Volviendo de "EURORDIS Summer School" con la maleta llena de conocimientos

Una de las frases que más recuerdo de cuando era pequeña es “si quieres conseguir algo, tienes que ser la mejor”.

Es una frase que me ha dado muchos quebraderos de cabeza. Cuando era pequeña, mucho antes de entender su significado, me fastidiaba porque no me apetecía hacer más de lo que hacía para conseguir ser mejor, y cuando ya entendí su significado, después de acabar la carrera, pues me daba por saco y me causó grandes problemas porque, por mucho que fuera la mejor, no siempre conseguía todo lo que me proponía… porque la vida no es tan fácil.

Pero, por otro lado, a pesar de todo, su continua presencia, me ha hecho preparame, querer superarme a mi misma, querer ser mejor persona, avanzar, superar obstáculos y muchas otras cosas buenas.

Así que, cuando la vida me puso a Duchenne delante y me propuse superarle, supe que la única manera era intentar ser la mejor (o de las mejores). Ahí empezó mi nueva vida. Una vida llena de aprendizajes, lecciones y experiencias que me están llevando por el camino por el que voy andando ahora.

Y así comencé a preguntar a los que más sabían, a leer artículos sobre estudios clínicos, sobre cuidados, sobre calidad de vida, datos médicos y científicos, empíricos, observacionales, información sobre terapias, medicaciones, suplementos, medicaciones. Y a escuchar experiencias, comparar cuidados, registrarme en páginas de alertas y analizar datos.

Encima, escribiendo en el blog, mi responsabilidad hacia los que me leen, me va llevando a investigar al detalle para evitar equivocarme o dar información incompleta.

Así que, cuando me seleccionaron para formar parte de los pocos más de 30 elegidos para atender a la formación de la Summer School de EURORDIS Rare Diseases, alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras en Europa, no lo podía creer. Sentí emoción y responsabilidad a partes iguales.

Y es que lo que se aprende en la Summer School es oro puro.

Es cierto que es intenso y que tienes que estar bien preparado antes de ir, porque antes tienes que hacer uno de sus cursos de la Digital School, pero merece muchísimo la pena.

Así que, después de un fin de semana de Congreso Duchenne (pronto os hablaré de él) coji mi maleta, lista para estrujarme el cerebro en Barcelona

El temario, apasionante, me llevó a incrementar mi conocimiento sobre los estudios clínicos, los ensayos, la metodología, su diseño, las fases, como trabajan los comités de ética, como interaccionan los diferentes actores involucrados, la relevancia de los datos y los ensayos bien diseñados. Aprendizaje profundo sobre la importancia del paciente, no solo como mero actor pasivo, sino como miembro activo y centro del mismo estudio. Y es que, el paciente, más allá de quedarse en casa esperando que llegue la medicación o la terapia, puede participar activamente en organismos como la EMA (Agencia Europea del medicamento) y las HTA (Health Technology Assistant), encargadas de fijar precio y reembolsos.

He aprendido muchísimo sobre fármaco vigilancia, designación de medicamentos huérfanos, uso compasivo, aprobación, puesta en el mercado y revisión.

He sido, soy, consciente de las diferencias entre países, lo que llevamos conseguido y lo que nos queda por conseguir.

Me han enseñado a gestionar expectativas, a dar un valor inmenso a la atención médica y los estándares de cuidado, que pueden hacer mucho mientras se van consiguiendo medicamentos y terapias efectivas y eficaces.

Y también me he traído charlas y abrazos, risas, impresiones… y conciencia, mucha conciencia. Y ganas de seguir aprendiendo y estableciendo lazos.

Y, a la vuelta, mientras repaso las presentaciones y las anotaciones una y otra vez; después de abrazar a Pablo con todo este conocimiento en la cabeza, solo puedo pensar en la inmensa ayuda de Duchenne Parent Project España para aprender tantas cosas; en la sabiduría de mi madre, que me mantiene siempre con ganas de aprender e investigar; en los recursos que tenía mi padre, que me impulsaron en todos los estudios, carreras e idiomas, que hoy me facilitan tanto la tarea; y en mi señor esposo, que sin hacer nada especial, hace todo para que nuestra vida loca funcione como un reloj suizo.