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Nuestra historia de lactancia con APLV

Ya es mucho tiempo desde que ofrecí esta historia, de nuestra lactancia con Sebastián y APLV, entonces la voy a contar con el fin de que tal vez alguien se encuentre identificado con su bebé y pueda ayudarle y darle luz. Desde ahora advierto que no puedo hablar de APLV y nuestro camino sin ser gráfica, muy gráfica de deposiciones y sangrados, entonces si tienes sensibilidad sobre este tema mejor no leerlo.

Yo soy una persona muy alérgica. No tengo alergias alimenticias pero he vivido siempre con rinitis alérgica y las complicaciones que vienen con esto. Entonces cuando nació Isabela, nuestro pediatra nos sugirió que desde un inicio evite productos lácteos para evitar cualquier APLV en ella. Eso hice, no comía nada de leche, quesos, mantequilla, crema, pero no era cuidadosa de leer mucho etiquetas, medicamentos ni de preocuparme de contaminación.

Alguna vez se fue un queso por ahí y pensé que Isabela se puso irritable entonces asumí que ella tenía una intolerancia y continué sin lácteos hasta los 4 meses que comí algo y no pasó nada y comencé a comer todo otra vez.

Isabela nunca tuvo ningún problema digestivo, de deposiciones, gases, dormía bien. Solamente ella tenía un poco de congestión y tenía eczema que nunca pasó a ser grave y que más bien era por cosas externas que tocaban su piel como detergente que no era el de ella.

Ahora me doy cuenta que Isabela nunca tuvo ninguna intolerancia ni alergia porque si hubiese tenido ella hubiese reaccionado con las miles de proteínas que se me iban en todo lo procesado, en medicamentos y en contaminación.



*Sebastián el día que nació*

Nació Sebastián y yo pensé que el iba a ser igual. Tal vez un poco sensible, pero nada preocupante. El primer día en el hospital me sirvieron un desayuno con queso y yogurt y como no había comido en más de 48 horas me comí. Después de eso llegue a la casa y seguí las recomendaciones del pediatra de no consumir lácteos, igual que con Isabela, sin conocer nada sobre procesados, medicamentos ni contaminación.

Pero Sebastián desde el día uno fue diferente. Desde que nació sus deposiciones eran verdes fosforescentes. El pediatra nos decía que es normal el primer mes de vida, y así puede ser una verde de vez en cuando, pero nunca fueron amarillas. Nunca tuvieron semillas del lactante. Eran verdes y con consistencia mocosa. Su nariz también siempre estaba tapada, llena de mocos, igual pensaba que era normal del recién nacido, solo después entendí que esto era parte de su reacción alérgica.

Después de verdes pasaron a un tono anaranjado oscuro. Siempre olían muy mal, como a vinagre, algo que yo nunca recordé un olor para nada con Isabela. Parecían espuma y eran muy líquidas. Cambiaba pañales todo el día, usaba más de 15 pañales al día. Compraba pañales todos los días, y cambiaba y cambiaba. Parecía que nunca terminaba con sus deposiciones porque su pañal estaba constantemente sucio.

A los dos meses aproximadamente (sinceramente no documenté esto bien y no me acuerdo), fue el primer pañal con sangre que vimos. Eran puntitos de sangre visibles. Con esto fue oficial el diagnostico de APLV. En este punto Sebastián, al contrario que la mayoría de bebés APLV, no tenía ningún otro síntoma más. Solamente sus deposiciones y su congestión. No tenía gases, no era un bebé mal genio, comía bien, dormía bien, subía bien de peso, si no fuera por sus pañales no parecería que tuviese ningún problema, más bien era un bebé súper sonreído.



*Bebé feliz*

Continué con mi dieta pero esta vez ya había hecho mejor investigación y me volví totalmente cuidadosa y meticulosa de la contaminación, eliminé medicamentos, y deje de comer comidas procesadas. Igual teníamos pañales con sangre. Eliminé entonces Soya, seguíamos con sangre.

En este punto empezamos a tener un nuevo síntoma que yo sabía que era reflujo, esto a los dos meses y medio mas o menos. Sebastián al comer agarraba un minuto, soltaba, agarraba, soltaba y lloraba cuando comía, arqueaba su espalda hacia atrás y lloraba. Me demoraba a veces hasta una hora en darle de lactar porque no lograba que agarre más de un minuto el seno.

