Tener una enfermedad común cuando tienes una enfermedad rara
Una de las cosas que peor llevo es tener que ir a un médico nuevo o ir a urgencias, porque siempre vas con la duda de si el profesional que te va a atender va a saber qué hacer con un paciente de Duchenne, si va a leer el informe completo del niño o si te va a mandar a tu casa después de haberte mirado como si estuvieras obsesionada por la salud de tu hijo.Y es que, por mucho que el conocimiento d...