comunidades

Volviendo de "EURORDIS Summer School" con la maleta llena de conocimientos

Una de las frases que más recuerdo de cuando era pequeña es “si quieres conseguir algo, tienes que ser la mejor”.

Es una frase que me ha dado muchos quebraderos de cabeza. Cuando era pequeña, mucho antes de entender su significado, me fastidiaba porque no me apetecía hacer más de lo que hacía para conseguir ser mejor, y cuando ya entendí su significado, después de acabar la carrera, pues me daba por saco y me causó grandes problemas porque, por mucho que fuera la mejor, no siempre conseguía todo lo que me proponía… porque la vida no es tan fácil.

Pero, por otro lado, a pesar de todo, su continua presencia, me ha hecho preparame, querer superarme a mi misma, querer ser mejor persona, avanzar, superar obstáculos y muchas otras cosas buenas.

Así que, cuando la vida me puso a Duchenne delante y me propuse superarle, supe que la única manera era intentar ser la mejor (o de las mejores). Ahí empezó mi nueva vida. Una vida llena de aprendizajes, lecciones y experiencias que me están llevando por el camino por el que voy andando ahora.

Y así comencé a preguntar a los que más sabían, a leer artículos sobre estudios clínicos, sobre cuidados, sobre calidad de vida, datos médicos y científicos, empíricos, observacionales, información sobre terapias, medicaciones, suplementos, medicaciones. Y a escuchar experiencias, comparar cuidados, registrarme en páginas de alertas y analizar datos.

Encima, escribiendo en el blog, mi responsabilidad hacia los que me leen, me va llevando a investigar al detalle para evitar equivocarme o dar información incompleta.

Así que, cuando me seleccionaron para formar parte de los pocos más de 30 elegidos para atender a la formación de la Summer School de EURORDIS Rare Diseases, alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras en Europa, no lo podía creer. Sentí emoción y responsabilidad a partes iguales.

Y es que lo que se aprende en la Summer School es oro puro.

Es cierto que es intenso y que tienes que estar bien preparado antes de ir, porque antes tienes que hacer uno de sus cursos de la Digital School, pero merece muchísimo la pena.

Así que, después de un fin de semana de Congreso Duchenne (pronto os hablaré de él) coji mi maleta, lista para estrujarme el cerebro en Barcelona

El temario, apasionante, me llevó a incrementar mi conocimiento sobre los estudios clínicos, los ensayos, la metodología, su diseño, las fases, como trabajan los comités de ética, como interaccionan los diferentes actores involucrados, la relevancia de los datos y los ensayos bien diseñados. Aprendizaje profundo sobre la importancia del paciente, no solo como mero actor pasivo, sino como miembro activo y centro del mismo estudio. Y es que, el paciente, más allá de quedarse en casa esperando que llegue la medicación o la terapia, puede participar activamente en organismos como la EMA (Agencia Europea del medicamento) y las HTA (Health Technology Assistant), encargadas de fijar precio y reembolsos.

He aprendido muchísimo sobre fármaco vigilancia, designación de medicamentos huérfanos, uso compasivo, aprobación, puesta en el mercado y revisión.

He sido, soy, consciente de las diferencias entre países, lo que llevamos conseguido y lo que nos queda por conseguir.

Me han enseñado a gestionar expectativas, a dar un valor inmenso a la atención médica y los estándares de cuidado, que pueden hacer mucho mientras se van consiguiendo medicamentos y terapias efectivas y eficaces.

Y también me he traído charlas y abrazos, risas, impresiones… y conciencia, mucha conciencia. Y ganas de seguir aprendiendo y estableciendo lazos.

Y, a la vuelta, mientras repaso las presentaciones y las anotaciones una y otra vez; después de abrazar a Pablo con todo este conocimiento en la cabeza, solo puedo pensar en la inmensa ayuda de Duchenne Parent Project España para aprender tantas cosas; en la sabiduría de mi madre, que me mantiene siempre con ganas de aprender e investigar; en los recursos que tenía mi padre, que me impulsaron en todos los estudios, carreras e idiomas, que hoy me facilitan tanto la tarea; y en mi señor esposo, que sin hacer nada especial, hace todo para que nuestra vida loca funcione como un reloj suizo.

Fuente: este post proviene de El desafío de Pablo. Una vida con Duchenne, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Conducta

Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta. Y es que, como ya os d ...