Como los lácteos pueden demorar de 4-6 semanas en irse del sistema tuve mucha paciencia. Esperé pero sus síntomas de reflujo seguían y sus pañales con sangre esporádicos también seguían. Entonces empecé una dieta de eliminación de todos los alérgenos comunes: lácteos, soya, maní, frutos secos, pescado, mariscos y trigo. Seguíamos con paciencia pero más bien sus síntomas empeoraban, empezó a ponerse irritable en el día además de solo cuando comía y continuaban sus sangrados igual esporádicos.

A los tres meses parecía haber mejorado, tuvo un examen de heces negativo de sangre y parecería que estaba mucho mejor en síntomas. Igual sus deposiciones nunca hasta este punto han sido normales, continúan con moco y color inusual. A los tres meses y medio otra vez tuvimos un pañal con sangre. En este punto yo ya estaba muy frustrada. Tenía muchísimo cuidado con lo que comía y no estaba comiendo ningún alérgeno y no entendía aún porque de la nada teníamos aun pañales con sangre. Sus pañales se veían con sangre, puntos de sangre y deposiciones completamente liquidas y amarillas oscuras.

Con este pañal con sangre vino también un empeoramiento en el tema reflujo. Lloraba mucho más al momento de comer, era imposible darle de lactar y en este punto me preocupada de que el no logre comer suficiente por lo difícil que era darle de lactar.



*Pasaba mucho tiempo en brazos*

Me acuerdo que un día después de intentar más de una hora que coma fui a cambiarle el pañal y otra vez tenía sangre. Ese instante me subí al carro con el le lleve al pediatra, ni si quiera llamé. Que cara habré tenido que cuando llegue me atendieron enseguida. Siempre me he llevado excelente con el pediatra de mis hijos, que también fue mi pediatra. Ese día me acuerdo haber llorado en la consulta, totalmente agotada de tratar todo y sentir que nada funcionaba.

Sebas tenía 4 meses y sentía que solo íbamos empeorando. El pediatra entonces me dijo que quería ingresar a Sebas al hospital un par de días para hacerle algunos exámenes, para confirmar que lo que tenía es alergia y no nada más y para confirmar si tiene reflujo y poder darle medicación para eso. También quería el médico correr exámenes de anemia y asegurar que todos los sangrados que ha tenido no le estén ocasionando daño. 



*Aquí estamos en el hospital*

No entendía yo porque era necesario hacer esto en el hospital porque me parecía que podíamos correr los exámenes sin internarlo, pero confié en mi pediatra. Entonces eso hicimos, nos fuimos con buen espíritu y buscando que mejore nuestro Sebas.

Los primeros exámenes de sangre llegaron y entendí porque el doctor quería que estemos en el hospital. Cuando un bebé tiene el nivel de alergia que tenía el Sebastián en ese entonces los examanes de sangre se ven terribles y pareciera como que tuviera una horrible infección. Entonces el doctor me explico que esto es común y que muchos médicos al ver los exámenes y no al paciente le mandan antibióticos y esto no solamente puede empeorar la alergia (si hay algún alérgeno en la medicación), sino que es totalmente innecesario. Por eso necesitaba el doctor conjunto con otros médicos examinar a Sebastián el momento en que volvieran los exámenes, y junto con otros exámenes que realizamos pudimos confirmar que por suerte Sebas no tenía ningún problema debajo causante de sus sangrados y que si eran reacciones alérgicas.

Pudimos también diagnosticar el reflujo y medicarlo. En el hospital fue la primera vez que vimos al gastroenterologo, que lo único que supo decirnos fue que mi bebé es muy alérgico, me dio una lista interminable de alimentos que no podía consumir sin ninguna explicación, y me dijo que cuando el bebé lacta no me puede decir cuando va a mejorar o si va a mejorar, que ahora que es tan grande es muy difícil darle fórmula, que debí haberlo acostumbrado a la fórmula antes, y que no debo darle de lactar.

