es muy difícil.
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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