Recomendamos

Relacionado

Lucha adiosduchenne Día Internacional Concienciación Duchenne ...

El otro ABC de Duchenne

Hasta ayer os hemos estado desgranando una a una las palabras que definen a Duchenne; explicando síntomas, ayudas, indicadores, protocolos, estándares de cuidados, efectos, medicaciones y un montón de cosas que, de repente, nos abruman. Pero Duchenne es mucho más. Duchenne es amor, alegría, amigos, angustia. Son buenos momentos bien vividos Es coraje, decisión y también dudas, depresión, desilusió ...

Diario alimentación con duchenne Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 99: la alimentación

Creo que alguna vez os he contado que mi sueño en el Instituto era ser ingeniera genética, era buena en biología y en química una máquina, pero de repente un día me dio la vuelta la cabeza y decidí ser periodista… ¿Os imagináis que en vez de dedicarme a escribir me dedicara a investigar? Uff… no os creáis que no lo he pensado veces en estos dos años, y eso que hasta el día del diagnóst ...

Diario #wdad19 Distrofia Muscular de Duchenne ...

Equilibrio

Había pensado hablar hoy de la falta de reflejos tendinosos en los pacientes de Duchenne, que es algo que a mi me llama mucho la atención porque de pequeña me resultaba tan curioso como saltaba la pierna sola al darte un golpe en el tendón de la rodilla, pero no entendía la razón por la que cada vez que iba de pequeña a la revisión médica me daban con el martillo en ese tendón y qué importancia po ...

Diario #wdad19 Distrofia Muscular de Duchenne ...

Respiración

“La mayoría de las personas con DMD mueren por complicaciones derivadas del debilitamiento muscular respiratorio, que se inicia a la edad de 10 a 14 años.” www.desafioduchenne.org Hoy os voy a hablar del síntoma que más quebraderos de cabeza me da cuando pienso en Duchenne, mucho más que otros síntomas como la perdida de la ambulacion, los problemas cognitivos o de comportamiento. No ...

Libros mágicos aprender inglés cuentos infantiles ...

Un cuento Waldorf para introducir el inglés (con sorteo)

Cuando era pequeña, por las noches tenía una especie de sueño en el que aparecía de repente una puerta mágica de madera en la pared de mi habitación y por ahí me colaba a un bosque precioso en el que era amiga de muchos animales y hadas, y donde jugaba y me sentía muy feliz. Teniendo en cuenta que vivía en un piso urbano al lado de una calle con tráfico, era difícil que se hiciese realidad, pero m ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne ...

Semana 61: puertas abiertas

A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne. Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara. Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que ...

Diario Distrofia Muscular de Duchenne duchenne

Duchenne no es igual para todos

Si te pones a leer sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una de las primeras cosas que lees es que el diagnóstico se suele hacer entre los 3 y los 5 años, porque es cuando los afectados manifiestan los primeros síntomas. Así que, cuando tu hijo manifiesta síntomas desde que nace y te dan el diagnóstico antes de los dos años, cuando él ni anda, ni se levanta, no habla, ni nada, crees que nunca l ...

Diario #todossomosDuchenneyBecker baile ...

Semana 68: de sueños y frustraciones

Siempre os he contado a Pablo le vuelve loco cantar y bailar. Suena la música, escucha un poco y empieza a cantar la letra y a mover los pies y las manos sin parar…ya hasta me da la mano para que yo baile con él. A mi, que desde pequeña he estado fascinada por el baile, se me cae la baba cuando le veo. Es que verdaderamente tiene un sentido musical y del ritmo increíble para un niño de su ed ...

Diario bailar es terapia Distrofia Muscular de Duchenne ...

Volviendo a ser algo más que los padres de un niño con Duchenne gracias al swing

Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas. Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo. Y es qu ...

Diario discapacidad Distrofia Muscular de Duchenne

Duchenne o la vida

Llevo mucho tiempo sin contaros nada de nuestra vida, pero es que llevo un tiempo enfadada con la vida. Tengo que reconocer que Pablo está mejor cada día y que realmente está avanzando  y mejorando cada día y que eso hace que muchos días ni pensemos en Duchenne, lo cual es bastante bueno para nuestra salud mental. Pero, por otro lado, me doy cuenta de que la gente no es consciente de lo que vivimo ...