Esto me hizo sentir muy mal, pero salí del hospital con buenos ánimos porque al fin teníamos un diagnostico seguro (yo ya estaba preocupada que el Sebas tenga algún problema más severo y que no era alergia). Salí con todos los ánimos y diagnosticado su reflujo silencioso empezó su medicación y fue mágico como empezó a comer con tranquilidad y su irritabilidad mejoro considerablemente.



*Sebas después del hospital más tranquilo*

Tuvimos una época de paz, pero seguíamos con pañales con sangre. En este punto ya no debíamos tenerlos. Ahora cada vez que venía un pañal con sangre el día anterior venía un día muy difícil en donde el pasaba muy irritado. Pero yo no encontraba para nada que haya comido nada que le pueda haber hecho daño. Siempre me quedaba la duda y decía que seguramente se fue algo por ahí.

A los 5 meses y medio, tomé la difícil decisión de dejar de dar de lactar. Me rendí. No podía más. Ya no comía nada y el seguía sangrando. Fui donde el gastroenterologo que me recetó la fórmula Nutramigen y lloré todo el camino de vuelta a la casa. Algo no sentía que estaba bien y no estaba conforme con mi decisión. Me dijo que me continúe sacando mi leche hasta que Sebastián se acople a la fórmula por si acaso y esto creo que fue el único consejo bueno que me dio. 4 días después con la fórmula, Sebastián tuvo un sangrado.



*Darle de comer fórmula era un tortura para el*

En este punto me acuerdo haber pensado que capaz no soy loca, si Sebastián tiene sangrado con la fórmula capaz no es que yo me estaba equivocando y seguía comiendo lácteos y por eso seguía sangrando porque la fórmula no se equivoca. Por primera vez pensé que tal vez hay algo más a lo que tiene alergia que no me he dado cuenta. No sabía que puede ser, leía los ingredientes de la fórmula mil veces y no sabía a que puede ser. Fui donde el gastroenterologo nuevamente y me dijo que ahora le iba a recetar una mejor fórmula- una fórmula perfecta– a la que era imposible que tenga alergia.

Empezamos la Neocate y desde el comienzo yo sabía que algo no estaba bien. Sebastián lloraba mares cuando comía. Agarraba el biberón 10 segundos, soltaba y lloraba. Lloraba y se ponían rojos sus cachetes, le salían hasta granitos. No tenía sangre pero tenía deposiciones totalmente líquidas y llenas de moco. Su rabo era de un color rojo canela y era un solo callo y sangraba su piel.



*El video que me rompe el corazón hasta hoy. Mi bebé no estaba bien y no iba a dejar que ningún médico me diga lo contrario*

Era claro que algo no estaba bien. Dos semanas así pasamos con la Neocate. Nada mejoró. Fuimos donde el gastroenterólogo nuevamente. Sebas había bajado media libra en esas dos semanas. Nos encontrábamos con un grave problema. Aún así el gastroenterólogo me dijo que a pesar de ver todas las señales seguramente yo le estaba tocando con manos de lácteos y por eso tenía reacciones porque era imposible tener alergia a la Neocate. Imposible. Me dijo que le de sólidos para que suba de peso porque no estaba tomando suficiente leche. Ese día salí del consultorio y nunca volví donde ese médico; todos podemos cometer errores pero no podía yo ir donde un médico que no me crea lo que le estoy diciendo.

En este punto nos dijo que solamente hay una fórmula más que podríamos probar y era una hidrolizada de arroz. Ya eran tres semanas que no daba de lactar y cada vez tenía menos leche. Algo en mi instinto de mamá tan profundo y por miedo a que le vaya mal con esta nueva fórmula y yo me quedase sin leche decidí que no iba a intentar.

Tomé la decisión de volver a darle de lactar, aún tenía leche, no mucha porque ya eran tres semanas únicamente con el extractor. Había yo comido de todo esas semanas, ya no seguí la dieta pero el pediatra me dijo que no importa, que el Sebas si estaba creciendo bien con mi leche y que aunque sangrara otra vez hasta que mi cuerpo se limpie de nuevo le podíamos monitorear anemia y era la mejor opción para el. Fue el momento más feliz de mi lactancia con el  Sebas cuando volví a mi casa ese día y nos sentamos los dos y le di de lactar después de esas tres semanas de sufrimiento único para el. Empezó a comer y comió una hora seguida, con una paz única. Supe ese momento que fue la mejor decisión.

