Tener una enfermedad común cuando tienes una enfermedad rara

Una de las cosas que peor llevo es tener que ir a un médico nuevo o ir a urgencias, porque siempre vas con la duda de si el profesional que te va a atender va a saber qué hacer con un paciente de Duchenne, si va a leer el informe completo del niño o si te va a mandar a tu casa después de haberte mirado como si estuvieras obsesionada por la salud de tu hijo.

Y es que, por mucho que el conocimiento de la enfermedad sea cada vez mayor por parte de \la comunidad médica y que tampoco podamos quejarnos mucho del equipo médico que nos ha tocado, hemos tenido muy malas experiencias.

Así que, imaginaos cuando de repente un día tu pediatra ya no está, esa que te ha diagnosticado, que sabe lo que le pasa al mirarle, que te manda todas las pruebas y te da la medicación justa que necesita Pablo. Entras acojonado, con paciencia, pero con miedo. Y si, encima, la primera vez que le dices que tu hijo tiene Duchenne te pregunta “desde cuándo lo tiene” te quieres morir.

No hay que olvidar que muchas de las veces que vas al pediatra o a urgencias es porque tu hijo está enfermo y no tiene nada que ver con Duchenne; pero todo lo que le pasa puede tener una complicación mayor o consecuencias relacionadas con Duchenne o que, por su condición, puede necesitar cuidados distintos o requerir medicación específica.

Acordaos de que la última vez que Pablo estuvo ingresado con escarlatina, que podía haberse evitado si no le hubieran despachado con un diagnóstico de gripe sin analizar su caso, hacerle todas las pruebas ni mandarle antibiótico, tal y como está reflejado en su informe médico y en el estándar del cuidado de los afectados por Duchenne.

Ni que decir tiene que, cuando encuentras un médico que sabe de qué hablas y te habla con conocimiento, le quieres dar un abrazo y llevártelo a casa.

Yo puedo comprender que no es posible conocer todos los protocolos de actuación de todas las enfermedades raras, pero también sé que en el informe médico de Pablo está todo especificado en detalle y supongo que existe una base de datos de protocolos accesible por toda la comunidad médica y que puede ser consultada en caso de no saber.

Y todo esto lo escribo con una mudanza de comunidad autónoma en ciernes y desde la sala de espera de urgencias, esperando que el profesional al otro lado sepa que hacer con un niño con Duchenne que lleva dos semanas con mocos y tos y que después de dos antibióticos no se le pasa.

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
Creado:
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Recomendamos

Relacionado

Diario #wdad19 Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. ...

Debido a la debilidad muscular propia de la misma enfermedad, hay muchas cosas que a los afectados por Duchenne les cuesta un verdadero esfuerzo hacer. Una de esas cosas es subir y bajar, sobre todo bajar, escaleras. Es una habilidad que cuesta adquirir al principio de la enfermedad, que les cuesta mucho hacer solos y de las primeras que, una vez que va avanzando la enfermedad, pierden. Es verdad ...

Diario #desafiodepablo #desafioduchenne ...

De repente te dan el diagnóstico y lees en los libros que los niños con Duchenne pierden fuerza y comienzan a caerse entorno a los 5 años. Y tú, que ves que tú hijo con apenas dos años no tiene fuerza para mantenerse en pié, imaginas que nunca va a caminar, ni a levantarse, ni a correr… Y entonces empiezas a trabajar con fisio, hidro, masajes, estiramientos y comienzas a ver avances increíbl ...

Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne DMD ...

Hoy comienza una nueva etapa en El Desafío de Pablo, una etapa llena de otras perspectivas, otras vidas y otros desafíos contra Duchenne & Becker. Vamos a contaros como se vive en España y en otros países, como se enfrenta cada familias y cada paciente, como se lucha, como se sufre y como se es feliz por encima de todo. Vais a conocer a muchas familias nuevas y vais a poder poner todas las caras q ...

Lucha Distrofia Muscular de Duchenne rabdomiolisis ...

Seguimos con nuestro ABC Duchenne, llegando a la R y la S, con palabras curiosas y definiciones interesantes y controvertidas. Comenzamos hablando de algo que es tan feo como la palabra que lo representa: la rabdomiólisis. La rabdomiólisis es la descomposición del tejido muscular que ocasiona la liberación de los contenidos de las fibras musculares en la sangre. La cosa es que esta destrucción mus ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Si te pones a leer sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una de las primeras cosas que lees es que el diagnóstico se suele hacer entre los 3 y los 5 años, porque es cuando los afectados manifiestan los primeros síntomas. Así que, cuando tu hijo manifiesta síntomas desde que nace y te dan el diagnóstico antes de los dos años, cuando él ni anda, ni se levanta, no habla, ni nada, crees que nunca l ...

Diario Historias Duchenne & Becker Distrofia Muscular de Duchenne ...

Hoy vamos a conocer a Simón, de 10 años y a su mamá Daniela. Con su historia vais a poder conocer un poco más de las afectaciones cognitivas de las que tanto os he hablado y que, aunque cada vez son más conocidas y tratadas, no podemos olvidar nunca. Y es que Duchenne es una enfermedad global y al abordar el diagnóstico y su tratamiento, se ha de tener todo en cuenta. El relato que nos cuenta Dani ...

Diario CPK creatina quinasa ...

Hola, hoy me toca a mi otra vez, el papá de Pablo. Hace ya que no escribo, por lo visto hace falta un acontecimiento verdaderamente traumático para que me ponga a escribir.. Y es que “traumático” es la única palabra que se me ocurre para describir bien nuestras “vacaciones” de navidades. Habíamos planificado todo tan bien… Íbamos a ir a un pueblo en la sierra de Guada ...

Artículos

Desde que soy mamá he tenido bastante suerte y no me he puesto prácticamente enferma. De hecho no recuerdo haberme puesto excepto 2-3 veces en los 4 años que tiene Doña Cuchufleta pero sí que es cierto que esas 2-3 veces han sido gordas. De las de acabar en urgencias y los médicos echándome la bronca por no haber ido antes al médico. ¿Qué le voy a hacer si yo evoluciono así, de golpe? Paso de esta ...

Belleza Salud Sólo para Mamás ...

Si has pensado en realizarte una operación de pecho hay algunas cuestiones importantes que tienes que conocer. La operación de pecho o cirugía estética de la mama es una operación que hoy en día está muy extendida y son muchísimas las mujeres que deciden realizársela. Los motivos para realizarse una operaración de pecho son variados y pueden ir desde un aumento de pecho mediante la incorporación d ...

Embarazo

¿Porque ir a la cita con el anestesista? No se supone que todo está bajo control y estoy segura que podré aguantar el parto sin anestesia epidural? Tal vez te lo puedas preguntar si en tu caso decidiste y planeaste no necesitarla, pero al menos en donde vivo, tanto si darás a luz de forma natural o por cesárea te la mandan a hacer porque en un parto nunca se sabe cuándo puede ser necesaria. Nadie ...