Lo que sí se me da bien es bailar, siempre se me ha dado bien, con 4 años me apunté yo sola a ballet en el colegio, sin decir nada a mi madre, porque sentía como magia. Bailar me sale solo, sin darme cuenta y disfruto como una enana. Además me libera, me hace feliz, me quita las penas; pero aún así, cuando era pequeña pensaba que era torpe.
Y con toda esta experiencia vital, a pesar de todo, cuando nos dieron el diagnóstico de Pablo lo primero que pensamos era que no iba a jugar al fútbol, ni a montar en bici, ni a correr, ni a esquiar… Presuponiendo lo que le iba a gustar y lo que no iba a poder hacer, nos sentíamos mal al pensar que nunca iba a ser como los demás, que no iba a jugar en su cole con sus amigos y un montón de penas más.
Lo que no se nos pasaba por la cabeza en ese momento es que quizá todas esas cosas no le iban a gustar o que iba a ser capaz de hacer otras miles de cosas y, lo más importante, no nos dábamos cuenta de que él iba a ser capaz de ver qué podía hacer, centrar la atención en lo que le gustaba y pasar, literalmente, de aquello que le costaba le hacía daño.
Pero poco a poco, a medida que fuimos asumiendo el diagnóstico, que fuimos abriendo nuestra mente y dándonos cuenta de que nuestra pena era más por nuestras expectativas que por su realidad, todo fue cambiando.
Nos fuimos centrando en Pablo, le fuimos conociendo y ayudando a sacar lo máximo de él mismo. Vimos que había que dejarle desarrollar sus talentos, descubrir sus gustos y probar las cosas que le gustaba.
Y nos dimos cuenta de que nuestro papel era acompañarle en ese proceso de aprendizaje y descubrimiento, pero siempre sin condicionar.
Acompañarle sin influirle, sabiendo que va a haber cosas que no va a poder hacer, pero no quitárselas sin que él las pruebe o lo intente.
Acompañarle para reforzar su autoestima, para hacerle una persona fuerte y para ayudarle a gestionar la frustración.
Y en este proceso nos hemos dado cuenta de que él es más listo que yo cuando era pequeña.
Él sabe lo que hace bien y lo que le hace feliz y ni pierde el tiempo en cosas que le cuestan. Y si sus amigos corren, pues el corre si puede y si no, pues se va a jugar con los que no corren. Si en el parque quiere subir a algún sitio y le cuesta, se busca el modo de subir y si ya ve que a un sitio no llega o no salta, pues no va. Pero eso sí, no le faltan amigos.
Eso sí, lo que le gusta hacer, como bailar o tocar el piano, eso consigue hacerlo como sea y lo hace de manera brillante, y es un gusto ver su cara de satisfacción cuando lo hace.
No os voy a decir que no se frustra, porque es tela, o que nos guste que tenga tanto carácter como tiene… pero ver como disfruta de la vida sin complicarse, es un gusto.
Ni tampoco os voy a decir que nosotros no nos frustramos a veces, o que no nos duela ver lo que le cuestan las cosas, pero hemos aprendido que todo eso que sufrimos nosotros, él no lo sufre y que donde nosotros vemos un no, él ve un ‘vamos a ver” y que sus amigos le quieren y le van a querer igual.
Y quedándonos con eso, hemos aprendido a vivir más tranquilos y más felices.
Y yo, por otro lado, ya no intento hacer deporte, solo bailo
Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
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