Analizando y pensando decidí llevarle a Sebastián donde un alergólogo. Leyendo e investigando lo único que se me ocurría es que Sebastián podía tener alergia al maíz, porque era el único ingrediente en común en ambas fórmulas. Fuimos donde el alergólogo y le hicimos pruebas a Sebas de alergia. La única que salió positiva fue maíz. Mi sospecha estuvo correcta. En estas pruebas generalmente no sale positiva los lácteos porque son una intolerancia y no una alergia en la mayoría de casos y por eso se va al año aproximadamente pero esto no quiere decir que no tengan la intolerancia. Empezamos entonces la nueva dieta, en donde yo comía con toda tranquilidad todo menos lácteos y maíz. Nunca más tuvimos un sangrado.

Los siguientes meses fueron mejorando poco a poco sus deposiciones hasta ya estar normales. Cuando a los 6 meses empezamos los sólidos noté enseguida que esto le ayudó muchísimo con su intolerancia y empezó a mejorar muchísimo su irritabilidad y reflujo.



Seguimos la dieta hasta los 10 meses que fuimos ya donde un nuevo gastroenterologo a que nos guíe con la introducción de los lácteos. En este punto yo estaba con 3 meses de embarazo de Felipe y había notado un descenso en mi producción. Sebastián no había subido casi nada de peso esos meses, confirmando mi sospecha de que el embarazo me había secado la leche. El doctor consideró que por su edad podríamos intentar con la única fórmula que no habíamos intentado para los meses restantes hasta el año, la hidrolizada de arroz. Sebastián tuvo una terrible reacción a la fórmula, parecida a la que tuvo en su momento a la Neocate. El doctor examinó a mi bebé y me aseguró que es evidente que no toleraba la fórmula y que estaba teniendo una reacción. O sea, no estaba yo loca cuando decía que estaba teniendo una reacción.

Si no hubiese escuchado mi instinto de mamá que latía tan fuerte cuando era chiquitito, el se hubiese quedado sin fórmula en el mercado que tolere y yo sin leche que darle. Por eso siempre digo que está bien la decisión que tome la mamá que le haga feliz y tranquila. Si la mamá no está tranquila con la decisión entonces no se debe tomarla, porque siempre hay un porque detrás. En mi caso, nos hubiésemos encontrado con un terrible problema; un bebé de 5 meses que no tolera ninguna fórmula y una mamá ya sin leche.

Por la edad que tenía cuando yo me quede sin leche, el doctor nos dijo que era seguro que tome coladas de avena y que continúe con la lactancia y sólidos. Nos pidió que esperemos a que pase su reacción a la fórmula para hacer un reto de lácteos. Hicimos el reto y Sebastián lo pasó sin problema entonces empezamos a complementar su dieta con yogurt.



*Su primera pizza*

Hasta el día de hoy cuando Sebastián come algo con maíz tiene una reacción alérgica. El gastroenterólogo dice que tiene hasta los dos años para pasar el maíz y que si hasta eso no logramos entonces debemos ir nuevamente donde el alergólogo para discutir con el su alergia. Espero que sea una alergia que se vaya y que pueda comer maíz porque el maíz es una alergia muy difícil para un niño ya que está en todos los caramelos, dulces, pasteles, colas, y casi todos los procesados.

Si han leído hasta aquí, me quito el sombrero. Es una larga historia que aún no tiene fin. Por suerte seguí mi instinto y fue una historia buena, no me quiero imaginar que hubiese pasado si no lo hacía. Me animé a escribirla porque se que me hubiese gustado a mi leer historias con final feliz cuando me pasaba llorando y horas en google buscando razones para seguir dando de lactar. Tampoco la he pintado como la historia perfecta o un viaje fácil porque sinceramente dar de lactar a un bebé con APLV y alergia al maíz ha sido uno de los retos más difíciles que me han tocado en la maternidad.

Si estas en esta situación mamá te tengo que decir: Sigue tu instinto. Cierra tus oídos de las personas a tu alrededor. Escucha solo a tus médicos y has muchas preguntas. Busca segundas opiniones si sientes que algo no te cuadra. Entiende y lee sobre la alergia. Paciencia y más paciencia. Fuerza, ¡todo lo puedes!

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