Qué espantosa e injusta es la burocracia. Y más cuando, por culpa de unas reglas rígidas y absurdas, no se puede ayudar a quien realmente lo necesita. Os voy a contar por qué digo esto.
De todos es conocida la encomiable labor que realiza la Fundación Ronald McDonalds. Su programa estrella, el de las casas Ronald McDonald, ofrece a las familias de niños hospitalizados una manera de estar juntos, cerca del hospital donde se lleva a cabo el tratamiento, para que estén cómodos y se sientan ayudados durante su estancia. En España ya hay casas en Barcelona, Valencia, Málaga y Madrid y principalmente son para familias de niños con cáncer. Me imagino el gran alivio que deben de sentir esos padres a los que les anuncian que su hijo tiene para largo en el hospital cuando saben que durante ese tiempo estarán a poca distancia del pequeño. Como os digo, una labor extraordinaria.
Ayer conocí que a una niña del cole de mis sobrinos le acaban de diagnosticar una enfermedad de las consideradas "raras". La niña empezó con el llamado Síndrome Steven Johnson y ha derivado en una Necrolisis Epidérmica Toxica. La pequeña "está quemada" por fuera y por dentro. Es una enfermedad grave, similar a las quemaduras extensas. La pequeña, de tan solo 4 años, lleva un mes en la UCI del Hospital Niño Jesús, y al menos le quedan otros tres, si todo va bien. Sus padres tienen que recorrer diariamente 46 kilómetros para volver a casa y atender a sus otros tres hijos. El Hospital se está volcando con ellos, pero los casi 100 kilómetros que debe hacer todos los días para atender a su familia, no se los quita nadie.
Según han informado los padres, en la Fundación Ronald McDonalds no contemplan su caso por no ser una enfermedad oncológica y faltarles 4 kilómetros para cumplir con los 50 km de distancia establecidos para poder optar a una de esas casas. La verdad es que el caso es muy triste, duro y difícil. Me imagino a esa madre anclada a la cama de su pequeña en la UVI, dejando a un lado a sus otros hijos con el sentimiento de culpa que ello le debe ocasionar. ¡Tremendo!
Seguro que son muchas las familias que deben de estar en una situación similar. Pero ésta es la que me toca a mi más de cerca. Por eso me siento en la obligación de exponer aquí su caso por si a base de compartir este blog llega a los oídos de alguien de la Fundación que pueda hacer algo.
Y aprovecho, de nuevo, a elogiar la enorme labor que hacen y a animar a todos a colaborar en este tipo de organizaciones para que, ya que no podemos hacer nada para combatir determinadas enfermedades, por lo menos ayudemos a paliar el dolor que producen.
Esperemos que ese "ángel" se recupere pronto y con su familia bien cerca.
¡FELIZ MARTES!
(A pesar de todo)
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